Sinds September’23 ongeneselijk ziek geworden, maar positief in het leven staat!! Mijn eerste gedachten was Humor is Tumor.. Vooral positief blijven is het beste medicijn..
Mijn naam is Manuela Engelen en ik leef met een oligodendroglioom. Sinds mijn diagnose heb ik gemerkt hoeveel steun er zit in herkenning en het delen van ervaringen.
Daarom ben ik gestart met een blog waarin ik mijn verhaal vertel. Hoe ik het ervaar.
Ieder verhaal telt: hoe je de diagnose kreeg, welke behandelingen je hebt gehad, wat je hoop geeft, maar ook de moeilijke momenten. Alles mag, niets is verplicht. Je mag met naam of anoniem delen.
Samen kunnen we anderen steun, herkenning en misschien zelfs een glimlach geven.
📩 Wil jij ook je ervaring delen of meer weten? Stuur me gerust een bericht via deze blog of e-mail, of andere media platformen.
Soms lijkt het leven een aaneenschakeling van lessen. Niet de zachte, inspirerende lessen uit een zelfhulpboek, maar de rauwe, onverwachte levenslessen die je keihard raken. Een scheiding. Familierelaties die breken of veranderen. Ziekte van Manlief klaplongen. En dan uiteindelijk die ene klap die alles op z’n kop zet: een ongeneeslijke diagnose.
En toch… zit ik nu lekkerder in m’n vel dan ooit. Niet omdat mijn leven makkelijker is geworden. Integendeel. Maar omdat ik ben gestopt met vechten tegen wat is. Ik wil in deze blog delen hoe ik hier ben gekomen. Niet om te inspireren, maar om echt te zijn. Want soms ligt kracht niet in controle, maar in overgave.
De opeenstapeling van gebeurtenissen
Sommige mensen krijgen in hun leven een paar tegenslagen. Een scheve rug, een keer flink liefdesverdriet, een kapotte vaatwasser. Prima. Hoort erbij.
Bij mij leek het meer op een soort spirituele bootcamp. Het begon met een scheiding — en geloof me, dat voelde alsof ik uit m’n eigen leven werd gezet. Daarna kwam de familiedynamiek die meer weg had van een Griekse tragedie dan een gezellige kerstbrunch. En alsof dat allemaal nog niet genoeg innerlijke groei opleverde, kwam de fysieke ellende om de hoek kijken. Ziekte van manlief. Eerst een beetje. Toen een beetje meer. En uiteindelijk mijn bom: ongeneeslijk ziek.
Op een gegeven moment dacht ik echt: “Oké universum, ik snap het. Ik hoef niet alles te leren, hoor. Geef ook eens wat door aan de buren.” Maar zo werkt het blijkbaar niet.
Wat ik merkte, is dat elke gebeurtenis als een laagje afpellen was. Alsof het leven tegen me zei: “Al die maskers, die rollen, die verwachtingen — hup, af ermee.” En eerlijk? Dat doet pijn. Maar het maakte me ook rauw eerlijk. En uiteindelijk… vrijer.
Het keerpunt – of hoe ik stopte met vechten en begon met leven
Er kwam geen magisch moment. Geen regenboog. Geen engel aan m’n bed (al zou dat best gezellig geweest zijn). Het keerpunt kwam eerder als een soort zacht fluisteren van binnen: “En nu?”
Niet boos. Niet zielig. Gewoon… stil. Vooral positief blijven en veel humor.
Ik was moe van het vechten. Moe van het proberen te fixen wat niet te fixen valt. Moe van het verhaal in mijn hoofd dat zei: “Als je maar hard genoeg je best doet, komt het allemaal goed.” Nou, spoiler: dat verhaal klopt niet. Soms komt het niet goed. En toch… kan het dan nog steeds goed zijn.
Het was ergens tussen een huilbui en een kop koffie dat het besef kwam: Misschien gaat het er niet om dat ik alles overleef, maar dat ik het écht leef.
En gek genoeg: sinds ik stopte met mijn leven als project te behandelen, begon ik me lichter te voelen. Alsof het leven zei: “Eindelijk, je laat me meedragen.”
