Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Opzoek naar lotgenoten, hersenkanker

recent posts

about

Sinds September’23 ongeneselijk ziek geworden, maar positief in het leven staat!! Mijn eerste gedachten was Humor is Tumor.. Vooral positief blijven is het beste medicijn..

  • Liefde raakt nooit uitgewerkt 💛

    Soms komt er een moment in je leven waarop alles verandert. Voor mij was dat het moment dat ik te horen kreeg dat ik ongeneeslijk ziek ben. Het werk dat ik jarenlang met zoveel plezier, toewijding en liefde heb gedaan, moest ik loslaten. En nu ontvang ik een IVA-uitkering.

    Maar ergens fluistert er soms een stemmetje: moet ik me daar niet voor schamen?

    Mijn antwoord is: nee. Schaamte past niet bij liefde.

    Wat ik gegeven heb, blijft bestaan

    Jarenlang heb ik gewerkt met mijn hart. Alles wat ik heb bijgedragen — een glimlach, een helpende hand, de zorg waarmee ik mijn werk deed — dat verdwijnt niet. Het leeft voort in de mensen met wie ik werkte, in herinneringen, in wat we samen hebben neergezet.

    Ziekte is geen keuze

    Ongeneeslijk ziek worden is geen beslissing. Het is geen tekortschieten, geen gebrek aan inzet. Het is iets wat je overkomt. Een IVA-uitkering is geen stempel of last, maar een vangnet. Een zachte plek om te landen, omdat mijn lichaam niet meer kan wat mijn hart nog zo graag zou willen.

    Mijn waarde blijft

    Ook zonder mijn werk blijf ik dezelfde mens. Mijn liefde, mijn warmte, mijn aanwezigheid — ze zijn er nog steeds. Misschien in een andere vorm, misschien met meer rust, maar ze doen er nog altijd toe.

    Geen schaamte, maar dankbaarheid

    Daarom kies ik ervoor om niet te leven met schaamte. Ik kies voor trots. Voor dankbaarheid dat ik jarenlang met liefde heb mogen werken. En voor vertrouwen dat mijn waarde niet afhankelijk is van een baan, maar van wie ik ben.

    💛 Werk kan stoppen, maar liefde raakt nooit uitgewerkt.

  • Reservetijd:

    Toen ik voor het eerst het woord reservetijd hoorde in de context van ongeneeslijk ziek zijn, bleef het hangen. Het klonk zo dubbel. Aan de ene kant troostend: er is nog tijd. Aan de andere kant confronterend: die tijd is niet vanzelfsprekend meer. Het is een term die je even stil doet staan.

    In het voetbal kennen we het woord allemaal. Na de officiële speeltijd komen er nog een paar minuten bij. Die minuten voelen spannend, intens. Alles wat er gebeurt, telt zwaarder mee. En precies zo lijkt het als je ziek bent en weet dat je leven eindig is: ineens krijgt elke dag meer gewicht.

    Voor de buitenwereld is reservetijd misschien een neutrale uitdrukking. Maar voor iemand die het zelf beleeft, voelt het vaak anders. Het kan een zegen zijn – want je hebt nog momenten die je kunt koesteren. Het kan ook een last zijn – want het drukt je steeds weer met je neus op de klok.

    Wat mij raakt, is dat mensen die in reservetijd leven vaak een enorme helderheid krijgen. Alsof alles overbodigs wegvalt. Geen uitstel meer, geen “ooit nog eens”, maar leven in het hier en nu. Een kop koffie in de ochtendzon, een gesprek dat er echt toe doet, een hand die je vasthoudt: dát wordt belangrijk.

    Misschien is reservetijd dus niet alleen iets voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Misschien is het een spiegel voor ons allemaal. Want eerlijk: wie van ons weet nou echt hoe lang de wedstrijd nog duurt?

