Baaldagen – leven tussen aanvragen en proberen door te gaan

Sommige dagen beginnen al met een zucht. Niet omdat ik niet wil, maar omdat mijn lichaam en mijn hoofd niet altijd meer meewerken. Sinds ik ben afgekeurd, merk ik dat de baaldagen vaker komen. Dagen waarop alles net wat zwaarder voelt, waarop wachten, onzekerheid en grenzen extra hard binnenkomen.

Wachten op de Wmo

Ik heb een Wmo-aanvraag lopen. Of eigenlijk: meerdere. We hebben gebeld om te checken hoe het ervoor staat. De aanvraag is “in behandeling”. Dat zinnetje hoor ik inmiddels vaker dan me lief is. Er staat acht weken voor, we zitten nu op zeven weken, en toch kan het nog minimaal twee à drie weken duren. Natuurlijk gaat het bij ons weer mis – daar zijn we inmiddels aan gewend, zeggen we dan maar met een wrange glimlach.

Alsof dat nog niet genoeg is, moest ik voor een ander onderdeel opnieuw een Wmo-aanvraag doen. Waarschijnlijk had ik iets niet helemaal goed ingevuld. Je moet een korte omschrijving geven, maar je mag geen medische gegevens delen. Dat maakt het lastig: hoe leg je uit wat je nodig hebt, zonder te mogen zeggen waarom je het nodig hebt?

Op dit moment zijn er twee dingen in behandeling: een traplift en dagbesteding en parkeerplaats moeten we dus zelf naar de gemeente!!

Manlief had afgelopen vrijdag gebeld en kreeg te horen dat we voor de dagbesteding de aanvraag opnieuw moeten doen dan zou het bij elkaar gevoegd worden. Werd net gebeld door de gemeente dat klopt dus niet, traplift kan nog 2 a 3 weken duren en dan wordt er een casemanger aangewezen terwijl er nog niemand op bezoek is geweest. En dagbestending gaat waarschijnlijk 6-8 weken duren, terwijl de mevrouw in kwestie zei dat het zou worden toegevoegd aan het oude dossier.

Zelf oplossingen zoeken

Wat misschien het meest frustreert, is dat we ondertussen niet stil kunnen blijven zitten. Dus doen we zelf wat mogelijk is. Zo hebben we het bed naar boven verplaatst, zodat ik meer energie overhoud voor de rest van de dag. Dat soort aanpassingen helpen echt, maar ze kosten ook energie – energie die ik eigenlijk al moet verdelen.

Daarnaast heb ik duidelijk aangegeven dat ik behoefte heb aan dagbesteding. Niet alleen om bezig te zijn, maar vooral om onder de mensen te komen.

Van bezige bij naar stilzitten

Ik was altijd een bezige bij. Altijd aan het rommelen, bezig met hobby’s, dingen maken, regelen, doen. Thuiszitten is in het begin nog wel te doen, maar op de lange termijn breekt het me op. Ik merk dat ik steeds vaker baaldagen heb. Dagen waarop ik baal van mijn beperkingen, van het wachten, van het gevoel dat ik vaststa.

Ik héb hobby’s. Ik wíl dingen doen. Maar het lukt niet altijd meer zoals vroeger, en dat doet pijn. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.

Leven met beperkingen

Het is niet makkelijk om te leven met beperkingen. Het is niet makkelijk om ongeneselijk ziek te zijn. Dat mag gezegd worden. Tegelijk probeer ik er het beste van te maken, ook al lukt dat niet elke dag.

Krijg steeds meer respect voor vele mensen, hoe doen ze dat toch allemaal, en het is al zo bijzonder je krijgt tussen de 3 a 6 maanden en ben al bijna 2,5 jaar verder daar ben ik al dankbaar voor.

Misschien is dit blog wel precies dat: een manier om het van me af te schrijven. Om te laten zien hoe het is om te leven tussen aanvragen, wachttijden en goede bedoelingen. Tussen willen en kunnen. Tussen hoop en baaldagen.

En misschien, heel misschien, herkent iemand anders zich hierin. Dan zijn die baaldagen in ieder geval niet helemaal voor niets geweest.

Lieve lezers,

Nu 2025 bijna ten einde loopt, wil ik even stilstaan bij iets wat voor mij heel waardevol is: jullie.

Dank jullie wel dat jullie mijn blog volgen, lezen en de tijd nemen om zo nu en dan een reactie achter te laten. Elke reactie, hoe klein ook, betekent veel voor mij en geeft mij motivatie om door te blijven schrijven.

