Toen ik begon bij Siena Centrum voor kunstzinnige dagbesteding en vaktherapie, merkte ik iets wat me diep raakte:
ik was weer onder de mensen.

Niet zomaar mensen om me heen, maar mensen bij wie ik mezelf mocht zijn. Mensen die begrijpen hoe het leven soms kan voelen, zonder dat alles uitgelegd hoeft te worden.

Na een tijd van veel in mezelf zitten, voelde het bijzonder om weer samen te creëren, gesprekken te voeren en simpelweg aanwezig te zijn tussen anderen. Dat gaf warmte. Verbinding. Rust.

Bij Siena vond ik niet alleen creatieve bezigheid, maar ook weer een stukje contact met de wereld om me heen.

Ik geniet daar enorm van het werken met pastelkrijtjes, klei en aquarellen. Terwijl er mooie muziek klinkt, kan ik mijn gevoelens kwijt in kleuren en vormen. Soms ontstaan de mooiste dingen juist in stilte.

Wat deze plek voor mij zo bijzonder maakt, is de sfeer van begrip en zachtheid. Je hoeft er niet perfect te zijn. Je mag gewoon komen zoals je bent.

En misschien is dat wel het mooiste wat er is.

Soms kijk ik naar mijn man en vraag ik me af hoe ik ooit zoveel geluk heb kunnen hebben in één mens.

In deze periode van ziek zijn staat hij dag en nacht voor me klaar.
Geen vraag is hem teveel. Geen nacht te lang. Geen zorg te zwaar.
Hij draagt mee, voelt mee, vecht mee.

En juist dat raakt me diep.

Want achter al zijn zorg zit ook iets anders verstopt: angst.
Angst om me kwijt te raken. Angst om me los te laten. Angst om niet genoeg te kunnen doen.

Ik begrijp dat. Echt.

Maar soms voelt al die liefde ook benauwend.
Alsof ik even geen ruimte meer voel om gewoon “ik” te zijn.
Niet omdat hij iets verkeerd doet, integendeel maar omdat ziekte niet alleen een lichaam raakt. Het raakt ook een relatie, vrijheid, emoties en balans.

Dat maakt het soms ingewikkeld.
Dankbaarheid en beklemming kunnen blijkbaar tegelijk bestaan.

Toch overheerst één gevoel boven alles: trots.

Trots op de man die naast me blijft staan wanneer het leven niet makkelijk is.
Trots op zijn geduld. Zijn kracht. Zijn trouw.
En trots op ons, omdat liefde soms juist zichtbaar wordt in de kleinste dingen: een hand vasthouden, een glas water brengen, wakker blijven terwijl de ander slaapt.

Ziekte verandert veel.
Maar één ding weet ik zeker: echte liefde zit niet alleen in mooie woorden, maar in er elke dag opnieuw zijn voor elkaar.

En dat doet hij.
Altijd.

Sinds kort ben ik gestart met dagbesteding via de WMO. Mijn partner noemt het gekscherend “volwassen BSO”, en eerlijk… daar moest ik eerst wel om lachen. Maar inmiddels weet ik: het is zóveel meer dan dat.

Ik ben nu twee keer geweest, en wat me misschien nog wel het meest verraste, is hoe snel het vertrouwd voelde. Alsof ik ergens binnenkwam waar ik eigenlijk al langer thuishoorde.

Het begint zelfs al met de reis ernaartoe. Of ik nu met de taxi ga of in een busje zit, het is gezellig. Je ontmoet mensen, maakt een praatje, en voor je het weet begint je dag al met een glimlach.

En dan de dagbesteding zelf… De sfeer is warm, open en oprecht. Geen oordeel, geen druk — gewoon mensen die er mogen zijn zoals ze zijn. Ik heb al mooie gesprekken gehad, gelachen, en vooral: me verbonden gevoeld.

Wat me het meest raakt, is het gevoel dat ik weer meedoe. Dat ik er weer bij hoor. Dat ik onderdeel ben van iets. Dat had ik misschien nog wel meer gemist dan ik zelf doorhad.

Iedereen daar heeft zijn eigen verhaal, en juist dat maakt het zo bijzonder. Het zijn stuk voor stuk mooie mensen, elk op hun eigen manier.