    Misschien is dat uiteindelijk de les van reservetijd: dat het geen “laatste restje” is, maar pure rijkdom. Geen minuten die aftellen, maar momenten die optellen. En misschien leven we allemaal in reservetijd, alleen beseffen we het niet altijd. Elke dag die je wakker wordt, is extra tijd. En de vraag is niet hoeveel we er nog krijgen, maar hoe vol we ze durven leven….

    Reservetijd-Gedicht

    De klok tikt zacht, maar elke slag

    wordt zwaarder, voller, rijker.

    Geen vanzelfsprekende morgen meer,

    maar een vandaag dat helder schittert.

    Een lach, een hand, een zonnestraal,

    ze wegen nu als goud.

    Wat ooit gewoon voorbij kon gaan,

    is plotseling van onschatbare waarde.

    Reservetijd… het klinkt beperkt,

    maar is misschien juist overvloed.

    Geen minuten die aftellen,

    maar momenten die optellen.

    En wie goed luistert, hoort misschien:

    we leven allemaal in reservetijd.

    Alleen vergeten wij te vaak

    hoe kostbaar elke dag ons is gegeven.

  • Lotgenoten vinden: een stukje erkenning en duidelijkheid

    Soms voelt het alsof je er alleen voor staat. Je omgeving wil je helpen, maar sommige klachten en gevoelens zijn moeilijk uit te leggen. Juist dan kan het zo waardevol zijn om mensen te ontmoeten die hetzelfde meemaken.

    Sinds kort ben ik aangesloten bij de NAH lotgenotengroep en de Hersentumor contactgroep. Dat was best een stap, maar het voelt nu alsof er een wereld voor me open is gegaan.

    Want hoe goed vrienden, familie of zorgverleners ook hun best doen, sommige dingen zijn gewoon lastig uit te leggen. De klachten die je ervaart, de vragen die steeds terugkomen, de onzekerheid die soms groot kan zijn – dát begrijpt iemand die hetzelfde meemaakt vaak net wat beter.

    In deze groepen vond ik eindelijk herkenning.
    Mensen die niet alleen luisteren, maar ook écht snappen waar je het over hebt. Lotgenoten die tips delen, hun eigen ervaringen vertellen en soms precies die woorden weten te geven aan klachten die ik zelf moeilijk kon omschrijven.

    Het geeft mij meer duidelijkheid, rust en erkenning. Alsof er stukjes van de puzzel op hun plek vallen.

    Ik ben ontzettend blij dat ik deze stap gezet heb en ik gun iedereen die met NAH of een hersentumor te maken heeft dezelfde ervaring. Het is zó fijn om te merken dat je niet alleen staat en dat er mensen zijn die écht begrijpen hoe het is.

    ✨ Samen sta je sterker, en soms begint dat met het zetten van één kleine stap richting lotgenoten.

  • Goed voor jezelf zorgen: meer dan een luxe

    We leven in een tijd waarin alles sneller lijkt te gaan: werk, sociale verplichtingen, sociale media, het huishouden… de dagen zijn vaak volgepland. En juist daardoor schiet één ding er vaak bij in: goed voor onszelf zorgen. We zeggen het wel tegen anderen – “Neem wat tijd voor jezelf!” – maar gunnen we het onszelf ook echt?

    Goed voor jezelf zorgen klinkt misschien als iets luxe, alsof je er tijd, geld en energie voor moet hebben. Maar eigenlijk gaat het om iets veel fundamentelers: luisteren naar wat je nodig hebt en jezelf dat ook toestaan.

    Zelfzorg is meer dan een maskertje

    Veel mensen denken bij zelfzorg meteen aan wellness, een dagje sauna of een gezichtsmasker. Dat kan natuurlijk heerlijk zijn, maar zelfzorg is veel breder dan dat. Het gaat ook om de keuzes die je dagelijks maakt: voldoende slapen, gezonde voeding, grenzen stellen, bewegen, tijd nemen voor rust.

    Zelfzorg is eigenlijk een manier om je batterij op te laden, zodat je niet op je laatste energie hoeft te draaien.

