Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Iedereen is weleens moe. Een drukke werkdag, slecht geslapen, veel aan je hoofd en moeheid hoort bij het leven. Een nacht goed slapen en je voelt je meestal weer opgeladen.

Maar er is ook een andere vorm van moe zijn. Een vorm die dieper gaat, die niet weggaat met een dutje en die niet te vergelijken is met gewone slaperigheid. Dit heet vermoeidheid, of zoals veel mensen het ervaren na ziekte of chemotherapie.

Gewone moeheid: je batterij is leeg

Gewone moeheid voelt logisch. Je lichaam heeft duidelijk iets gedaan: gewerkt, gelopen, gedacht, gepiekerd. Je batterij is leeg en heeft oplaadtijd nodig.
Je kruipt in bed, slaapt, rust uit en meestal is de energie de volgende dag weer terug.

Vermoeidheid: je batterij áárdt niet meer goed op

Vermoeidheid is anders. Het is geen slaperigheid. Je hoeft niet per se naar bed, maar je kunt ook niet verder.
Het is alsof je lichaam zegt: “Stop. Meer gaat er niet uit.”

Je kunt wakker zijn en tóch het gevoel hebben dat je door zand loopt. Dat je hoofd niet scherp wil worden. Dat zelfs simpele dingen douchen, een gesprek voeren, de boodschappen doen aanvoelen alsof je een marathon moet lopen.

Voor veel mensen die chemotherapie hebben gehad, is dit een herkenbare strijd. De behandeling is voorbij, de ziekte misschien onder controle, maar het lijf werkt nog niet zoals het vroeger deed. Het lijkt alsof de energie die ooit vanzelfsprekend was, nu met moeite moet worden verdeeld.

Het onzichtbare gewicht

Wat vermoeidheid lastig maakt, is dat het onzichtbaar is. Van buiten zie je niets.
Je hoort soms dingen als:
“Maar je ziet er goed uit!”
“Ga anders even slapen.”
“Misschien moet je gewoon meer bewegen.”

Toen mijn baarmoeder werd verwijderd, dacht ik dat ik voorgoed afscheid had genomen van ongesteldheidsklachten. Maar omdat mijn eierstokken nog werken, heb ik nog steeds een hormonale cyclus  alleen zonder bloedverlies.

Nu ik leef met ongeneeslijke hersenkanker, merk ik dat die maandelijkse schommelingen harder binnenkomen dan ooit. Eén dag per maand word ik compleet onderuitgehaald: misselijk, emotioneel, uitgeput. Alsof mijn lichaam een agressieve reset doet. En ook nog eens verkoudheids klachten. Dan moet alles eruit, lijk wel een monster dan. Zo niet mijn ding, maar moet het er mee doen.

Veel mensen weten dit niet, maar zolang je eierstokken nog aanwezig zijn, blijven oestrogeen en progesteron schommelen. En die hormonen kunnen, zeker bij een zwaar ziek lichaam, enorme invloed hebben: op je stemming, je weerstand, je darmen, je energie en je emoties.

Ik ontdekte dat ik niet de enige ben. Natuurlijk even opgezocht want zoveel kennis over het lichamelijke klachten heb ik geen verstand. Andere vrouwen zonder baarmoeder, of vrouwen die ernstig ziek zijn, herkennen dezelfde “stormdag”. Maar er wordt weinig over gepraat.

Daarom deel ik dit.
Zodat jij, als je dit ook hebt, weet dat het niet raar is, niet “tussen je oren zit”, en dat je niet alleen bent.

Maar gelukkig is het altijd maar een dagje nu is de storm weer gaan liggen.

Soms komt er een moment dat je denkt: Weet je wat? Ik ga mijn leven even upgraden. Nou, dat moment had ik dus. Ik wilde namelijk weer wat meer onder de mensen komen want mijn planten begonnen me inmiddels te tutoyeren en daarnaast leek het me fantastisch om niet meer elke dag de trap op te moeten alsof ik meedoe aan een verborgen fitnesschallenge.

Dus: Wmo-aanvraag gedaan! Voor dagbesteding én een traplift. Want als er iets is wat ik wél wil laten stijgen, dan is het mijn gezelligheidsniveau niet mijn hartslag omdat ik de trap op ren.

De aanvraag is inmiddels netjes in behandeling genomen. Dat betekent dat ik nu in de magische fase van afwachten zit. Je kent het wel dat moment waarop je om het halfuur denkt, Zouden ze al gebeld hebben? terwijl je telefoon natuurlijk hartstikke stil blijft. Zelfs mijn koelkast maakt meer geluid.