Ik kijk nu al uit naar de volgende keer. En als iemand mij nu vraagt wat dagbesteding voor mij is, dan zeg ik: het is een plek waar je jezelf weer een beetje terugvindt.

En misschien… ook wel een beetje opnieuw ontdekt.

Wordt vervolgd.

Vandaag is het 2,5 jaar geleden dat ik de diagnose hersenkanker kreeg.

Een moment dat mijn leven compleet op zijn kop zette.

Daarvoor was ik altijd een bezige bij. Altijd bezig, altijd onderweg. Mijn werk was mijn passie en mijn dagen zaten vol. Ik stond volop in het leven en had eigenlijk altijd een lach op mijn gezicht.

En toen stond ineens alles stil.

Werk viel weg. Plannen verdwenen. Dingen die eerst zo vanzelfsprekend waren, werden ineens onzeker. Soms voelde het alsof de wereld gewoon doorging, terwijl mijn eigen leven even pauze had gedrukt.

Wat me misschien nog wel het meest raakte, was hoe sommige dingen langzaam vervaagden. Niet alleen mijn werk, maar ook contacten en het beeld dat ik had van mijn toekomst.

Maar ondanks alles is er iets dat is gebleven: dankbaarheid.

Dankbaar dat ik er vandaag nog ben. Dat ik elke dag opnieuw wakker mag worden. Ik heb geleerd dat elke dag er één is… en dat er in elke dag wel iets moois zit.

Soms groot.

Soms heel klein.

2,5 jaar later ben ik er nog.

En daar ben ik dankbaar voor.

Elke dag is er één. En in elke dag zit iets moois.

Wachten op hulp via de WMO.

Formulieren, regels, beoordelingen. En vooral: geduld hebben.

Ik begrijp dat regels nodig zijn. Dat niet iedereen die iets aanvraagt het ook echt nodig heeft. Maar als je ongeneeslijk ziek bent, voelt tijd anders. Dan telt een dag niet als “gewoon een dag”. Dan is een week geen kleinigheid.

Mensen zeggen: “Je moet geduld hebben.”

Maar wat als tijd geen vanzelfsprekendheid meer is?

Niemand weet hoe lang hij nog heeft. Dat is altijd zo. Alleen wanneer je weet dat je niet beter wordt, komt dat besef harder binnen. Dan is wachten geen ongemak, maar verlies van kostbare tijd.

Ik ben dankbaar voor elke dag. Juist daarom raakt wachten me zo.

Omdat elke dag telt.

Het is vandaag wereldkankerdag, en sommige woorden of teksten klopt niet voor mij. Ben nogal een flapuit, maar bedoel het absoluut goed!! Dit is mijn versie…..

Ik ben geen vechter.
Ik ben ziek.
En dat is genoeg.

Ik las het boek van Eva Kroot. Zij overleed jong aan longkanker en zei wat ik zelf voel: ziek zijn is geen strijd. Diegene die dat wel zo vinden, ga ik op ze poepen zei ze….

Sinds september 2023 kreeg ik zelf de diagnose hersenkanker.
Overal hoor ik: je moet vechten, je bent een strijder, blijf sterk.
Lief bedoeld. Maar het klopt niet voor mij.

Ik vecht niet.
Mijn lichaam is geen slagveld.
Mijn tumor is geen vijand.
Het overkomt me. Punt.

Dat hele oorlogsverhaal legt een zware last.
Alsof wie sterft, heeft verloren.
Alsof het afhangt van hoe hard je je best doet.
Dat is niet waar.

Wat ik wél doe, elke dag:
Ik leef met mijn ziekte.
Ik ga naar afspraken, onderga scans, wacht op uitslagen.
Ik hoop. Ik ben bang. Ik lach. Ik huil.
Dat vraagt geen strijdlust.
Dat vraagt moed.

Sommigen halen kracht uit vechten. Dat mag.
Maar dit is mijn taal.
Ik hoef geen krijger te zijn.
Ik hoef niets te winnen.

Als ik ooit sterf aan deze ziekte, dan heb ik niet verloren.
Dan is mijn lichaam iets niet meer aan het dragen.
Dat is geen nederlaag. Dat is realiteit.