Ongeneeslijk ziek — en toch voluit leven
Er is geen draaiboek voor het moment dat je hoort: “Je bent ongeneeslijk ziek.” Geen brochure. Geen playlist. Geen spirituele checklist van ‘hoe om te gaan met sterfelijkheid zonder je volledige shit te verliezen’. Alleen stilte.
En dan die blik in de ogen van de arts, die je leven in tweeën breekt: ervoor en erna.
Na die eerste stilte, de tranen en de paniek, gebeurde er iets onverwachts: er kwam… ruimte. Ruimte om écht te leven. Om ‘nee’ te zeggen tegen onzin. Om te lachen om dingen waar ik vroeger stress van kreeg. Om de geur van koffie, een vogel op het balkon, een zonnestraal op mijn gezicht te vieren alsof het wonderen zijn.
Sinds ik weet dat mijn tijd beperkt is, voel ik me meer levend dan ooit. Alsof alles in HD is.
Ik ben niet meer bang om te leven. Sterker nog: ik leef met meer overgave dan ooit. Niet omdat ik wil ontsnappen aan de realiteit, maar omdat ik er eindelijk echt in durf te staan.
Hoe ik nu in het leven sta
Ik leef zachter. Dieper. Niet alsof elke dag een feestje is, maar wel alsof elke dag waardevol is — precies zoals die komt.
Ik hoef niet meer alles te begrijpen of controleren. Ik hoef me niet beter voor te doen dan ik me voel. Soms is kracht: stil zijn. Soms is vrijheid: niets doen.
Ik leef niet alsof er geen tijd meer is. Ik leef juist omdat er nu nog tijd is. En die tijd vul ik met echtheid. Met voelen. Met lachen. Met vertragen.
Soms zit ik gewoon met een dekentje op me stoel, koffie in de hand, en denk ik: “Dit is het. Dit is genoeg.”
Ik voel me verbonden met iets groters dan mezelf. Noem het de ziel, het universum, liefde. Ik stel minder vragen. Ik vertrouw meer.
Ik ben niet bezig met wat had kunnen zijn. Ik ben hier. En eerlijk? Hier is eigenlijk best een mooie plek.
Wat ik wil meegeven
Je hoeft geen diagnose te krijgen om te ontwaken. Je hoeft geen burn-out, scheiding of crisis om te kiezen voor het leven.
Je mag nu al zeggen: “Ik ben hier. En dat is genoeg.”
Wees zacht voor jezelf. Wees trouw aan je gevoel. Zeg wat je te zeggen hebt. Leef alsof je leven belangrijk is — want dat is het ook.
En stel het niet uit. Niet je liefde. Niet je dankbaarheid. Niet je plezier.
Want het mooiste moment om te leven… is precies nu.
Soms laat het leven zich niet verklaren. Het slingert ons onverwachts een bocht in waarvan we nooit hadden gedacht dat we hem zouden moeten nemen. In september 2023 werd ik geconfronteerd met kanker — een schok die onze wereld op z’n kop zette. Maar in die verwarrende, zware tijd waren jullie er. Jullie stonden naast me, iedere dag opnieuw. Met een belletje, een berichtje, een luisterend oor. Kleine dingen, groot van betekenis.
En toen, bijna een jaar later, sloeg het noodlot opnieuw toe. Dit keer bij jou, Richard. Het leven draaide de rollen om — en ik merkte hoe natuurlijk het voelde om dat wat ik van jullie had ontvangen, terug te geven. De gesprekken veranderden, maar de verbondenheid bleef. Sterker nog: die groeide. Wat begon als steun van jullie kant, werd een diepe wederzijdse steun die ik in woorden nauwelijks kan vatten.
John, jouw kalmte en betrokkenheid bleven als een anker in deze woelige zee. En Richard, jouw kracht en openheid zijn bewonderenswaardig. Samen zijn jullie een baken geweest in een periode die voor ons allemaal allesbehalve makkelijk was.
Het is vreemd hoe tegenslag soms ook iets moois blootlegt — echte broederschap. Geen oppervlakkige band, maar een verbinding die blijft staan, juist als het leven wankelt. Ik ben jullie dankbaar. Voor jullie liefde, jullie moed, jullie humor zelfs op donkere dagen. Voor alles.