Het blijft bijzonder om te merken dat mijn woorden gelezen worden, dat ze raken, herkenning geven of gewoon een moment van meelezen bieden. Zonder jullie zou dit blog niet zijn wat het nu is.

Ik ben dankbaar voor het afgelopen jaar en kijk met vertrouwen en nieuwe inspiratie uit naar 2026. Ik hoop dat jullie ook dan weer met me mee blijven lezen. Je kan ook abonneren…

Dank jullie wel ❤️

Op naar een nieuw jaar!

Afgelopen 22 december had ik weer een MRI-controle. Zo’n dag waar je weken naartoe leeft, terwijl je hem tegelijk het liefst zo ver mogelijk wegduwt. Want wachten op uitslagen blijft iets heel spannends.

Ik was ontzettend nieuwsgierig. En ja, ook bang.
Wat zou het laten zien? Is er iets veranderd?

In de MRI-buis ligt je lichaam stil, maar in je hoofd gebeurt van alles. Gedachten die komen en gaan, hoop en onzekerheid die naast elkaar bestaan.

Ik heb binnenkort, op 31 december, nog een afspraak bij de neuroloog om alles te bespreken. Maar uit pure nieuwsgierigheid – en misschien ook omdat wachten zo moeilijk is – heb ik alvast in mijn dossier gekeken.

En daar stond het.

Wonder boven wonder: mijn hersenkanker is stabiel.

Een woord dat misschien klein klinkt, maar voor mij enorm voelt. Stabiel betekent dat er geen verslechtering te zien is. Geen nieuwe veranderingen. Even geen slecht nieuws.

Ik voelde opluchting. Dankbaarheid. Emotie.
En ook vermoeidheid. Want leven met onzekerheid vraagt veel, elke keer opnieuw.

Ik weet dat “stabiel” geen eindpunt is. Maar het is wel een moment. Een pauze. Een ademhaling.

Vandaag sta ik stil.
Bij mijn lichaam dat doet wat het kan.
Bij mijn hart dat blijft voelen en hopen.
Bij het leven dat, ondanks alles, doorgaat.

En dat is genoeg. Voor nu.

Het interview met Martijn Krabbé raakte me diep. Niet alleen omdat hij ongeneeslijk ziek is, maar vooral door de manier waarop hij woorden gaf aan iets wat zo moeilijk uit te leggen is. Iets wat je eigenlijk pas écht begrijpt als je zelf in die werkelijkheid leeft.

Ik ben zelf ook ongeneeslijk ziek door kanker. En wat Martijn zei, klopt. Precies. Tot in mijn vezels.

Kanker is verschrikkelijk. Dat mag gezegd worden, altijd. Het is rauw, oneerlijk, allesomvattend. Het sloopt je lichaam en zet je wereld op zijn kop. Maar wat bijna niemand verwacht en wat soms ongemakkelijk voelt om hardop te zeggen is dat er naast dat diepe verdriet ook iets anders ontstaat. Iets bizar moois.

Het leven wordt scherper. Kleiner misschien, maar ook intenser. Dingen die vroeger belangrijk leken, vervagen. Wat overblijft zijn de mensen, de momenten, de liefde. Je voelt meer. Je ziet meer. En je beseft hoe kwetsbaar alles is.

Wat me vooral raakte in Martijns woorden, is dat hij sprak over hoe je je juist méér zorgen gaat maken om anderen. Dat herken ik zo. Terwijl je zelf ziek bent, wil je je naasten sparen. Je wilt niet dat zij lijden onder jouw pijn. Je denkt na over wat je achterlaat, hoe je herinnerd wordt, of iedereen wel weet hoeveel je van ze houdt.

Het is een vreemde omkering: juist wanneer je eigen leven eindig voelt, wordt de ander belangrijker dan ooit.

Dat maakt het niet minder zwaar. Het neemt de angst en het verdriet niet weg. Maar het geeft wel betekenis. Alsof het leven, juist nu, iets terugzegt. Alsof het fluistert: dit is wat telt.

Dat Martijn Krabbé dit zo open en helder durft te delen, betekent veel — voor mij, en voor iedereen die met kanker leeft. Het geeft erkenning aan een werkelijkheid die vaak onzichtbaar blijft. Een werkelijkheid waarin pijn en schoonheid naast elkaar bestaan.

Ik zou dit nooit gekozen hebben. Niemand kiest hiervoor.
Maar nu ik hier ben, zie ik het leven anders. En dat is even verschrikkelijk als bijzonder.

Voor iedereen die dit herkent: je bent niet alleen.

Bedankt Martijn voor de wijze woorden, De liefde die je ontvangt, is gelijk aan de liefde die je geeft

Iedereen is weleens moe. Een drukke werkdag, slecht geslapen, veel aan je hoofd en moeheid hoort bij het leven. Een nacht goed slapen en je voelt je meestal weer opgeladen.