Ziek zijn vraagt moed.
Geen strijdlust.

Baaldagen – leven tussen aanvragen en proberen door te gaan

Sommige dagen beginnen al met een zucht. Niet omdat ik niet wil, maar omdat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd meer meewerken. Sinds ik ben afgekeurd, merk ik dat de baaldagen vaker komen. Dagen waarop alles net wat zwaarder voelt, waarop wachten, onzekerheid en grenzen extra hard binnenkomen.

Wachten op de Wmo

Ik heb een Wmo-aanvraag lopen. Of eigenlijk: meerdere. We hebben gebeld om te checken hoe het ervoor staat. De aanvraag is “in behandeling”. Dat zinnetje hoor ik inmiddels vaker dan me lief is. Er staat acht weken voor, we zitten nu op zeven weken, en toch kan het nog minimaal twee à drie weken duren. Natuurlijk gaat het bij ons weer mis – daar zijn we inmiddels aan gewend, zeggen we dan maar met een wrange glimlach.

Alsof dat nog niet genoeg is, moest ik voor een ander onderdeel opnieuw een Wmo-aanvraag doen. Waarschijnlijk had ik iets niet helemaal goed ingevuld. Je moet een korte omschrijving geven, maar je mag geen medische gegevens delen. Dat maakt het lastig: hoe leg je uit wat je nodig hebt, zonder te mogen zeggen waarom je het nodig hebt?

Op dit moment zijn er twee dingen in behandeling: een traplift en dagbesteding en parkeerplaats moeten we dus zelf naar de gemeente!!

Manlief had afgelopen vrijdag gebeld en kreeg te horen dat we voor de dagbesteding de aanvraag opnieuw moeten doen dan zou het bij elkaar gevoegd worden. Werd net gebeld door de gemeente dat klopt dus niet, traplift kan nog 2 a 3 weken duren en dan wordt er een casemanger aangewezen terwijl er nog niemand op bezoek is geweest. En dagbestending gaat waarschijnlijk 6-8 weken duren, terwijl de mevrouw in kwestie zei dat het zou worden toegevoegd aan het oude dossier.

Zelf oplossingen zoeken

Wat misschien het meest frustreert, is dat we ondertussen niet stil kunnen blijven zitten. Dus doen we zelf wat mogelijk is. Zo hebben we het bed naar boven verplaatst, zodat ik meer energie overhoud voor de rest van de dag. Dat soort aanpassingen helpen echt, maar ze kosten ook energie – energie die ik eigenlijk al moet verdelen.

Daarnaast heb ik duidelijk aangegeven dat ik behoefte heb aan dagbesteding. Niet alleen om bezig te zijn, maar vooral om onder de mensen te komen.

Van bezige bij naar stilzitten

Ik was altijd een bezige bij. Altijd aan het rommelen, bezig met hobby’s, dingen maken, regelen, doen. Thuiszitten is in het begin nog wel te doen, maar op de lange termijn breekt het me op. Ik merk dat ik steeds vaker baaldagen heb. Dagen waarop ik baal van mijn beperkingen, van het wachten, van het gevoel dat ik vaststa.

Ik héb hobby’s. Ik wíl dingen doen. Maar het lukt niet altijd meer zoals vroeger, en dat doet pijn. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.

Leven met beperkingen

Het is niet makkelijk om te leven met beperkingen. Het is niet makkelijk om ongeneselijk ziek te zijn. Dat mag gezegd worden. Tegelijk probeer ik er het beste van te maken, ook al lukt dat niet elke dag.

Krijg steeds meer respect voor vele mensen, hoe doen ze dat toch allemaal, en het is al zo bijzonder je krijgt tussen de 3 a 6 maanden en ben al bijna 2,5 jaar verder daar ben ik al dankbaar voor.

Misschien is dit blog wel precies dat: een manier om het van me af te schrijven. Om te laten zien hoe het is om te leven tussen aanvragen, wachttijden en goede bedoelingen. Tussen willen en kunnen. Tussen hoop en baaldagen.

En misschien, heel misschien, herkent iemand anders zich hierin. Dan zijn die baaldagen in ieder geval niet helemaal voor niets geweest.