Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Opzoek naar lotgenoten, hersenkanker

recent posts

about

Sinds September’23 ongeneselijk ziek geworden, maar positief in het leven staat!! Mijn eerste gedachten was Humor is Tumor.. Vooral positief blijven is het beste medicijn..

  • De glazen bol

    Aankomende september is het drie jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg. Er werd gesproken over drie tot zes maanden. Hoe leef je verder als iemand je vertelt dat de tijd misschien kort is?

    Ik besloot alles vast te leggen. Niet omdat ik wilde aftellen, maar omdat ik het leven juist wilde vasthouden. Bewuster dan ooit.

    Mensen zeggen weleens: “Ik stuur je een bloemetje.” Dan glimlach ik. Want ik heb niets met boeketten. Bloemen horen voor mij in een tuin. Daar waar ze groeien, bewegen met de wind en elk seizoen opnieuw laten zien hoe krachtig het leven is.

    Geef mij maar ballonnen, slingers en een berg confetti. Niet omdat alles altijd mooi is, maar omdat elk moment dat er wél is, gevierd mag worden.

    Vandaag gebeurde er iets bijzonders tijdens de dagbeleving.

    We gingen elkaars silhouet schilderen met aquarel. Niet kijken naar details, maar schilderen vanuit gevoel. Toen ik mijn schilderij zag, was ik even stil.

    “Het lijkt wel een glazen bol,” zei ik.

    Niet omdat er een glazen bol op het papier staat, maar omdat de schilder mij pas kort kent. Toch wist hij iets vast te leggen wat ik zelf moeilijk onder woorden kan brengen. Hij schilderde niet alleen mijn silhouet; hij schilderde mijn gevoel.

    Alsof hij dwars door mij heen keek.

    Dat is de kracht van kunst.

    Kunst laat niet altijd zien wat zichtbaar is. Soms laat het zien wat gevoeld wordt.

    Ik was er echt perplex van. Niet omdat het zo mooi geschilderd was – al vind ik dat ook – maar omdat ik mezelf erin herkende. De kwetsbaarheid. De zachtheid. Het licht. Alsof iemand zonder veel woorden zag wie ik werkelijk ben.

    Na drie jaar besef ik dat mijn diagnose niet bepaalt wie ik ben.

    Misschien heeft deze schilder mij wel iets laten zien wat ik zelf nog niet helemaal had gezien.

    Dat ik transparanter ben geworden.

    Dat ik minder verberg.

    Dat ik steeds meer durf te laten zien wie ik werkelijk ben.

    En misschien is dát wel de mooiste kunst.

    Niet wat er op papier staat.

    Maar wat het zichtbaar maakt.

  • De kracht van lotgenoten…

    Sinds ik in een WhatsApp-groep zit met lotgenoten, merk ik hoeveel steun en waarde het geeft om ervaringen met elkaar te delen. Je kunt er ontzettend veel informatie verzamelen, maar vooral ook herkenning vinden. Mensen begrijpen precies waar je doorheen gaan, zonder dat je alles hoeft uit te leggen.

    Wat ik zelf heel fijn vond om te horen, is dat meerdere lotgenoten goede ervaringen hebben met het bestralingsschema van 30 bestralingen met een lagere dosering per keer, in plaats van 15 bestralingen met een hogere dosering. Dat gaf mij extra vertrouwen dat ik, voor mijn gevoel, een goede keuze heb gemaakt.

    In onze groep heeft ongeveer de helft van de mensen weinig bijwerkingen ervaren met dit schema. Natuurlijk besef ik heel goed dat ieder lichaam anders reageert en dat iedereen de behandeling op zijn of haar eigen manier ervaart. Er zijn geen garanties en je kunt jezelf nooit één op één vergelijken met een ander.

    Toch doet het zoveel om de verhalen van anderen te horen. Niet omdat ze voorspellen hoe het bij mij zal verlopen, maar omdat ze hoop geven, geruststellen en laten zien dat je niet alleen bent.