Tack så mycket, uit het diepst van mijn hart.
Met liefde en dankbaarheid,
Manuela Engelen
En wat hebben we genoten afgelopen `Mei 2025 bij jullie in Zweden, toch nog iets van een soort Bucket lijst af kunnen vinken. Het was fantastisch…
Heb al vele malen aan de neuroloog gevraagd of het erfelijk kan zijn. Daar kan hij eigenlijk geen antwoord op geven. Over 17 daagjes is het 33 jaar geleden dat mijn broertje Richard overleed op 17 jarige leeftijd. Hij had een hersentumor in zijn hersenstam. Heb zelfs contact via me ouders om er achter te komen welke soort tumor hij had. In die tijd had hij zuster Riet in het Leyenburg maar er zijn geen gegevens meer. En me ouders ermee lastig vallen vond ik geen optie. Ook al is mijn korte termijn geheugen niet optimaal, weet ik nog als de dag van gisteren dat mijn broertje ziek werd. We scheelde 3 jaar en een maand, ik was in me puberteit. Dus was er niet zo mee bezig dat hij zo ernstig ziek was. Wat achteraf best wel heeft geknaagd ik gaf er echt geen aandacht aan. En ik was al geen makkelijk meisje. Deed alles wat ik zelf wilde luisteren was geen optie. Kan me voorstellen dat het voor me ouders verschrikkelijk was, althans daar kom je pas achter als je ouder wordt.
Het begon met hem met dubbel zien, hij was een hele goede voetballer hij had het ver kunnen schoppen. Maar helaas is dat er niet van gekomen. In die tijd had je het oogziekenhuis ze dachten aan een bril. Maar ze ogen werden nagekeken en binnen een aantal uur lag hij in het ziekenhuis. Ze hadden direct door dat hij een tumor had zo groot als een tennisbal. Hij werd ook direct geholpen en hebben ze 95% kunnen verwijderen en de rest met bestraling. Kreeg ook een drain om het vocht af te voeren. In die tijd had ik geen idee hoe ernstig dit was. Wat ik alleen begreep dat na een tijdje alles goed was. Dus het leven ging verder. Hij was tumorvrij alleen mij was nooit verteld dat het terug kan komen. Hij is verder gegaan met school en de voetbal. In de tussentijd ben ik vertrokken uit huis was geen doen om thuis te blijven. Daardoor werd de band wel sterker en sterker met me broertje. En plots was daar het nieuws dat het terug was. Ik was 20 en kwam bij hem langs en vergeet het nooit hij zei die behandelingen wil ik niet. Ik weet dat ik zei het is jou leven en doe wat jij wil. Kan me indenken dat me ouders dit niet prettig vonden. Sindsdien was mijn relatie met me ouders niet op en top. Ik snap nu dat ouders zo lang mogelijk willen vechten. Maar zo zag ik het niet. Ik had zoiets van laat de keuze aan hem. Hij zag het niet zitten. Na enige tijd merkte ik dat het slechter en slechter ging en kwam vaak genoeg langs of hij kwam bij mij langs. In die tijd kochten we ons eerste huis met me eerste partner. Ik was onderweg naar het huis om te gaan verven dat was 20 augustus 1992. Zat in tram 1 en ik hoorde steeds iemand in me hoofd roepen en keek steeds om me heen. Eenmaal in het huis begonnen met verven bleef die stem maar me naam roepen zo bizar. Heb de kwast weer schoon gemaakt en dacht ga richting me ouders. Ik werkte toen in het kurhaus in de garderobe van het casino en ik zo de nachtdienst hebben. Dacht even langs me broertje. Kwam de straat in lopen en zag me moeder buiten staan en schrok. Maar bleek dat me broertje al de gehele dag om mij riep toen viel het kwartje hij was diegene die me naam riep. Ben naast hem gaan zitten en hij begon over een treintje die achter het gordijn reed en hij zei ik wacht op het laatste wagonnetje. We hadden een fijn gesprek. Had ook gezegd stap in en we zien elkaar morgen wel. Ik moest gaan werken ook al wilde ik liever daar gebleven. Eenmaal op me werk waren er mensen ingelicht mocht er iets gebeuren dat ik afgelost kon worden. Weet dat ik de beveiliging van het kurhaus naar me toekwam dat ik me ouders moest bellen. Tja dan krijg je te horen dat hij was overleden en dat was voor mij bikkel hard maar ook een zucht van opluchting gelukkig maar een goede manier. Ik dacht hij heeft geen pijn meer. Ik werd overgenomen en ben er naar toegegaan. Hij lag in de woonkamer er waren al familie die me ouders ondersteunde. Wachten op de arts. Ik weet dat ik nog boos ben geworden ik had ook nog een 10 jarig jonger zusje en die sliep. Ik zei jullie moeten haar wakker maken het kan niet zo zijn als ze wakker word en hij ligt niet meer beneden in ze bed. Volgens mij hebben we haar wakker gemaakt.
