Sinds September’23 ongeneselijk ziek geworden, maar positief in het leven staat!! Mijn eerste gedachten was Humor is Tumor.. Vooral positief blijven is het beste medicijn..
Nu 2025 bijna ten einde loopt, wil ik even stilstaan bij iets wat voor mij heel waardevol is: jullie.
Dank jullie wel dat jullie mijn blog volgen, lezen en de tijd nemen om zo nu en dan een reactie achter te laten. Elke reactie, hoe klein ook, betekent veel voor mij en geeft mij motivatie om door te blijven schrijven.
Het blijft bijzonder om te merken dat mijn woorden gelezen worden, dat ze raken, herkenning geven of gewoon een moment van meelezen bieden. Zonder jullie zou dit blog niet zijn wat het nu is.
Ik ben dankbaar voor het afgelopen jaar en kijk met vertrouwen en nieuwe inspiratie uit naar 2026. Ik hoop dat jullie ook dan weer met me mee blijven lezen. Je kan ook abonneren…
Afgelopen 22 december had ik weer een MRI-controle. Zo’n dag waar je weken naartoe leeft, terwijl je hem tegelijk het liefst zo ver mogelijk wegduwt. Want wachten op uitslagen blijft iets heel spannends.
Ik was ontzettend nieuwsgierig. En ja, ook bang. Wat zou het laten zien? Is er iets veranderd?
In de MRI-buis ligt je lichaam stil, maar in je hoofd gebeurt van alles. Gedachten die komen en gaan, hoop en onzekerheid die naast elkaar bestaan.
Ik heb binnenkort, op 31 december, nog een afspraak bij de neuroloog om alles te bespreken. Maar uit pure nieuwsgierigheid – en misschien ook omdat wachten zo moeilijk is – heb ik alvast in mijn dossier gekeken.
En daar stond het.
Wonder boven wonder: mijn hersenkanker is stabiel.
Een woord dat misschien klein klinkt, maar voor mij enorm voelt. Stabiel betekent dat er geen verslechtering te zien is. Geen nieuwe veranderingen. Even geen slecht nieuws.
Ik voelde opluchting. Dankbaarheid. Emotie. En ook vermoeidheid. Want leven met onzekerheid vraagt veel, elke keer opnieuw.
Ik weet dat “stabiel” geen eindpunt is. Maar het is wel een moment. Een pauze. Een ademhaling.
Vandaag sta ik stil. Bij mijn lichaam dat doet wat het kan. Bij mijn hart dat blijft voelen en hopen. Bij het leven dat, ondanks alles, doorgaat.
Het interview met Martijn Krabbé raakte me diep. Niet alleen omdat hij ongeneeslijk ziek is, maar vooral door de manier waarop hij woorden gaf aan iets wat zo moeilijk uit te leggen is. Iets wat je eigenlijk pas écht begrijpt als je zelf in die werkelijkheid leeft.
Ik ben zelf ook ongeneeslijk ziek door kanker. En wat Martijn zei, klopt. Precies. Tot in mijn vezels.
Kanker is verschrikkelijk. Dat mag gezegd worden, altijd. Het is rauw, oneerlijk, allesomvattend. Het sloopt je lichaam en zet je wereld op zijn kop. Maar wat bijna niemand verwacht en wat soms ongemakkelijk voelt om hardop te zeggen is dat er naast dat diepe verdriet ook iets anders ontstaat. Iets bizar moois.
Het leven wordt scherper. Kleiner misschien, maar ook intenser. Dingen die vroeger belangrijk leken, vervagen. Wat overblijft zijn de mensen, de momenten, de liefde. Je voelt meer. Je ziet meer. En je beseft hoe kwetsbaar alles is.
Wat me vooral raakte in Martijns woorden, is dat hij sprak over hoe je je juist méér zorgen gaat maken om anderen. Dat herken ik zo. Terwijl je zelf ziek bent, wil je je naasten sparen. Je wilt niet dat zij lijden onder jouw pijn. Je denkt na over wat je achterlaat, hoe je herinnerd wordt, of iedereen wel weet hoeveel je van ze houdt.
Het is een vreemde omkering: juist wanneer je eigen leven eindig voelt, wordt de ander belangrijker dan ooit.
Dat maakt het niet minder zwaar. Het neemt de angst en het verdriet niet weg. Maar het geeft wel betekenis. Alsof het leven, juist nu, iets terugzegt. Alsof het fluistert: dit is wat telt.
Dat Martijn Krabbé dit zo open en helder durft te delen, betekent veel — voor mij, en voor iedereen die met kanker leeft. Het geeft erkenning aan een werkelijkheid die vaak onzichtbaar blijft. Een werkelijkheid waarin pijn en schoonheid naast elkaar bestaan.