Maar goed, ik blijf positief. Want hé misschien zit ik straks gezellig tussen de mensen aan de koffie, terwijl ik verhalen vertel over mijn spectaculaire traplift.Ik zie mezelf al soepel omhoog zoeven als een soort koninklijke verschijning misschien zwaai ik zelfs, wie weet.

Dus duimen omhoog, blik vooruit, humor aan. De Wmo en ik? Wij komen er wel samen uit!

Er zijn dagen dat ik me bijna gewoon voel.
Mijn hoofd is helder, mijn lijf doet wat ik wil, en even lijkt alles normaal. Ik adem, ik lach, ik voel me mens. En dan ineens pats daar is het weer. Die golf van angst.
Alsof er diep in mij iets zegt: “Ho, wacht even. Jij mag je nu niet goed voelen. Jij bent ziek.”

Het is een rare spagaat. Alsof geluk iets is dat ik niet meer verdien sinds die woorden in mijn dossier staan: ongeneeslijke hersenkanker. Alsof genieten een vorm van ontkenning is. Terwijl het eigenlijk precies andersom is: juist omdat het leven eindig is, is elk stukje licht zó waardevol.
Maar vertel dat maar eens aan dat stemmetje in mijn hoofd dat waarschuwt, controleert, beschermt te goed, te hard.

Soms voelt het alsof mijn brein niet meer weet wat veilig is. Rust maakt me onrustig. Stilte maakt me bang. En toch is daar, onder dat alles, een zacht fluisteren: “Voel het maar. Je leeft nog.”

Misschien is dat het eigenlijk de angst die opkomt als ik me goed voel, is niet de vijand. Het is een bewijs dat ik nog kán voelen. Dat er iets in mij is dat nog steeds vasthoudt aan dit leven, hoe breekbaar het ook is.
De angst is niet het einde van het verhaal, het is onderdeel van het leven zelf.

Ik leer langzaam dat ik niet hoef te kiezen tussen angst of geluk.
Ik mag bang zijn én genieten.
Ik mag huilen én lachen.
Ik mag ziek zijn én nog steeds leven.

Want elke keer dat ik mezelf toesta om even écht te voelen ook al is het maar een paar seconden van rust, warmte, of een lach dan win ik iets terug wat geen ziekte me kan afnemen: menselijkheid.

En dat is genoeg. Voor vandaag.

Vandaag is het precies twee jaar geleden dat ik begon aan mijn chemotherapie. Negen

maanden lang stond mijn leven stil, maar ondertussen leerde ik wat veerkracht écht

betekent. De behandeling is voorbij, maar de nasleep draag ik nog elke dag met me mee.

Toch probeer ik niet alleen te kijken naar wat ik verloren heb, maar ook naar wat ik

gewonnen heb. Dit is mijn verhaal over vallen, opstaan, en weer leren vliegen.

Negen maanden lang stond mijn leven in het teken van overleven. Het waren zware maanden,

maar ook maanden waarin ik ontdekte hoeveel veerkracht er eigenlijk in me zat. De eerste

vijf kuren gingen, hoe gek het ook klinkt, nog redelijk. Natuurlijk was het zwaar, maar ik

kon het aan. Tot die laatste kuur kwam… goeie God. Als ik die als eerste had gehad, dan

had ik me er misschien al snel bij neergelegd. Zo heftig was die. Toch kwam ik erdoorheen niet omdat het makkelijk was, maar omdat ik het moest. En omdat ergens diep

vanbinnen die kracht zat die je pas leert kennen als je geen keuze meer hebt. In juli 2024

was ik klaar. Dat moment voelde als een bevrijding, maar ook als een leegte. Iedereen zei:

“Wat fijn dat het voorbij is!”en ja, dat is het ook. Alleen wat weinig mensen weten,

is dat het daarna pas écht begint. De restverschijnselen zijn iets waar ik nog elke dag mee te

maken heb. Minder concentratie, vergeetachtigheid, snel boos worden, zenuwpijn,

vermoeidheid en vooral: overprikkeling. Mijn lichaam en hoofd zijn niet meer wat ze

waren. Dat is moeilijk te accepteren, vooral op dagen dat ik wíl maar gewoon niet kán.