Wachtend op de schouwarts, die kwam en ging hem onderzoeken. `Daarna was hij klaar en toen barste de bom bij mij. Het eerste wat hij zei mag ik even me handen wassen!! Nu achteraf begreep ik dat het normaal is dat de arts zijn handen wast en dan iedereen condoleert. Maar ik weet dat ik zei hallo het is niet besmettelijk hoor. Dat ben ik….
Toen kwam diegene die me broertje gingen wassen en aankleden, die waren zo onder de indruk omdat je totaal niet zag hoe ziek hij was geweest. Heel veel mensen vonden mij raar omdat ik zo opgelucht was. Hij had voor mijn idee geen pijn meer en had het nu beter. Dat gaf mij zoveel rust.
Pas jaren later kwam bij mij pas de klap!! Maar dat is een lang verhaal. Er gaat eigenlijk geen dag voorbij dat hij door me hoofd schiet. Kan wel bijna 33 jaar geleden zijn maar het lijkt op de dag van gisteren.
Daarom de vraag zou het erfelijk kunnen zijn, het verhaal is wat uitgebreider geworden. Maar het geeft mij een wonderlijk goed gevoel om over hem te schrijven…….
Voorheen vierde ik het leven ook maar als je eenmaal een diagnose krijgt dan staat je leven stil. Althans alles veranderd ineens ben je 100% duurzaam arbeidsongeschikt ook al voel ik het niet zo. Door de chemotherapie is je lichaam anders en ben je sneller moe en tussendoor heb ik ook nog een kleine tia gehad waardoor ik nu snel overprikkeld ben en vergeet heel veel dingen. Had niet me oude functie op kunnen pakken. Natuurlijk mis ik het werken enorm was nou eenmaal geen stil zitter en werken was me lust en me leven. Niks was teveel. Nu noem ik het rommeltjes dag en van me bonus zoon geleert zelfontwikkelingsdag. In het begint heel veel gaan tekenen en natuurlijk tv kijken serie’s films en ga maar zo door. Heb al vele boeken gemaakt soort nalatenschap. Maar me verhaal op papier of via een blog stond wel op me lijstje. Een kijkje in mijn leven. Had ook een boek kunnen gaan schrijven maar met de pen schrijven is toch lastig typen gaat makkelijker.
Vind het een enorme impact, je vraagt niet om ziek te worden en dan na twee jaar ziektewet krijg je ontslag en is je nieuwe werkgever het UWV en krijg je nog minder. Het is niet anders beter iets dan helemaal niks gelukkig fijn dat het zo is geregeld in Nederland.
Elke dinsdag en vrijdag is manlief vrij en maken we die dagen altijd speciaal gaan we leuke uitjes doen zolang het toe laat heb nu eenmaal een gat in me hand. Nu moeten we goed opletten hoe en wat. Maar elke dag wakker worden is al een feestje. En niet elke dag is een feestje hoor heb ook mindere dagen dat is totaal niet aan me te zien. Dat noem ik boze dagen dan ben ik niet in me hum en alles wat op dat moment in de weg staat krijgt dan een grote mond. Probeer altijd eerst tot tien te tellen maar dat is lastig. En manlief is dan diegene die in mijn ogen alles verkeerd doet. Terwijl dat helemaal niet zo is want hij doet echt alles. Zo zo dankbaar dat hij altijd klaar staat en het zelfs als ik een rot dag heb. Van me zwagers heb ik het advies gekregen denk aan roze olifanten hihihihi.