Ik zou dit nooit gekozen hebben. Niemand kiest hiervoor. Maar nu ik hier ben, zie ik het leven anders. En dat is even verschrikkelijk als bijzonder.
Voor iedereen die dit herkent: je bent niet alleen.
Bedankt Martijn voor de wijze woorden, De liefde die je ontvangt, is gelijk aan de liefde die je geeft
Iedereen is weleens moe. Een drukke werkdag, slecht geslapen, veel aan je hoofd en moeheid hoort bij het leven. Een nacht goed slapen en je voelt je meestal weer opgeladen.
Maar er is ook een andere vorm van moe zijn. Een vorm die dieper gaat, die niet weggaat met een dutje en die niet te vergelijken is met gewone slaperigheid. Dit heet vermoeidheid, of zoals veel mensen het ervaren na ziekte of chemotherapie.
Gewone moeheid: je batterij is leeg
Gewone moeheid voelt logisch. Je lichaam heeft duidelijk iets gedaan: gewerkt, gelopen, gedacht, gepiekerd. Je batterij is leeg en heeft oplaadtijd nodig. Je kruipt in bed, slaapt, rust uit en meestal is de energie de volgende dag weer terug.
Vermoeidheid: je batterij áárdt niet meer goed op
Vermoeidheid is anders. Het is geen slaperigheid. Je hoeft niet per se naar bed, maar je kunt ook niet verder. Het is alsof je lichaam zegt: “Stop. Meer gaat er niet uit.”
Je kunt wakker zijn en tóch het gevoel hebben dat je door zand loopt. Dat je hoofd niet scherp wil worden. Dat zelfs simpele dingen douchen, een gesprek voeren, de boodschappen doen aanvoelen alsof je een marathon moet lopen.
Voor veel mensen die chemotherapie hebben gehad, is dit een herkenbare strijd. De behandeling is voorbij, de ziekte misschien onder controle, maar het lijf werkt nog niet zoals het vroeger deed. Het lijkt alsof de energie die ooit vanzelfsprekend was, nu met moeite moet worden verdeeld.
Het onzichtbare gewicht
Wat vermoeidheid lastig maakt, is dat het onzichtbaar is. Van buiten zie je niets. Je hoort soms dingen als: “Maar je ziet er goed uit!” “Ga anders even slapen.” “Misschien moet je gewoon meer bewegen.”
Toen mijn baarmoeder werd verwijderd, dacht ik dat ik voorgoed afscheid had genomen van ongesteldheidsklachten. Maar omdat mijn eierstokken nog werken, heb ik nog steeds een hormonale cyclus alleen zonder bloedverlies.
Nu ik leef met ongeneeslijke hersenkanker, merk ik dat die maandelijkse schommelingen harder binnenkomen dan ooit. Eén dag per maand word ik compleet onderuitgehaald: misselijk, emotioneel, uitgeput. Alsof mijn lichaam een agressieve reset doet. En ook nog eens verkoudheids klachten. Dan moet alles eruit, lijk wel een monster dan. Zo niet mijn ding, maar moet het er mee doen.
Veel mensen weten dit niet, maar zolang je eierstokken nog aanwezig zijn, blijven oestrogeen en progesteron schommelen. En die hormonen kunnen, zeker bij een zwaar ziek lichaam, enorme invloed hebben: op je stemming, je weerstand, je darmen, je energie en je emoties.
Ik ontdekte dat ik niet de enige ben. Natuurlijk even opgezocht want zoveel kennis over het lichamelijke klachten heb ik geen verstand. Andere vrouwen zonder baarmoeder, of vrouwen die ernstig ziek zijn, herkennen dezelfde “stormdag”. Maar er wordt weinig over gepraat.
Daarom deel ik dit. Zodat jij, als je dit ook hebt, weet dat het niet raar is, niet “tussen je oren zit”, en dat je niet alleen bent.
Maar gelukkig is het altijd maar een dagje nu is de storm weer gaan liggen.
Soms komt er een moment dat je denkt: Weet je wat? Ik ga mijn leven even upgraden. Nou, dat moment had ik dus. Ik wilde namelijk weer wat meer onder de mensen komen want mijn planten begonnen me inmiddels te tutoyeren en daarnaast leek het me fantastisch om niet meer elke dag de trap op te moeten alsof ik meedoe aan een verborgen fitnesschallenge.
Dus: Wmo-aanvraag gedaan! Voor dagbesteding én een traplift. Want als er iets is wat ik wél wil laten stijgen, dan is het mijn gezelligheidsniveau niet mijn hartslag omdat ik de trap op ren.
De aanvraag is inmiddels netjes in behandeling genomen. Dat betekent dat ik nu in de magische fase van afwachten zit. Je kent het wel dat moment waarop je om het halfuur denkt, Zouden ze al gebeld hebben? terwijl je telefoon natuurlijk hartstikke stil blijft. Zelfs mijn koelkast maakt meer geluid.
