De thermostaat van ons lichaam bevindt zich in de hypothalamus, een klein gebied diep in de hersenen. Dit regelcentrum zorgt er normaal gesproken voor dat onze kerntemperatuur rond de 37 °C blijft. De meeste mensen hoeven daar nooit over na te denken; hun lichaam regelt dat vanzelf.
Bij mij is dat anders. Door mijn ongeneeslijke aandoening in mijn hersenen werkt deze temperatuurregeling niet zoals het hoort. Mijn lichaam kan warmte en kou niet goed verwerken, waardoor ik het onverwacht heel warm of juist heel koud kan krijgen.
Daarom helpen adviezen zoals “trek gewoon een trui aan”, “ga even in de zon zitten” of “drink een koud glas water” vaak niet. Het probleem zit niet in mijn kleding of de omgeving, maar in de manier waarop mijn hersenen mijn lichaam aansturen.
Ik weet dat deze adviezen goed bedoeld zijn, en dat waardeer ik ook. Maar steeds opnieuw moeten uitleggen waarom ze in mijn situatie niet werken, kost veel energie. Energie die ik door mijn ziekte juist zo hard nodig heb.
Daarom schrijf ik dit. Niet om medelijden te vragen, maar om begrip te creëren. Soms is luisteren waardevoller dan zoeken naar een oplossing. Niet alles is op te lossen, en dat is een werkelijkheid waar ik elke dag mee leef.
Ik weet dat de meeste adviezen uit liefde en betrokkenheid worden gegeven. Daar ben ik dankbaar voor. Maar soms is het grootste cadeau niet een oplossing, maar begrip. Gewoon accepteren dat mijn lichaam anders werkt en dat ik mijn grenzen goed ken. Dat geeft mij meer rust dan welk goedbedoeld advies ook….
Mijn tumor heeft gevoel voor humor 
Plaats een reactie