Mijn tumor heeft gevoel voor humor

We leven in een tijd waarin alles sneller lijkt te gaan: werk, sociale verplichtingen, sociale media, het huishouden… de dagen zijn vaak volgepland. En juist daardoor schiet één ding er vaak bij in: goed voor onszelf zorgen. We zeggen het wel tegen anderen – “Neem wat tijd voor jezelf!” – maar gunnen we het onszelf ook echt?

Goed voor jezelf zorgen klinkt misschien als iets luxe, alsof je er tijd, geld en energie voor moet hebben. Maar eigenlijk gaat het om iets veel fundamentelers: luisteren naar wat je nodig hebt en jezelf dat ook toestaan.

Zelfzorg is meer dan een maskertje

Veel mensen denken bij zelfzorg meteen aan wellness, een dagje sauna of een gezichtsmasker. Dat kan natuurlijk heerlijk zijn, maar zelfzorg is veel breder dan dat. Het gaat ook om de keuzes die je dagelijks maakt: voldoende slapen, gezonde voeding, grenzen stellen, bewegen, tijd nemen voor rust.

Zelfzorg is eigenlijk een manier om je batterij op te laden, zodat je niet op je laatste energie hoeft te draaien.

Zelfzorg in moeilijke tijden

Juist wanneer het tegenzit, is zelfzorg het belangrijkst – en tegelijk het lastigst. We hebben de neiging om streng te zijn voor onszelf, terwijl we dan juist zachtheid nodig hebben. In zulke momenten kan het helpen om jezelf af te vragen: “Wat zou ik een goede vriend(in) aanraden die in mijn schoenen staat?” Grote kans dat je dan milder bent dan voor jezelf.

Een uitnodiging

Goed voor jezelf zorgen is geen luxe. Het is een investering in je gezondheid, je energie en je geluk. Begin klein, kies iets wat bij je past en bouw het langzaam uit. Want hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe steviger je in het leven staat.

Dus stel jezelf vandaag eens de vraag: “Wat heb ik nu nodig?” En gun het jezelf ook.

Mijn zelfverzorging, en gunfactor!! 

Sinds een tijdje veel besproken, zullen we een traplift nemen. Ik kan gerust traplopen, maar als ik opsta en die Mount Everest moet beklimmen in de ochtend is mijn energie level gelijk 0,0… Ik alles bekeken voor een traplift, je kan kopen, huren of helemaal nieuw. Maar dat ging flink in de kosten lopen en om nu al bepaalde dingen aan te vragen ben ik nog te goed. Manlief zei waarom ga je niet boven slapen, het idee beviel me gelijk… En zonder twijfelen ging manlief direct aan de slag… Ik slaap nu bijna een week boven en ik merk al duidelijk verschil. Ik moet me er ook aan toegeven en loslaten hoe ik was…Dus op naar Maantje Banaantje 2.0…

En mijn kleindochter werd vier jaar en ook dat hebben we aangepast, dus we hebben het kort gehouden. Had natuurlik niets liever dan de gehele dag aanwezig te zijn. Maar die 2,5 uurtjes was precies goed, en wat heb ik genoten!! Moet gewoon doseren en dan meer rust dan voel ik me goed!!

Soms voelt het alsof ik in een achtbaan zit die nooit stopt. De ene week gaat het best goed: ik kan wat meer doen, ik geniet, ik heb het idee dat ik vooruitga. En dan zonder duidelijke reden komt die overprikkeling weer om de hoek kijken. Alles voelt te veel, te hard, te druk. Alsof mijn brein ineens besluit: “Nu is het genoeg geweest.” Bijvoorbeeld afgelopen zaterdag gezellig even koffie in de tuin gezellig even manlief ze werkdag doornemen. Daarna even snel de plantjes water geven, ga zitten en daar is het plots weer. Ik krijg dan een soort van hyperventilatie en hartkloppingen en me linkerkant gaat raar doen. Soort mini aanval. Heb vanmorgen al een mail gestuurd naar neuroloog maar even afwachten op antwoord. Maar blijkbaar moet ik niet alles te snel doen en dat is voor mij nog steeds lastig.

Geloof me ik haat het, was altijd zo lekker ijverig met alles gewoon doorgaan, maar nu moet ik zo opletten en oppassen!! Het liefst zou ik meer willen of afspreken.