Maar goed, ik blijf positief. Want hé misschien zit ik straks gezellig tussen de mensen aan de koffie, terwijl ik verhalen vertel over mijn spectaculaire traplift.Ik zie mezelf al soepel omhoog zoeven als een soort koninklijke verschijning misschien zwaai ik zelfs, wie weet.
Dus duimen omhoog, blik vooruit, humor aan. De Wmo en ik? Wij komen er wel samen uit!
Sinds ik ongeneeslijk ziek ben, zijn onze koffiemomenten in de woonkamer veranderd in een soort combinatie van relatietherapie, levensbeschouwing en stand-up comedy.
Ja, het leven is heftig maar koffie en humor zijn bij ons blijkbaar een medisch verantwoord behandelplan.
Laatst hadden we het over “later”, voor het geval mijn gezondheid achteruitgaat. Ik zei heel praktisch
“Dan nemen we gewoon iemand in huis. Verpleging, deskundig, iemand die weet wat ’ie doet.”
Waarop hij, zonder na te denken, er meteen overheen kwam:
“Natuurlijk niet! Ik ga jou verzorgen. M’n baas heeft maar pech. Ik stop direct. Sorry baas.”
En daar zat ik dan.
Eerst verbaasd, daarna ontroerd… en toen dacht ik:
Hij? Verpleger?
Deze man die nog geen pleister recht kan plakken zonder dat hij halverwege begint te twijfelen of het misschien tóch ducttape moet worden?
Maar goed, de liefde maakt blind. En blijkbaar ook doof voor logica.
We hebben er hard om gelachen. Vooral toen hij eraan toevoegde:
“Ach, hoe moeilijk kan het zijn? Ik til je wel, en anders rollen we je gewoon ergens heen.”
Kijk. Dáár heb je ons: liefdevol, praktisch, en soms zo donker in onze grapjes dat het licht spontaan uitgaat.
Maar eerlijk? Het is precies die humor die het leven hier draaglijk maakt.
We kunnen huilen, we kunnen lachen, en vaak doen we het tegelijk.
En elke keer als hij zegt dat hij zijn baan opgeeft om voor me te zorgen, voel ik weer hetzelfde:
Er zijn dagen dat ik me bijna gewoon voel. Mijn hoofd is helder, mijn lijf doet wat ik wil, en even lijkt alles normaal. Ik adem, ik lach, ik voel me mens. En dan ineens pats daar is het weer. Die golf van angst. Alsof er diep in mij iets zegt: “Ho, wacht even. Jij mag je nu niet goed voelen. Jij bent ziek.”
Het is een rare spagaat. Alsof geluk iets is dat ik niet meer verdien sinds die woorden in mijn dossier staan: ongeneeslijke hersenkanker. Alsof genieten een vorm van ontkenning is. Terwijl het eigenlijk precies andersom is: juist omdat het leven eindig is, is elk stukje licht zó waardevol. Maar vertel dat maar eens aan dat stemmetje in mijn hoofd dat waarschuwt, controleert, beschermt te goed, te hard.
Soms voelt het alsof mijn brein niet meer weet wat veilig is. Rust maakt me onrustig. Stilte maakt me bang. En toch is daar, onder dat alles, een zacht fluisteren: “Voel het maar. Je leeft nog.”
Misschien is dat het eigenlijk de angst die opkomt als ik me goed voel, is niet de vijand. Het is een bewijs dat ik nog kán voelen. Dat er iets in mij is dat nog steeds vasthoudt aan dit leven, hoe breekbaar het ook is. De angst is niet het einde van het verhaal, het is onderdeel van het leven zelf.
Ik leer langzaam dat ik niet hoef te kiezen tussen angst of geluk. Ik mag bang zijn én genieten. Ik mag huilen én lachen. Ik mag ziek zijn én nog steeds leven.
Want elke keer dat ik mezelf toesta om even écht te voelen ook al is het maar een paar seconden van rust, warmte, of een lach dan win ik iets terug wat geen ziekte me kan afnemen: menselijkheid.
Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik begon aan mijn chemotherapie. Negen
maanden lang stond mijn leven stil, maar ondertussen leerde ik wat veerkracht écht
betekent. De behandeling is voorbij, maar de nasleep draag ik nog elke dag met me mee.
Toch probeer ik niet alleen te kijken naar wat ik verloren heb, maar ook naar wat ik
gewonnen heb. Dit is mijn verhaal over vallen, opstaan, en weer leren vliegen.