    Zelfzorg in moeilijke tijden

    Juist wanneer het tegenzit, is zelfzorg het belangrijkst – en tegelijk het lastigst. We hebben de neiging om streng te zijn voor onszelf, terwijl we dan juist zachtheid nodig hebben. In zulke momenten kan het helpen om jezelf af te vragen: “Wat zou ik een goede vriend(in) aanraden die in mijn schoenen staat?” Grote kans dat je dan milder bent dan voor jezelf.

    Een uitnodiging

    Goed voor jezelf zorgen is geen luxe. Het is een investering in je gezondheid, je energie en je geluk. Begin klein, kies iets wat bij je past en bouw het langzaam uit. Want hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe steviger je in het leven staat.

    Dus stel jezelf vandaag eens de vraag: “Wat heb ik nu nodig?” En gun het jezelf ook.

    Mijn zelfverzorging, en gunfactor!! 

    Sinds een tijdje veel besproken, zullen we een traplift nemen. Ik kan gerust traplopen, maar als ik opsta en die Mount Everest moet beklimmen in de ochtend is mijn energie level gelijk 0,0… Ik alles bekeken voor een traplift, je kan kopen, huren of helemaal nieuw. Maar dat ging flink in de kosten lopen en om nu al bepaalde dingen aan te vragen ben ik nog te goed. Manlief zei waarom ga je niet boven slapen, het idee beviel me gelijk… En zonder twijfelen ging manlief direct aan de slag… Ik slaap nu bijna een week boven en ik merk al duidelijk verschil. Ik moet me er ook aan toegeven en loslaten hoe ik was…Dus op naar Maantje Banaantje 2.0…

    En mijn kleindochter werd vier jaar en ook dat hebben we aangepast, dus we hebben het kort gehouden. Had natuurlik niets liever dan de gehele dag aanwezig te zijn. Maar die 2,5 uurtjes was precies goed, en wat heb ik genoten!! Moet gewoon doseren en dan meer rust dan voel ik me goed!!

  • Waarom het de ene week goed gaat en de volgende weer niet…

    Soms voelt het alsof ik in een achtbaan zit die nooit stopt. De ene week gaat het best goed: ik kan wat meer doen, ik geniet, ik heb het idee dat ik vooruitga. En dan zonder duidelijke reden komt die overprikkeling weer om de hoek kijken. Alles voelt te veel, te hard, te druk. Alsof mijn brein ineens besluit: “Nu is het genoeg geweest.” Bijvoorbeeld afgelopen zaterdag gezellig even koffie in de tuin gezellig even manlief ze werkdag doornemen. Daarna even snel de plantjes water geven, ga zitten en daar is het plots weer. Ik krijg dan een soort van hyperventilatie en hartkloppingen en me linkerkant gaat raar doen. Soort mini aanval. Heb vanmorgen al een mail gestuurd naar neuroloog maar even afwachten op antwoord. Maar blijkbaar moet ik niet alles te snel doen en dat is voor mij nog steeds lastig.

    Geloof me ik haat het, was altijd zo lekker ijverig met alles gewoon doorgaan, maar nu moet ik zo opletten en oppassen!! Het liefst zou ik meer willen of afspreken.

    Restverschijnselen die je niet altijd ziet

    Wat veel mensen niet begrijpen, is dat NAH-restverschijnselen vaak onzichtbaar zijn. Aan de buitenkant zie je niets. Maar vanbinnen is mijn brein continu aan het werk om alles te verwerken. Dat kost meer energie dan vroeger. En precies die energie raakt soms sneller op dan ik doorheb.

    Het grillige verloop

    Het gekke is: ik kan niet altijd voorspellen hoe het gaat.

    • De ene dag lijkt er ruimte te zijn voor prikkels, gesprekken, activiteiten.
    • De volgende dag kan een simpel geluid, een volle agenda of een drukke omgeving me compleet uit balans brengen.

    En het frustrerende is: ik weet niet altijd waarom. Soms denk ik dat ik alles netjes heb gedoseerd, en toch word ik overvallen door vermoeidheid en overprikkeling. Het voelt dan alsof ik terug bij af ben.