    Het geeft mij veel vertrouwen voor het moment dat mijn bestralingen na mijn vakantie gaan beginnen. Ik weet dat ik mijn eigen pad zal bewandelen, maar de ervaringen van anderen geven me rust en het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Dat is misschien wel het mooiste wat lotgenoten elkaar kunnen geven. 💛

  • En toch klopt mijn hart nog steeds…

    Soms denk je dat je de angst een beetje hebt leren kennen.

    Niet dat hij weg is, maar dat hij zachter is geworden. Dat hij niet meer elke minuut van de dag naast je loopt. Je leert weer lachen zonder meteen schuldgevoel te voelen. Je maakt plannen. Je geniet van een kop koffie in de zon. Je voelt je, al is het maar heel even, gewoon mens.

    En dan gaat de telefoon.

    Of je ziet een uitslag.

    Of je hoort de woorden: “We hebben toch een verdacht plekje gezien.”

    En ineens is alles weer anders.

    Maandag mag ik naar de oncologische radiologie. Er is een nieuw plekje gevonden in mijn hoofd. Gelukkig is er ook meteen iets anders gezegd: het is behandelbaar met bestralingen. Dat woord behandelbaar is een anker waar ik me aan vast probeer te houden. Maar eerlijk is eerlijk… de angst hoort dat woord soms helemaal niet. Die hoort alleen: er is iets nieuws.

    Mijn hoofd schiet direct weer alle kanten op. Alsof mijn lichaam alle rust die ik de afgelopen tijd voorzichtig had opgebouwd, in één klap vergeet.

    En toch…

    Als ik teruglees wat ik een tijdje geleden schreef, besef ik dat die woorden vandaag misschien wel net zo hard voor mezelf bedoeld zijn.

    Ik hoef niet te kiezen tussen hoop en angst.

    Ik mag bang zijn voor maandag.

    Ik mag verdriet voelen omdat er weer iets is gevonden.

    En ik mag tegelijkertijd dankbaar zijn dat er een behandeling mogelijk is.

    Die twee sluiten elkaar niet uit.

    Ik merk dat mijn leven inmiddels niet meer draait om wachten op een dag zonder angst. Misschien komt die dag nooit meer. Maar er zijn wél dagen waarop de angst niet alles bepaalt. Dagen waarop ik ondanks alles nog kan genieten van een knuffel, een gesprek, een wandeling of een lach.

    Misschien is moed ook niet dat je nergens meer bang voor bent.

    Misschien is moed simpelweg blijven opstaan, ook als je hart bonst. Blijven ademen als je hoofd overuren maakt. En blijven geloven dat er, zelfs midden in de onzekerheid, nog momenten zijn die het leven de moeite waard maken.

    Maandag weet ik meer.Vandaag weet ik alleen dit: Ik ben bang. Ik ben hoopvol.

    Ik leef. En voor vandaag… is dat genoeg.

  • Tussen wachten en weten….

    Gisteren gebeurde iets kleins, maar het bleef de hele dag in mijn hoofd hangen.

    Er staat een belafspraak gepland. Ik wacht op uitleg, op duidelijkheid en op iemand die mij kan vertellen wat er nu precies speelt. Maar via het dossier van mijn huisarts zag ik al wat er besproken was. Het dossier was doorgestuurd voordat ik de uitleg had gekregen.

    Ik wist dus ineens iets, maar nog lang niet genoeg.

    Mijn eerste reactie was stress. Niet omdat ik geen informatie wil weten, juist niet. Ik ben nieuwsgierig. Als het over mijn gezondheid gaat, wil ik begrijpen wat er wordt gezegd en geschreven. Maar medische woorden zonder uitleg voelen anders. Ze blijven in je hoofd rondzingen. Je leest een paar zinnen en probeert zelf de rest van het verhaal in te vullen.