Negen maanden lang stond mijn leven in het teken van overleven. Het waren zware maanden,
maar ook maanden waarin ik ontdekte hoeveel veerkracht er eigenlijk in me zat. De eerste
vijf kuren gingen, hoe gek het ook klinkt, nog redelijk. Natuurlijk was het zwaar, maar ik
kon het aan. Tot die laatste kuur kwam… goeie God. Als ik die als eerste had gehad, dan
had ik me er misschien al snel bij neergelegd. Zo heftig was die. Toch kwam ik erdoorheen niet omdat het makkelijk was, maar omdat ik het moest. En omdat ergens diep
vanbinnen die kracht zat die je pas leert kennen als je geen keuze meer hebt. In juli 2024
was ik klaar. Dat moment voelde als een bevrijding, maar ook als een leegte. Iedereen zei:
“Wat fijn dat het voorbij is!”en ja, dat is het ook. Alleen wat weinig mensen weten,
is dat het daarna pas écht begint. De restverschijnselen zijn iets waar ik nog elke dag mee te
maken heb. Minder concentratie, vergeetachtigheid, snel boos worden, zenuwpijn,
vermoeidheid en vooral: overprikkeling. Mijn lichaam en hoofd zijn niet meer wat ze
waren. Dat is moeilijk te accepteren, vooral op dagen dat ik wíl maar gewoon niet kán.
Toch probeer ik niet alleen te kijken naar wat ik verloren heb, maar ook naar wat ik geleerd
heb. Ik weet nu hoe sterk ik ben. Hoe belangrijk rust is. Hoeveel liefde en steun kunnen
betekenen. En dat elke dag waarop ik me een beetje beter voel, er één is om dankbaar voor
te zijn. De chemo is al lang voorbij, maar de gevolgen draag ik nog steeds met me mee.
Soms met pijn, soms met trots. Maar altijd met de wetenschap dat ik dit heb doorstaan
Er gebeurt iets geks wanneer je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent.
Mensen reageren in eerste instantie vol emotie: met tranen, knuffels, woorden van steun. En dan… wordt het stil.
Langzaam merk je dat mensen afstand nemen. Soms verdwijnen ze echt uit beeld, soms blijven ze wel aanwezig maar op veilige afstand. Alsof ze niet meer goed weten hoe ze er moeten zijn.
Ik heb lang gedacht: “Waarom doen mensen dat?”
En eerlijk? Ik begrijp het inmiddels een beetje beter.
Het is niet altijd onwil. Vaak is het angst. Angst om iets verkeerds te zeggen. Angst voor het verdriet, voor het ongemak, voor het besef dat ook hun leven kwetsbaar is. Mijn ziekte houdt hen een spiegel voor en dat is confronterend.
Maar wat mensen vaak vergeten, is dat hun afwezigheid pijn doet.
Niet omdat ik boos ben, maar omdat ik ze mis.
Omdat juist die gewone dingen samen lachen, kletsen over onzin, even niet ziek zijn me mens laten voelen.
En wat ook vaak vergeten wordt, is de partner.
Die leeft mee in alles: de angst, de vermoeidheid, de zorgen, het afscheid nemen.
Maar terwijl ik de kaarten en de berichtjes krijg, staat mijn partner aan de zijlijn stil, sterk, en vaak onzichtbaar.
Zij of hij draagt mee, regelt, troost, sleept zichzelf door de dagen, en verliest langzaam ook een stuk van het oude leven.
Toch ligt er ook een deel bij mij. Ben daar ook heel eerlijk in, je bent gewoon niet meer jezelf. Probeer het wel te zijn maar die oude ikke is helaas niet meer. Ik mis me oude ikke ook enorm.
Want eerlijk: ook ik heb moeten leren omgaan met de nieuwe stilte, en me nieuwe ik met het veranderde ritme, met het gevoel dat alles anders is. En kan je vertellen dat is niet makkelijk.
Ik heb moeite gehad om mezelf terug te vinden, om niet alleen patiënt te zijn maar weer mezelf. Maar ook dat is zeer lastig. Heb nu zoveel dingen om rekening mee te houden, die bezige bij is weg gevlogen, ben nu een huismuis!!
Om alleen iets te ondernemen zonder dat schuldgevoel of dat stemmetje dat zegt: “Wat als dit de laatste keer is?” Of ik krijg een aanval op straat en zo kan ik wel even doorgaan. Ik doe me best en meer kan ik niet doen,
En ook mijn partner heeft tijd nodig gehad om weer dingen alleen te doen, zonder dat het voelt als verraad aan mij.
Dat is lastig, pijnlijk soms, maar ook nodig.
Want we moeten allebei blijven leven, ieder op onze eigen manier.
Ik schrijf dit niet om te klagen, niet om verwijt te maken.
Maar omdat ik hoop dat we leren dat nabijheid niet altijd groots hoeft te zijn.
Mijn tumor heeft gevoel voor humor 