We gaan vaak saampjes naar een tuincentrum, dan eten we vaak een lekker broodje en natuurlijk koffie, ik besta volgens mij uit koffie!!
Mijn steun en toeverlaat dat is op de eerste plaats mijn Man, Gerard Engelen die mij overal in steunt in goede en slechte tijden kan geen betere man hebben als hij. Wij samen zaten in een achtbaan en nog steeds we weten niet wat de toekomst gaat brengen. Kreeg in eerste instantie maar 3 tot 6 maanden. We zijn gelukkig al bijna twee jaar verder en natuurijk met ups en downs. Het is niet makkelijk maar tot nu toe slaan we ons er samen doorheen. Ten tweede kreeg ik ook vanaf het eerste moment heel veel steun van me twee zwagers die in Zweden wonen. Ze belde dagelijks om op de hoogte te blijven en ook daar sloeg het noodlot toe me zwager had uitgezaaide prostaat kanker. Dat was te bizar beide partners kanker. We steunde eigenlijk elkaar heel bijzonder en dat voelde ongelovelijk fijn.
Natuurlijk ook vele steun van familie en vrienden, nou kan ik wel zeggen dat ik niet z’n grote familie heb maar diegene waar ik goed contact mee heb steunde mij en ons. Alle vrienden, collega’s natuurlijk ook die waren allemaal van slag. De eerste weken leek me woonkamer wel een rouwkamer bloemstukken, cadeaus en ga maar zo door. Ze hadden natuurlijk allemaal het idee dat ik maar 3 tot 6 maanden zou hebben. Achteraf had de eerste neuroloog dat nooit kunnen of mogen zeggen. We wisten niet wat de mogelijkheden waren.
De uitkomst van de biopt was totaal geen Jip en Janneke taal, maar ik had een bepaalde 1p/19q codeletie en de oncoloog raden me de PVC-kuur aan. Dat is Lomustine, Natulan en Vincristine.
Ben begonnen op de dag van Halloween hoe is het mogelijk. Je begint eerst met twee tabletjes anti misselijkheid dan uurtje wachten en zo laat mogelijk ik begon zeg maar om 21:00 en dan om 22:00 me vijf blauwe pilletjes Lomustine die moest dan innemen met veel water. Dan hopelijk snel in slaap vallen wat gelukkig ook gebeurde maar werd wakker met een kater alsof je bent aangereden door een vrachtauto althans zo voelde ik het en dan een weekje pauze. Na het weekje begon je elke ochtend met 1 tabletjes anti misselijkheid en daarna 2 tabletjes Natulan en dat 14 dagen.Tussendoor 2x in de 4 weken een zakje via infuus Vincristine maar daar ben ik snel mee gestopt kreeg neuropathie. Ten eerst dacht ik dat het heel belangrijk was het infuus maar de oncoloog vertelde dat de pillen beter waren dus was de beslissing snel genomen alleen de pillen en dat 6x6weken. En dat heb ik vol weten te houden heb er helaas geen gouden medaille voor gekregen maar was een van de eerste die alle 6 kuren heb volgehouden. Kan wel vertellen de eerste vijf vond ik echt te doen maar die laatste goeie god die ws heftig. Als ik eerlijk ben en ik had bij de eerste kuur alle klachten dan had ik het niet afgemaakt. Wat ik wel bijzonder vind dat er stond geen eetlust, nou dat was bij mij even wat anders ik at me helemaal vol kilo’s vlogen eraan. En toen ik aan de kuur begon at ik elke ochtend een appel en dat doe ik nog steeds ben reuze benieuwd hoeveel kilo ik al gegeten heb aan appels. Alleen een nadeel nu vind ik eten niet zo lekker als voorheen heeft met je smaak te maken me smaakpupillen zijn veranderd! Heb wel favoriete eten dat is eiersalade, carpaccio, biefstuk of een lekker tataartje dus vooral roodvlees.