    En als je wacht op een telefoontje, is dat verhaal zelden geruststellend.

    Toch gebeurde er ook iets anders toen ik het dossier las. Ik zag dat er meerdere mogelijkheden worden besproken. Dat raakte mij, omdat mij ooit is verteld dat er geen andere behandeling mogelijk was. Ik had mij daar, hoe moeilijk ook, op ingesteld.

    Nu staat er ineens dat er opties zijn.

    Dat geeft hoop. Voorzichtig, want ik weet nog niet wat die opties werkelijk betekenen. Zijn het serieuze behandelingen? Zijn het mogelijkheden die nog onderzocht moeten worden? Is er echt iets veranderd? Of lees ik woorden die ik anders interpreteer dan bedoeld?

    Dat is de dubbele kant van een medisch dossier lezen. Het kan je angst geven, omdat je informatie krijgt zonder context. Maar het kan ook hoop geven, omdat je ziet dat er misschien meer besproken wordt dan je wist.

    Ik vind het jammer dat er wel een belafspraak gepland staat, maar dat ik de informatie al eerder kon lezen. Natuurlijk is het goed dat mijn huisarts op de hoogte is. Zorgverleners moeten informatie met elkaar delen. Maar voor mij als patiënt voelt het alsof ik een gesprek begin te horen zonder dat iemand mij vertelt waar het over gaat.

    Ik wil niet wegkijken van mijn dossier. Ik wil betrokken zijn bij mijn eigen zorg. Maar ik merk ook hoe belangrijk uitleg is. Een dossier is geen gesprek. Het zijn losse woorden en notities. Terwijl ik behoefte heb aan iemand die zegt: dit betekent het, dit weten we nog niet, en dit gaan we nu doen.

    Tot het telefoontje blijft het wachten. Met stress, met vragen, maar ook met een klein beetje hoop.

  • Waarom goedbedoelde adviezen niet altijd helpen…

    De thermostaat van ons lichaam bevindt zich in de hypothalamus, een klein gebied diep in de hersenen. Dit regelcentrum zorgt er normaal gesproken voor dat onze kerntemperatuur rond de 37 °C blijft. De meeste mensen hoeven daar nooit over na te denken; hun lichaam regelt dat vanzelf.

    Bij mij is dat anders. Door mijn ongeneeslijke aandoening in mijn hersenen werkt deze temperatuurregeling niet zoals het hoort. Mijn lichaam kan warmte en kou niet goed verwerken, waardoor ik het onverwacht heel warm of juist heel koud kan krijgen.

    Daarom helpen adviezen zoals “trek gewoon een trui aan”, “ga even in de zon zitten” of “drink een koud glas water” vaak niet. Het probleem zit niet in mijn kleding of de omgeving, maar in de manier waarop mijn hersenen mijn lichaam aansturen.

    Ik weet dat deze adviezen goed bedoeld zijn, en dat waardeer ik ook. Maar steeds opnieuw moeten uitleggen waarom ze in mijn situatie niet werken, kost veel energie. Energie die ik door mijn ziekte juist zo hard nodig heb.

    Daarom schrijf ik dit. Niet om medelijden te vragen, maar om begrip te creëren. Soms is luisteren waardevoller dan zoeken naar een oplossing. Niet alles is op te lossen, en dat is een werkelijkheid waar ik elke dag mee leef.


    Ik weet dat de meeste adviezen uit liefde en betrokkenheid worden gegeven. Daar ben ik dankbaar voor. Maar soms is het grootste cadeau niet een oplossing, maar begrip. Gewoon accepteren dat mijn lichaam anders werkt en dat ik mijn grenzen goed ken. Dat geeft mij meer rust dan welk goedbedoeld advies ook….

  • Mijn ochtendritueel…

  • Ongeneeslijk ziek, in de overgang… en een thermostaat die niet meer meewerkt…

    Soms denk ik dat ongeneeslijk ziek zijn en in de overgang zijn meer gemeen hebben dan je op het eerste gezicht zou denken.