Toch probeer ik niet alleen te kijken naar wat ik verloren heb, maar ook naar wat ik geleerd

heb. Ik weet nu hoe sterk ik ben. Hoe belangrijk rust is. Hoeveel liefde en steun kunnen

betekenen. En dat elke dag waarop ik me een beetje beter voel, er één is om dankbaar voor

te zijn. De chemo is al lang voorbij, maar de gevolgen draag ik nog steeds met me mee.

Soms met pijn, soms met trots. Maar altijd met de wetenschap dat ik dit heb doorstaan

en dat is iets wat niemand me ooit meer afneemt.

Er gebeurt iets geks wanneer je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent.

Mensen reageren in eerste instantie vol emotie: met tranen, knuffels, woorden van steun. En dan… wordt het stil.

Langzaam merk je dat mensen afstand nemen. Soms verdwijnen ze echt uit beeld, soms blijven ze wel aanwezig maar op veilige afstand. Alsof ze niet meer goed weten hoe ze er moeten zijn.

Ik heb lang gedacht: “Waarom doen mensen dat?”

En eerlijk? Ik begrijp het inmiddels een beetje beter.

Het is niet altijd onwil. Vaak is het angst. Angst om iets verkeerds te zeggen. Angst voor het verdriet, voor het ongemak, voor het besef dat ook hun leven kwetsbaar is. Mijn ziekte houdt hen een spiegel voor  en dat is confronterend.

Maar wat mensen vaak vergeten, is dat hun afwezigheid pijn doet.

Niet omdat ik boos ben, maar omdat ik ze mis.

Omdat juist die gewone dingen  samen lachen, kletsen over onzin, even niet ziek zijn me mens laten voelen.

En wat ook vaak vergeten wordt, is de partner.

Die leeft mee in alles: de angst, de vermoeidheid, de zorgen, het afscheid nemen.

Maar terwijl ik de kaarten en de berichtjes krijg, staat mijn partner aan de zijlijn stil, sterk, en vaak onzichtbaar.

Zij of hij draagt mee, regelt, troost, sleept zichzelf door de dagen, en verliest langzaam ook een stuk van het oude leven.

Toch ligt er ook een deel bij mij. Ben daar ook heel eerlijk in, je bent gewoon niet meer jezelf. Probeer het wel te zijn maar die oude ikke is helaas niet meer. Ik mis me oude ikke ook enorm.

Want eerlijk: ook ik heb moeten leren omgaan met de nieuwe stilte, en me nieuwe ik met het veranderde ritme, met het gevoel dat alles anders is. En kan je vertellen dat is niet makkelijk.

Ik heb moeite gehad om mezelf terug te vinden, om niet alleen patiënt te zijn maar weer mezelf. Maar ook dat is zeer lastig. Heb nu zoveel dingen om rekening mee te houden, die bezige bij is weg gevlogen, ben nu een huismuis!!

Om alleen iets te ondernemen zonder dat schuldgevoel of dat stemmetje dat zegt: “Wat als dit de laatste keer is?” Of ik krijg een aanval op straat en zo kan ik wel even doorgaan. Ik doe me best en meer kan ik niet doen,

En ook mijn partner heeft tijd nodig gehad  om weer dingen alleen te doen, zonder dat het voelt als verraad aan mij.

Dat is lastig, pijnlijk soms, maar ook nodig.

Want we moeten allebei blijven leven, ieder op onze eigen manier.

Ik schrijf dit niet om te klagen, niet om verwijt te maken.

Maar omdat ik hoop dat we leren dat nabijheid niet altijd groots hoeft te zijn.

Een persoonlijk stukje over liefde, vertrouwen en samen vooruitkijken.

Soms gebeuren er gesprekken die je niet snel vergeet.

Niet omdat ze groot of spectaculair zijn, maar omdat ze zo echt voelen.

Gesprekken over het leven, over later — over hoe we er voor elkaar willen zijn, ook als het moeilijk wordt.

Dit is er zo eentje. Een stukje van ons.

Soms hebben we van die gesprekken waarvan ik voel: dit is belangrijk.

Niet over wat we eten vanavond of wat we in het weekend gaan doen, maar over het leven zelf. Over later. Over wat er gebeurt als het ooit wat minder goed gaat.

Mijn man en ik praten daar soms over. Niet vaak, maar als we het erover hebben, merk ik dat het me raakt.

Laatst vroeg ik hem:

“Zullen we alvast eens kijken hoe en wat? Wat we moeten regelen, mocht het ooit zover komen?”