    Wat ik heb geleerd

    Langzaam begin ik te begrijpen dat dit grillige patroon erbij hoort. Het betekent niet dat ik achteruitga, maar dat mijn brein nog steeds kwetsbaar is. Ik probeer:

    • beter naar de kleine signalen te luisteren,
    • op tijd pauzes te nemen, ook als ik me nog goed voel,
    • en mezelf niet te hard te veroordelen op de dagen dat het wél misgaat.

    Voor mijn omgeving

    Wat vaak lastig uit te leggen is: als ik vandaag veel kan, betekent dat niet automatisch dat ik dat morgen weer kan. “Goed gaan” is vaak maar een momentopname. Ik wil graag, ik doe graag, maar ik moet leren leven met de grens die mijn brein nu aangeeft – ook al is die grens elke dag anders.

    En toch…

    Ja, het is frustrerend en soms verdrietig. Maar ik probeer het ook te zien als een leerproces. Elke keer dat ik overprikkeld raak, leer ik weer iets meer over mijn grenzen. En elke dag dat het wél goed gaat, koester ik.

  • 33 jaar zonder mijn broertje Richard 

    Vandaag is het 33 jaar geleden dat mijn broertje overleed aan een hersentumor. Hij was pas 17 jaar oud. Een leeftijd waarop het leven eigenlijk nog maar net begint. En toch werd zijn leven zo abrupt afgebroken.

    Er gaat geen dag voorbij dat ik niet even aan hem denk. Soms heel bewust, soms bijna ongemerkt, in een flits van een herinnering, een liedje, een geur of een situatie. Het zijn kleine momenten waarin hij weer even dichtbij is.

    Mijn broertje was meer dan alleen zijn ziekte. Hij was een jongen met dromen, humor, en een eigen manier van zijn doen. Ik herinner me zijn lach, de manier waarop hij soms koppig kon zijn, en hoe hij tegelijkertijd zoveel warmte uitstraalde. Die herinneringen draag ik als een kostbaar bezit met me mee.

    De periode van zijn ziekte en het verlies was zwaar, maar heeft me ook gevormd. Het leerde me hoe kwetsbaar het leven is, maar ook hoe sterk liefde kan zijn. Want hoewel hij er fysiek niet meer is, leeft hij op zoveel manieren voort. In mijn gedachten, in verhalen die we delen, en in het gemis dat tegelijk ook een bewijs van liefde is.

    Na 33 jaar voelt het soms nog steeds als gisteren, en tegelijk als een eeuwigheid. Het gemis verandert, maar verdwijnt nooit. Het krijgt andere vormen: van rauw verdriet naar stille aanwezigheid. Zijn plek in mijn leven blijft onvervangbaar.

    Vandaag sta ik even stil. Bij hem, bij wie hij was, en bij alles wat hij voor mij betekent. Mijn broertje , die maar 17 mocht worden, maar voor altijd bij mij blijft.

    Altijd dichtbij

    In stilte draag ik jouw bestaan,

    een glimlach die nooit is weggegaan.

    Geen jaren tellen ons ooit uiteen,

    want in mijn hart blijf jij er steeds bij staan.

    Manuela 

  • Bericht uit een ander hoofdstuk!

    Bedoel het niet verkeerd, maar kwam even rauw op me dak!

    Vanmorgen opende ik mijn mail.
    Tussen nieuwsbrieven, reclame en afspraken stond er iets onverwachts:
    een loonstrook. Voor de maand augustus.

    Dat klinkt misschien als iets kleins.
    Maar ik ben sinds juli uit dienst. Duurzaam arbeidsongeschikt.
    En terwijl ik de pdf opende, wat uiteraard al niet ging. Voelde ik even het rouwrandje van mijn situatie opnieuw.

    Het is zo’n moment waarop je beseft:
    sommige dingen zijn niet meer zoals ze waren.
    Niet meer elke maand dat kleine bewijs dat je werkt, bijdraagt, onderdeel bent van een groter geheel.
    Een loonstrook is voor velen gewoon administratie maar voor mij was het ooit een bewijs van meedoen.