    Nee, ik vergelijk de ernst van beide situaties niet. Maar wel het gevoel dat je lichaam plotseling zijn eigen leven lijkt te leiden.

    Wekenlang kan het redelijk gaan. Ik heb wat energie, de klachten zijn op de achtergrond aanwezig en ik durf zelfs voorzichtig plannen te maken. Dan denk ik: misschien blijft het even zo.

    Maar mijn lichaam heeft vaak andere ideeën.

    Pats boem💣

    De klachten zijn terug. Vermoeidheid slaat toe, mijn energie verdwijnt en alles wat vanzelfsprekend leek, kost ineens weer moeite.

    Met warme dagen merk ik dat misschien nog wel het sterkst.

    Waar anderen genieten van de zon, raakt mijn lichaam volledig van slag. Mijn interne thermostaat lijkt niet meer te weten wat hij moet doen. Ik krijg het warm, raak uitgeput, voel onrust en merk dat klachten veel harder binnenkomen dan normaal.

    Het is alsof mijn lichaam voortdurend probeert bij te sturen, maar de juiste stand niet meer kan vinden.

    Juist daarin herken ik iets van wat veel vrouwen in de overgang beschrijven. Die opvliegers, dat nachtzweten, dat gevoel dat je lichaam niet meer reageert zoals je gewend was. Het besef dat je niet altijd kunt voorspellen hoe je je over een uur zult voelen.

    De onvoorspelbaarheid is misschien wel het moeilijkste.

    Niet weten wanneer een slechte dag zich aandient. Niet weten hoeveel energie er morgen zal zijn. Plannen maken met een voorbehoud. Altijd rekening houden met het feit dat je lichaam op het laatste moment kan besluiten dat het anders loopt.

    Toch probeer ik niet alleen naar de moeilijke dagen te kijken.

    Juist omdat ik weet hoe snel alles kan veranderen, geniet ik bewuster van de momenten waarop het wel goed gaat. Een gesprek, een wandeling, een kop koffie in de schaduw of gewoon een dag waarop mijn lichaam een beetje meewerkt.

    Ik heb geleerd dat accepteren niet hetzelfde is als opgeven.

    Het betekent dat ik luister naar wat mijn lichaam aangeeft. Dat ik rust neem als dat nodig is. Dat ik de schaduw opzoek als de warmte te veel wordt. En dat ik mezelf niet kwalijk neem dat ik niet alles meer kan wat ik vroeger deed.

    Mijn lichaam en ik zijn niet altijd de beste vrienden.

    Maar we moeten het wel samen doen.

    Ook op dagen waarop de thermostaat weer eens besluit zijn eigen plan te trekken.

  • Een plek waar ik weer onder de mensen kwam

    Toen ik begon bij Siena Centrum voor kunstzinnige dagbesteding en vaktherapie, merkte ik iets wat me diep raakte:
    ik was weer onder de mensen.

    Niet zomaar mensen om me heen, maar mensen bij wie ik mezelf mocht zijn. Mensen die begrijpen hoe het leven soms kan voelen, zonder dat alles uitgelegd hoeft te worden.

    Na een tijd van veel in mezelf zitten, voelde het bijzonder om weer samen te creëren, gesprekken te voeren en simpelweg aanwezig te zijn tussen anderen. Dat gaf warmte. Verbinding. Rust.

    Bij Siena vond ik niet alleen creatieve bezigheid, maar ook weer een stukje contact met de wereld om me heen.

    Ik geniet daar enorm van het werken met pastelkrijtjes, klei en aquarellen. Terwijl er mooie muziek klinkt, kan ik mijn gevoelens kwijt in kleuren en vormen. Soms ontstaan de mooiste dingen juist in stilte.

    Wat deze plek voor mij zo bijzonder maakt, is de sfeer van begrip en zachtheid. Je hoeft er niet perfect te zijn. Je mag gewoon komen zoals je bent.