Maar er is ook een andere vorm van moe zijn. Een vorm die dieper gaat, die niet weggaat met een dutje en die niet te vergelijken is met gewone slaperigheid. Dit heet vermoeidheid, of zoals veel mensen het ervaren na ziekte of chemotherapie.

Gewone moeheid: je batterij is leeg

Gewone moeheid voelt logisch. Je lichaam heeft duidelijk iets gedaan: gewerkt, gelopen, gedacht, gepiekerd. Je batterij is leeg en heeft oplaadtijd nodig.
Je kruipt in bed, slaapt, rust uit en meestal is de energie de volgende dag weer terug.

Vermoeidheid: je batterij áárdt niet meer goed op

Vermoeidheid is anders. Het is geen slaperigheid. Je hoeft niet per se naar bed, maar je kunt ook niet verder.
Het is alsof je lichaam zegt: “Stop. Meer gaat er niet uit.”

Je kunt wakker zijn en tóch het gevoel hebben dat je door zand loopt. Dat je hoofd niet scherp wil worden. Dat zelfs simpele dingen douchen, een gesprek voeren, de boodschappen doen aanvoelen alsof je een marathon moet lopen.

Voor veel mensen die chemotherapie hebben gehad, is dit een herkenbare strijd. De behandeling is voorbij, de ziekte misschien onder controle, maar het lijf werkt nog niet zoals het vroeger deed. Het lijkt alsof de energie die ooit vanzelfsprekend was, nu met moeite moet worden verdeeld.

Het onzichtbare gewicht

Wat vermoeidheid lastig maakt, is dat het onzichtbaar is. Van buiten zie je niets.
Je hoort soms dingen als:
“Maar je ziet er goed uit!”
“Ga anders even slapen.”
“Misschien moet je gewoon meer bewegen.”

Toen mijn baarmoeder werd verwijderd, dacht ik dat ik voorgoed afscheid had genomen van ongesteldheidsklachten. Maar omdat mijn eierstokken nog werken, heb ik nog steeds een hormonale cyclus  alleen zonder bloedverlies.

Nu ik leef met ongeneeslijke hersenkanker, merk ik dat die maandelijkse schommelingen harder binnenkomen dan ooit. Eén dag per maand word ik compleet onderuitgehaald: misselijk, emotioneel, uitgeput. Alsof mijn lichaam een agressieve reset doet. En ook nog eens verkoudheids klachten. Dan moet alles eruit, lijk wel een monster dan. Zo niet mijn ding, maar moet het er mee doen.

Veel mensen weten dit niet, maar zolang je eierstokken nog aanwezig zijn, blijven oestrogeen en progesteron schommelen. En die hormonen kunnen, zeker bij een zwaar ziek lichaam, enorme invloed hebben: op je stemming, je weerstand, je darmen, je energie en je emoties.

Ik ontdekte dat ik niet de enige ben. Natuurlijk even opgezocht want zoveel kennis over het lichamelijke klachten heb ik geen verstand. Andere vrouwen zonder baarmoeder, of vrouwen die ernstig ziek zijn, herkennen dezelfde “stormdag”. Maar er wordt weinig over gepraat.

Daarom deel ik dit.
Zodat jij, als je dit ook hebt, weet dat het niet raar is, niet “tussen je oren zit”, en dat je niet alleen bent.

Maar gelukkig is het altijd maar een dagje nu is de storm weer gaan liggen.

Soms komt er een moment dat je denkt: Weet je wat? Ik ga mijn leven even upgraden. Nou, dat moment had ik dus. Ik wilde namelijk weer wat meer onder de mensen komen want mijn planten begonnen me inmiddels te tutoyeren en daarnaast leek het me fantastisch om niet meer elke dag de trap op te moeten alsof ik meedoe aan een verborgen fitnesschallenge.

Dus: Wmo-aanvraag gedaan! Voor dagbesteding én een traplift. Want als er iets is wat ik wél wil laten stijgen, dan is het mijn gezelligheidsniveau niet mijn hartslag omdat ik de trap op ren.

De aanvraag is inmiddels netjes in behandeling genomen. Dat betekent dat ik nu in de magische fase van afwachten zit. Je kent het wel dat moment waarop je om het halfuur denkt, Zouden ze al gebeld hebben? terwijl je telefoon natuurlijk hartstikke stil blijft. Zelfs mijn koelkast maakt meer geluid.

