Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Gisteren gebeurde iets kleins, maar het bleef de hele dag in mijn hoofd hangen.

Er staat een belafspraak gepland. Ik wacht op uitleg, op duidelijkheid en op iemand die mij kan vertellen wat er nu precies speelt. Maar via het dossier van mijn huisarts zag ik al wat er besproken was. Het dossier was doorgestuurd voordat ik de uitleg had gekregen.

Ik wist dus ineens iets, maar nog lang niet genoeg.

Mijn eerste reactie was stress. Niet omdat ik geen informatie wil weten, juist niet. Ik ben nieuwsgierig. Als het over mijn gezondheid gaat, wil ik begrijpen wat er wordt gezegd en geschreven. Maar medische woorden zonder uitleg voelen anders. Ze blijven in je hoofd rondzingen. Je leest een paar zinnen en probeert zelf de rest van het verhaal in te vullen.

En als je wacht op een telefoontje, is dat verhaal zelden geruststellend.

Toch gebeurde er ook iets anders toen ik het dossier las. Ik zag dat er meerdere mogelijkheden worden besproken. Dat raakte mij, omdat mij ooit is verteld dat er geen andere behandeling mogelijk was. Ik had mij daar, hoe moeilijk ook, op ingesteld.

Nu staat er ineens dat er opties zijn.

Dat geeft hoop. Voorzichtig, want ik weet nog niet wat die opties werkelijk betekenen. Zijn het serieuze behandelingen? Zijn het mogelijkheden die nog onderzocht moeten worden? Is er echt iets veranderd? Of lees ik woorden die ik anders interpreteer dan bedoeld?

Dat is de dubbele kant van een medisch dossier lezen. Het kan je angst geven, omdat je informatie krijgt zonder context. Maar het kan ook hoop geven, omdat je ziet dat er misschien meer besproken wordt dan je wist.

Ik vind het jammer dat er wel een belafspraak gepland staat, maar dat ik de informatie al eerder kon lezen. Natuurlijk is het goed dat mijn huisarts op de hoogte is. Zorgverleners moeten informatie met elkaar delen. Maar voor mij als patiënt voelt het alsof ik een gesprek begin te horen zonder dat iemand mij vertelt waar het over gaat.

Ik wil niet wegkijken van mijn dossier. Ik wil betrokken zijn bij mijn eigen zorg. Maar ik merk ook hoe belangrijk uitleg is. Een dossier is geen gesprek. Het zijn losse woorden en notities. Terwijl ik behoefte heb aan iemand die zegt: dit betekent het, dit weten we nog niet, en dit gaan we nu doen.

Tot het telefoontje blijft het wachten. Met stress, met vragen, maar ook met een klein beetje hoop.