    En misschien is dat wel het mooiste wat er is.

  • Liefde in de schaduw van ziekte

    Soms kijk ik naar mijn man en vraag ik me af hoe ik ooit zoveel geluk heb kunnen hebben in één mens.

    In deze periode van ziek zijn staat hij dag en nacht voor me klaar.
    Geen vraag is hem teveel. Geen nacht te lang. Geen zorg te zwaar.
    Hij draagt mee, voelt mee, vecht mee.

    En juist dat raakt me diep.

    Want achter al zijn zorg zit ook iets anders verstopt: angst.
    Angst om me kwijt te raken. Angst om me los te laten. Angst om niet genoeg te kunnen doen.

    Ik begrijp dat. Echt.

    Maar soms voelt al die liefde ook benauwend.
    Alsof ik even geen ruimte meer voel om gewoon “ik” te zijn.
    Niet omdat hij iets verkeerd doet, integendeel maar omdat ziekte niet alleen een lichaam raakt. Het raakt ook een relatie, vrijheid, emoties en balans.

    Dat maakt het soms ingewikkeld.
    Dankbaarheid en beklemming kunnen blijkbaar tegelijk bestaan.

    Toch overheerst één gevoel boven alles: trots.

    Trots op de man die naast me blijft staan wanneer het leven niet makkelijk is.
    Trots op zijn geduld. Zijn kracht. Zijn trouw.
    En trots op ons, omdat liefde soms juist zichtbaar wordt in de kleinste dingen: een hand vasthouden, een glas water brengen, wakker blijven terwijl de ander slaapt.

    Ziekte verandert veel.
    Maar één ding weet ik zeker: echte liefde zit niet alleen in mooie woorden, maar in er elke dag opnieuw zijn voor elkaar.

    En dat doet hij.
    Altijd.

  • Mijn Droomvlucht…

    Soms duurt wachten eindeloos, zeker als het gaat om iets dat zoveel invloed heeft op je dagelijks leven. In november diende ik via de WMO mijn aanvraag in voor een traplift. Niet zomaar een hulpmiddel, maar iets wat voor mij het verschil betekent tussen uitgeput raken en mijn energie kunnen bewaren voor de dingen die er echt toe doen.

    Gisteren was het eindelijk zover: mijn traplift werd geplaatst.

    Ik noem haar mijn droomvlucht.

    Voor veel mensen is een trap gewoon een trap. Voor mij was het elke dag opnieuw een confrontatie met mijn grenzen. Elke trede kostte energie die ik door mijn ongeneeslijke gezondheid maar beperkt heb. Energie die ik liever besteed aan leven, aan genieten van kleine momenten, aan er gewoon kunnen zijn.

    De afgelopen maanden vroegen om geduld. Wachten op beoordelingen, gesprekken, goedkeuringen en uiteindelijk de plaatsing. Soms voelde het zwaar en frustrerend, omdat je weet hoe hard je iets nodig hebt, maar je afhankelijk bent van processen die tijd kosten.

    En toch… gisteren voelde als een overwinning.

    Toen de traplift eenmaal hing, voelde ik niet alleen opluchting, maar vooral dankbaarheid. Dankbaar dat ik dit nog mag meemaken. Dankbaar dat er hulp bestaat die het dagelijks leven net wat lichter maakt. Dankbaar dat ik, ondanks alles, nog steeds mag ervaren dat er oplossingen zijn die kwaliteit van leven teruggeven.

    Een traplift klinkt misschien als iets praktisch. Maar voor mij betekent het vrijheid. Rust. Zelfstandigheid. En misschien nog wel het belangrijkste: een stukje waardigheid.

    Mijn droomvlucht.

    Soms zit geluk niet in grote dingen, maar in iets ogenschijnlijk kleins, zoals veilig en zonder uitputting naar boven kunnen gaan.

    En geloof me… dat voelt als vliegen.