Hij keek me rustig aan en zei:

“Nee, dat ga ik doen. Jij hoeft je daar niet druk over te maken.”

Die woorden bleven hangen.

Er zat zoveel liefde in. Zoveel zorg, zoveel vanzelfsprekendheid.

Alsof hij wilde zeggen: ik ben er, wat er ook gebeurt.

Ik weet dat zulke gesprekken niet makkelijk zijn.

Toch ben ik zó dankbaar dat we ze kunnen voeren — open, eerlijk, zonder angst.

Het geeft me een gevoel van rust, van vertrouwen.

Hij wil voor me zorgen, wat er ook komt. En dat is iets wat ik niet als vanzelfsprekend neem.

Soms denk ik: liefde is niet alleen de mooie momenten, de lach en de lichtheid.

Liefde is ook dit.

Elkaar vasthouden als het spannend wordt.

Vooruit durven kijken, zelfs naar dingen die we liever nog even ver weg houden.

En weten: we doen dit samen.

Ik ben hem zo dankbaar. Voor zijn woorden, zijn geduld, zijn hart.

Voor het simpele feit dat hij er altijd is — ook in gedachten over later.

Dat is voor mij liefde in haar puurste vorm. ❤️

✨ Dankbaar dat ik dit mag delen. Misschien herkent iemand zich erin — en weet: praten over later is geen teken van angst, maar van liefde.

🕊️ Over mij

Ik schrijf over het leven zoals het komt — met liefde, hoop, twijfel en alles ertussenin. Kleine momenten die groot voelen, en woorden die soms helpen om even stil te staan.

Ik leef met hersenkanker. Dat is een zin die zwaar weegt, elke keer dat ik hem opschrijf of uitspreek. Het beïnvloedt mijn lichaam, mijn energie en mijn dagelijks leven. Toch merk ik iets bijzonders: zodra ik op vakantie ben, lijkt mijn lichaam ineens beter te functioneren. Ik voel me lichter, vrijer en vaak zelfs sterker dan thuis.

Dat verschil zette me aan het denken: waarom is dat zo?

Minder stress en verplichtingen

Thuis draait alles om afspraken, ziekenhuiscontroles, medicijnen en dagelijkse zorgen. Het is alsof mijn brein nooit helemaal rust krijgt. Op vakantie verdwijnen veel van die prikkels: geen volle agenda, geen waslijst aan taken. Mijn lichaam lijkt dat direct op te pikken en reageert met ontspanning.

Nieuwe omgeving, nieuwe energie

Een andere omgeving geeft letterlijk een ander perspectief. Of ik nu door een stad wandel, uitkijk over de zee of gewoon een frisse ochtendwandeling maak in onbekend gebied: mijn zintuigen worden geprikkeld op een prettige manier. Ik focus me niet alleen op mijn ziekte of klachten, maar op wat er om me heen gebeurt. Dat geeft energie.

Buitenlucht en beweging

Op vakantie ben ik vaker buiten. Ik beweeg meer zonder dat ik erover nadenk. Zonlicht, frisse lucht en kleine wandelingen doen mijn lichaam zichtbaar goed. Zelfs al is de inspanning soms beperkt, de natuur en buitenlucht geven me een gevoel van vitaliteit dat ik thuis niet altijd ervaar.

Een ander ritme

Op vakantie leef ik meer op mijn eigen tempo. Er is geen wekker die me haastig de dag in duwt, en er zijn minder verplichtingen die druk geven. Daardoor slaap ik vaak beter, en voel ik meer ruimte in mijn hoofd en lijf.

De kracht van je omgeving

Wat me misschien nog het meest raakt, is hoe sterk de verbinding is tussen mijn geest en mijn lichaam. Als mijn hoofd rust vindt, volgt mijn lijf. Als mijn omgeving me inspireert, krijg ik energie. En als ik minder pieker, voel ik me letterlijk beter.

Wat ik meeneem naar huis

Natuurlijk kan ik niet altijd op vakantie zijn. Maar wat ik wel kan, is kleine stukjes van dat gevoel naar huis halen. Wat vaker naar buiten, tijd nemen voor rust, proberen minder te haasten, en bewust ruimte maken voor nieuwe indrukken. Het zijn misschien geen grote veranderingen, maar ze helpen me om thuis een beetje meer “vakantie” te ervaren.

Mijn conclusie: je omgeving is een krachtig medicijn. En soms is even weggaan niet alleen een luxe, maar pure noodzaak om je lichaam en geest opnieuw te laten ademhalen.