Rond Juli 2024 was ik klaar met alle kuren, heeft 9 maanden geduurd! Daarna moet je jezelf weer terug zien te vinden en opknappen althans je lichaam heeft zoveel doorstaan dus aansterken. En natuurlijk de maandelijkse controles dat is om de 3 maanden een MRI-scan. Op dit moment zijn we al verder en kreeg ik de scans om de vier maanden en nu alweer om de zes maanden.
Je kan zien Rechts is van september 2023 heel opgezet en woelig. en links is van nu het is zelfs door de chemo kleiner geworden. Weg gaat het nooit, we gaan het zien wat me gegeven wordt.
Ik ben altijd positief gebleven want in een hoekje gaan zitten is niet voor mij bestemd, ik denk dat je het dan niet lang vol houd. Natuurlijk zijn er ook mindere dagen dat kan ik niet ontkennen. Ben toch me baan kwijt me collega’s je sociale leven is echt anders. In het begin leek me woonkamer wel een rouwkamer zoveel cadeau’s, bloemen, brieven en kaarten. Iedereen kwam eigenlijk langs om een soort van afscheid te nemen zo heb ik het ervaren. Nog eventjes dan is alweer 2 jaar terug dat ik de diagnose kreeg en ben elke dag nog dankbaar als ik in de ochtend de vogeltjes hoor fluiten en de koffie ruikt. Elke dag is er eentje en haal eruit wat ik eruit kan halen. Gelukkig gaat alles goed, oké zou het liefst wat slanker willen zijn maar slik nog dagelijks medicatie voor de epilepsie en een bloedverdunner.
Door nu veel meer te bewegen hoop ik weer een beetje me oude gewicht te krijgen maar ben zo ook gelukkig dan maar wat dikker. Beter te dik in de kist dan een lekker hapje gemist of feestje!!
Eenmaal in het ziekenhuis, was elke verpleger en of verpleegster verbaasd waarom lig je hier. Ik vertelde wat ik te horen had gekregen want er was totaal niks aan me te zien. Ik lag daar voor meerdere onderzoeken en scans te maken. Heb er niet lang gelegen.
Maar de uitkomsten waren niet gunstig en mocht ik naar huis in afwachting voor een biopsie uit me hoofd om te kijken of er een levensverlengende chemotherapie beschikbaar was. Gelukkig kon ik al snel terecht was helaas in het Westeinde Ziekenhuis natuurlijk is geen een ziekenhuis leuk. Maar mijn voorkeur is toch wel HMC Antoniushove in Leidschendam.
Er kon geen bestraling en of verwijdering van de tumor, omdat het eigenlijk als wolkjes door me hersenen heen zat even kort uitgelegd. Alleen een biopt was de mogelijkheid om te kijken voor de juiste chemotherapie. Van me liefste kleindochter had ik een beertje gekregen die op dat moment overal mee naar toe ging. Dat gaf mij zoveel voldoening en gaf me positiviteit.
Tijdens de operatie althans biopt gaf de broeder aan dat hij niet mee mocht, maar zodra ik wakker zou worden dat hij het beertje op me borst zou leggen. En na me narcose lag hij ook echt me aan te kijken dus dat gaf me gelijk een super vertrouwen. Daarna duurt het drie weken voordat je duidelijkheid heb.
Maar de neuroloog had wel duidelijk kennis, niet de eerste maar de tweede Dhr van der Vaart dat het een oligodendroglioom was alleen de graad was 3 en dat betekent ongeneselijk ziek. Als nog had ik zoiets van nou ja dat is gek. Totaal geen klachten nooit gehad ik kon alles lopen praten enz enz wat bijzonder en bizar. Maar zei al gelijk ik ben en blijf positief!
Dit was me scan de eerste keer, soort wolken in me hoofd en het gekke is was altijd geobsedeerd van wolken gek toch….
Zal me even voorstellen, Manuela 53 jaar hertrouwd met de liefste man op aarde voor mij dan alweer bijna 27 jaar. Heb twee dochters en een bonus zoon en dochter.. Totaal 2 eigen kleinkinderen en 5 bonus kleinkinderen.