    Ik werd er niet boos van.
    Ik werd er niet verdrietig van.
    Maar het raakte me wel.
    Omdat het even de tijd terugdraaide naar hoe het was, en tegelijk benadrukte hoe het nu is.

    Misschien heeft iemand op de administratie gewoon op de verkeerde knop gedrukt.
    Misschien is het een systeem dat nog niet heeft geleerd dat ik ben uitgecheckt.
    Misschien is het zelfs een onbedoeld afscheidscadeau.

    Wat het ook was, het was een klein stil moment van rouw,
    en tegelijk een herinnering dat het leven soms onverwachts in je inbox verschijnt,
    met berichten die je niet had verwacht.

    En toch, terwijl ik het scherm weer sloot, wist ik:
    mijn verhaal gaat niet alleen over wat achter me ligt.
    Het gaat ook over alles wat er nog komt, in vormen die ik nu misschien nog niet kan zien.
    Er is meer dan loonstroken.
    Er is nog zoveel leven om te ontvangen.

    Manuela

  • Mijn dagen vullen met creativiteit, rust en samen zijn

    Er was een tijd dat mijn dagen gevuld werden met werken, rennen en vliegen. Totdat mijn gezondheid me dwong een stap terug te doen. Sinds ik volledig arbeidsongeschikt ben en veel thuis ben, leef ik in een rustiger tempo. In het begin voelde dat onwennig. Ik vroeg me af: Hoe vul ik straks mijn dagen?
    Maar al snel ontdekte ik dat dit nieuwe ritme ruimte gaf voor iets anders: creativiteit, rust en waardevolle momenten samen.

    Creatief bezig zijn

    Tekenen, knutselen en het maken van fotoalbums zijn voor mij meer dan alleen hobby’s. Het zijn momenten waarin mijn handen en mijn hart samenwerken.
    Ook herinneringenboeken samenstellen is bijzonder — terwijl ik foto’s inplak en korte verhalen opschrijf, beleef ik die mooie momenten opnieuw.

    Creatief bezig zijn

    Tijd voor ontspanning

    Niet elke dag hoeft vol te zitten met plannen. Soms is het juist heerlijk om te ontspannen met een goede serie en een grote mok koffie in mijn handen.
    Even wegdromen, lachen of meeslepen door een mooi verhaal. Die momenten zijn voor mij pure opladers.

    Samen op pad

    Twee keer per week ga ik met mijn man op stap. We zoeken graag de tuincentrums op of een wandeling, even neuzen in een winkel, vooral samen een kop koffie drinken met een lekker broodje op een gezellig terras of in het tuincentrum zelf.
    Het zijn simpele uitjes, maar ze maken mijn week compleet.

    Leven in een nieuw ritme

    Dit nieuwe ritme heeft me geleerd dat geluk niet altijd zit in grote plannen of verre reizen. Soms zit het in een pot kleurpotloden, een bladzijde in een herinneringenboek, of een middag op pad met iemand van wie je houdt.
    Ik leef nu langzamer, maar misschien wel rijker dan ooit.

    💬 Afsluiting:
    “Het leven gaat misschien niet altijd zoals je het had uitgestippeld, maar je kunt er wel iets moois van maken. Elke dag opnieuw. En soms begint dat gewoon met een leeg vel papier, een pot koffie en een glimlach.”

  • Mijn wensen…

    Sinds de diagnose op 16 september 2023, had ik direct actie ondernomen! Dacht dan is alles helder en zet ik mijn wensen direct op papier en huisarts ingelicht voor een wilsverklaring. Je kan alles maar geregeld hebben zoals ik dat wil. Ik had wel door dat sommige het zeer lastig vonden, maar ook sommige zeiden moeten we eigenlijk allemaal doen. Je weet nooit wanneer het je laatste dag is. En eigenlijk binnen twee weken stond alles op papier.