Maar goed, ik blijf positief. Want hé misschien zit ik straks gezellig tussen de mensen aan de koffie, terwijl ik verhalen vertel over mijn spectaculaire traplift.Ik zie mezelf al soepel omhoog zoeven als een soort koninklijke verschijning misschien zwaai ik zelfs, wie weet.

Dus duimen omhoog, blik vooruit, humor aan. De Wmo en ik? Wij komen er wel samen uit!

Er zijn dagen dat ik me bijna gewoon voel.
Mijn hoofd is helder, mijn lijf doet wat ik wil, en even lijkt alles normaal. Ik adem, ik lach, ik voel me mens. En dan ineens pats daar is het weer. Die golf van angst.
Alsof er diep in mij iets zegt: “Ho, wacht even. Jij mag je nu niet goed voelen. Jij bent ziek.”

Het is een rare spagaat. Alsof geluk iets is dat ik niet meer verdien sinds die woorden in mijn dossier staan: ongeneeslijke hersenkanker. Alsof genieten een vorm van ontkenning is. Terwijl het eigenlijk precies andersom is: juist omdat het leven eindig is, is elk stukje licht zó waardevol.
Maar vertel dat maar eens aan dat stemmetje in mijn hoofd dat waarschuwt, controleert, beschermt te goed, te hard.

Soms voelt het alsof mijn brein niet meer weet wat veilig is. Rust maakt me onrustig. Stilte maakt me bang. En toch is daar, onder dat alles, een zacht fluisteren: “Voel het maar. Je leeft nog.”

Misschien is dat het eigenlijk de angst die opkomt als ik me goed voel, is niet de vijand. Het is een bewijs dat ik nog kán voelen. Dat er iets in mij is dat nog steeds vasthoudt aan dit leven, hoe breekbaar het ook is.
De angst is niet het einde van het verhaal, het is onderdeel van het leven zelf.

Ik leer langzaam dat ik niet hoef te kiezen tussen angst of geluk.
Ik mag bang zijn én genieten.
Ik mag huilen én lachen.
Ik mag ziek zijn én nog steeds leven.

Want elke keer dat ik mezelf toesta om even écht te voelen ook al is het maar een paar seconden van rust, warmte, of een lach dan win ik iets terug wat geen ziekte me kan afnemen: menselijkheid.

En dat is genoeg. Voor vandaag.

Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik begon aan mijn chemotherapie. Negen

maanden lang stond mijn leven stil, maar ondertussen leerde ik wat veerkracht écht

betekent. De behandeling is voorbij, maar de nasleep draag ik nog elke dag met me mee.

Toch probeer ik niet alleen te kijken naar wat ik verloren heb, maar ook naar wat ik

gewonnen heb. Dit is mijn verhaal over vallen, opstaan, en weer leren vliegen.

Negen maanden lang stond mijn leven in het teken van overleven. Het waren zware maanden,

maar ook maanden waarin ik ontdekte hoeveel veerkracht er eigenlijk in me zat. De eerste

vijf kuren gingen, hoe gek het ook klinkt, nog redelijk. Natuurlijk was het zwaar, maar ik

kon het aan. Tot die laatste kuur kwam… goeie God. Als ik die als eerste had gehad, dan

had ik me er misschien al snel bij neergelegd. Zo heftig was die. Toch kwam ik erdoorheen niet omdat het makkelijk was, maar omdat ik het moest. En omdat ergens diep

vanbinnen die kracht zat die je pas leert kennen als je geen keuze meer hebt. In juli 2024

was ik klaar. Dat moment voelde als een bevrijding, maar ook als een leegte. Iedereen zei:

“Wat fijn dat het voorbij is!”en ja, dat is het ook. Alleen wat weinig mensen weten,

is dat het daarna pas écht begint. De restverschijnselen zijn iets waar ik nog elke dag mee te

maken heb. Minder concentratie, vergeetachtigheid, snel boos worden, zenuwpijn,

vermoeidheid en vooral: overprikkeling. Mijn lichaam en hoofd zijn niet meer wat ze

waren. Dat is moeilijk te accepteren, vooral op dagen dat ik wíl maar gewoon niet kán.

Toch probeer ik niet alleen te kijken naar wat ik verloren heb, maar ook naar wat ik geleerd

heb. Ik weet nu hoe sterk ik ben. Hoe belangrijk rust is. Hoeveel liefde en steun kunnen

betekenen. En dat elke dag waarop ik me een beetje beter voel, er één is om dankbaar voor

te zijn. De chemo is al lang voorbij, maar de gevolgen draag ik nog steeds met me mee.

Soms met pijn, soms met trots. Maar altijd met de wetenschap dat ik dit heb doorstaan

en dat is iets wat niemand me ooit meer afneemt.