Sinds September 2023 de diagnose gekregen Oligodendroglioom ook wel hersenkanker genaamd. Ze dachten eerst aan een Burn-out. Waar ik meteen aan de slag ben gegaan met een coach en wat mij goed beviel en hele fijne gesprekken en ik een artikel had gelezen over een jongen met dezelfde klachten bleek een hersentumor te hebben. Mijn vraag was direct zou ik dat mogelijk ook kunnen hebben waarop me coach zei, dat lijk me een onmogelijk iets. Had alleen klachten van vermoeidheid en niet goed kunnen concentreren en een opgejaagd gevoel. Dus ging ik vrolijk verder met de coach. En pakte me werk langzaam op elke week een uurtje erbij. Dat verliep prima in die tussentijd met vakantie. Met jongste dochter en haar gezin prachtige vakantie gehad. Ik zou na de vakantie drie uurtjes gaan werken.
Even vooraf, mijn werk was elke ochtend 04:00 eruit 05:00 aan de arbeid als bakker in een supermarkt echt me lust en me leven, hard werken voor weinig maar nooit chagerijnig. Voor de diagnose Burn-Out was ik op me werk een soort van ingestort, en ben ik op de grond gevonden. Direct ambulance maar eenmaal in de ambulance was ik helder en kon ik overal antwoord op geven. Dus werd er een spoed afspraak gemaakt bij me huisarts, die zei je heb waarschijnlijk een Burn-Out.
Nu terug te komen op het verhaal na de vakantie. Op 16 september 2023 werd ik onder aan de trap wakker en om me heen de stofzuiger en de appel die ik had genuttigd. In me zak toevallig me mobiel en probeerde op te staan maar dat kreeg ik niet voor elkaar. Dus probeerde me man te appen die direct terug belde omdat hij totaal niet begreep wat ik had gestuurd brabbel taal. Deed me verhaal en hij zou zo snel mogelijk eraan komen. Ondertussen had hij de ambulance gebeld maar dat was niet handig want ik kon niet opstaan. Maar de ambulance belde mij en stelde allerlei vragen. Moest wachten op manlief want ik had voor mij gevoel niks kon alleen niet opstaan en de deur intrappen leek me geen optie. Toen manlief thuis was vond hij mij beneden in een hoekje en zag dat ik ook in me broek had geplast was mij niet opgevallen. Hij belde wederom 112 en die kwamen direct. Hij het verhaal gedaan en dat ik weken ervoor ook was weggevallen op me werk maar niet was meegenomen. De ambulance broeder zei dan maken we het een tikje erger en we nemen je mee, waarop ik zei he he dat is de duvel verzoeken. Na aankomst direct onder de mri scanner met vloeistof dat was heftig. Daarna in een kamertje wachten op allerlei uitslagen. Natuurlijk duurt alles heel lang maar na een flinke tijd komt er in mijn ogen een soort van kleine tuinkabouter een net afgestudeerde neuroloog en kijkt met een blik die ik niet snel vergeet. Hij begon zijn verhaal en ik staarde voor me uit ik hoorde hem wel maar dacht dit is een sprookje en daar geloof ik niet in. Dat hij de scan had bekeken en dat ik tussen de 3 a 6 maanden te leven had. Zie in me ooghoek manlief in tranen schieten en ik nog steeds iets had van nou die is gek met ze praatjes. Had nergens last van!!
Bleek dus epilepsie te hebben, en werd over gebracht naar een ander ziekenhuis wat ik al niet begreep. Had echt zoiets van jullie zijn gek, en ik noem het nog steeds niet ontkenningsfase had echt van die sporen niet. Maar hij gaf de kennis dan kom je sneller in de molen. Anders moet je misschien weken of maanden wachten. Terwijl hij zei dat ik maar 3 tot 6 maanden had! De tekening heb ik later gemaakt zo zag ik die net afgestudeerde neuroloog
Welkom bij WordPress! Dit is mijn eerste bericht. Heb sinds septemeber 2023 de diagnose hersenkanker! En wilde graag mijn verhaal delen en wie weet kom ik lotgenoten tegen en hoe hij of zij ermee omgaan. Ik sta tot nu toe positief in het leven en vier het elke dag!
Mijn tumor heeft gevoel voor humor 