    En ondertussen heb ik het al vaker veranderd. Maar puur de crematie wilsverklaring is eenmalig. Het was fijn en het gaf mij een prettig gevoel.

    Daarna begonnen met het maken van boeken met herinneringen, foto’s , kaarten, voor me dochters en natuurlijk kleinkinderen en uiteraard me man. Kunnen ze lekker in bladeren en heb er allerlei dingen ingeplakt of geschreven.

    Deze is voor me kleindochter Mila

    Vanaf het moment dat me jongste dochter en haar man Matthijs kwamen vertellen dat we oma en opa werden, tja dat moment was zo fijn. En een stemmetje zei ohjee ik word echt oma had al bonus kleinkinderen. Het woord oma klonk raar en voor mij ouderwets. Maar toen ze er eenmaal was, klinkt cliché ik was direct verliefd klinkt raar maar zo voelde het. Wauw wat een mooi gevoel, en dan na enige tijd dat ze ging praten en dan de eerste keer oma of opa zegt. Nou dat was ontroerend en zo bijzonder. Het oppassen was fantastisch en zo ontzettend fijn.

    Tot dat ik de diagnose kreeg, echt me hart was direct gebroken. Niet meer gek doen, niet meer oppassen, niet meer bij opa en oma slapen. Dat deed me meer dan me eigen diagnose.

    Ik snapt natuurlijk dat pappa en mamma het niet prettig zouden vinden als oma ineens een epileptische aanval zou krijgen, in het bijzijn van hun dochter. Dat snapte ik volkomen. Maar echt ik vind het verschrikkelijk het is zo fijn als ze langskomen. En gelukkig kan ik steeds meer ravotten met haar.

    Ze heeft zelfs me naam gekregen Mila – Manuela

    En wie weet,mijn oud collega zegt jij word gewoon 100. Dus daar gaan we maar vanuit dan kan ik haar zien opgroeien. Het gaat al zo snel bijna 4.

    Bonus kleindochter Ayden Fay

    Ook z’n heerlijkheid we zien elkaar helaas niet veel ze wonen niet om de hoek. Maar ze herkent ons altijd snel, is ook alweer 3.

    Er zijn meerdere kleinkinderen en bonus kleinkinderen. Maar daar kan ik weinig over vertellen! Het is wat het is..

    Liefs Manuela

  • Mijn Chemobrein…

    Afbeelding

    Mijn Excuus

    Ik wil graag mijn ervaringen delen over vergeetachtigheid, het concentreren en het focussen. Het voelt soms alsof mijn gedachten traag zijn, gevangen in een wazige mist, waardoor het vinden van woorden een hele uitdaging kan zijn.

    Waar Hebben Jullie Last Van?

    Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Hebben jullie ook moeite met het vinden van de juiste woorden? En hoe gaan jullie daarmee om? Vaak helpt het me als ik even goed nadenk en uiteindelijk de juiste woorden kan vinden. Soms probeer ik met mijn handen en bewegingen duidelijk te maken wat ik bedoel. Het kan aanvoelen alsof ik een kleinkind ben dat nog veel te leren heeft.

    Stimulatie van de Hersenen

    Om mijn hersenen te stimuleren, doe ik vaak puzzels (denksport) of speel ik geheugen spelletjes. Ik kan je alles vertellen over mijn jeugd, maar ik merk dat mijn kortetermijngeheugen minder goed functioneert. Dan moet ik mijn brein echt aan het werk zetten om na te denken over wat ik de afgelopen week heb gedaan.

    Geduld en Emoties

    Daarnaast merk ik dat mijn geduld afneemt. Ik vind dat ik geduldiger moet zijn, althans dat denk ik. Soms voel ik me plotseling heel opvliegend of zelfs een beetje agressief. Gelukkig heb ik niemand geslagen! Mijn psychologe vertelde me dat dit te maken kan hebben met de rechterkant van mijn hersenen.

    Ik hoop dat jullie jullie ervaringen willen delen, zodat we elkaar kunnen ondersteunen in deze uitdagingen.

    Manuela