Restverschijnselen die je niet altijd ziet

Wat veel mensen niet begrijpen, is dat NAH-restverschijnselen vaak onzichtbaar zijn. Aan de buitenkant zie je niets. Maar vanbinnen is mijn brein continu aan het werk om alles te verwerken. Dat kost meer energie dan vroeger. En precies die energie raakt soms sneller op dan ik doorheb.

Het grillige verloop

Het gekke is: ik kan niet altijd voorspellen hoe het gaat.

• De ene dag lijkt er ruimte te zijn voor prikkels, gesprekken, activiteiten.
• De volgende dag kan een simpel geluid, een volle agenda of een drukke omgeving me compleet uit balans brengen.

En het frustrerende is: ik weet niet altijd waarom. Soms denk ik dat ik alles netjes heb gedoseerd, en toch word ik overvallen door vermoeidheid en overprikkeling. Het voelt dan alsof ik terug bij af ben.

Wat ik heb geleerd

Langzaam begin ik te begrijpen dat dit grillige patroon erbij hoort. Het betekent niet dat ik achteruitga, maar dat mijn brein nog steeds kwetsbaar is. Ik probeer:

• beter naar de kleine signalen te luisteren,
• op tijd pauzes te nemen, ook als ik me nog goed voel,
• en mezelf niet te hard te veroordelen op de dagen dat het wél misgaat.

Voor mijn omgeving

Wat vaak lastig uit te leggen is: als ik vandaag veel kan, betekent dat niet automatisch dat ik dat morgen weer kan. “Goed gaan” is vaak maar een momentopname. Ik wil graag, ik doe graag, maar ik moet leren leven met de grens die mijn brein nu aangeeft – ook al is die grens elke dag anders.

En toch…

Ja, het is frustrerend en soms verdrietig. Maar ik probeer het ook te zien als een leerproces. Elke keer dat ik overprikkeld raak, leer ik weer iets meer over mijn grenzen. En elke dag dat het wél goed gaat, koester ik.

Vandaag is het 33 jaar geleden dat mijn broertje overleed aan een hersentumor. Hij was pas 17 jaar oud. Een leeftijd waarop het leven eigenlijk nog maar net begint. En toch werd zijn leven zo abrupt afgebroken.

Er gaat geen dag voorbij dat ik niet even aan hem denk. Soms heel bewust, soms bijna ongemerkt, in een flits van een herinnering, een liedje, een geur of een situatie. Het zijn kleine momenten waarin hij weer even dichtbij is.

Mijn broertje was meer dan alleen zijn ziekte. Hij was een jongen met dromen, humor, en een eigen manier van zijn doen. Ik herinner me zijn lach, de manier waarop hij soms koppig kon zijn, en hoe hij tegelijkertijd zoveel warmte uitstraalde. Die herinneringen draag ik als een kostbaar bezit met me mee.

De periode van zijn ziekte en het verlies was zwaar, maar heeft me ook gevormd. Het leerde me hoe kwetsbaar het leven is, maar ook hoe sterk liefde kan zijn. Want hoewel hij er fysiek niet meer is, leeft hij op zoveel manieren voort. In mijn gedachten, in verhalen die we delen, en in het gemis dat tegelijk ook een bewijs van liefde is.

Na 33 jaar voelt het soms nog steeds als gisteren, en tegelijk als een eeuwigheid. Het gemis verandert, maar verdwijnt nooit. Het krijgt andere vormen: van rauw verdriet naar stille aanwezigheid. Zijn plek in mijn leven blijft onvervangbaar.

Vandaag sta ik even stil. Bij hem, bij wie hij was, en bij alles wat hij voor mij betekent. Mijn broertje , die maar 17 mocht worden, maar voor altijd bij mij blijft.

Altijd dichtbij

In stilte draag ik jouw bestaan,

een glimlach die nooit is weggegaan.

Geen jaren tellen ons ooit uiteen,

want in mijn hart blijf jij er steeds bij staan.

Manuela 

Vanmorgen opende ik mijn mail.
Tussen nieuwsbrieven, reclame en afspraken stond er iets onverwachts:
een loonstrook. Voor de maand augustus.

Dat klinkt misschien als iets kleins.
Maar ik ben sinds juli uit dienst. Duurzaam arbeidsongeschikt.
En terwijl ik de pdf opende, wat uiteraard al niet ging. Voelde ik even het rouwrandje van mijn situatie opnieuw.

Het is zo’n moment waarop je beseft:
sommige dingen zijn niet meer zoals ze waren.
Niet meer elke maand dat kleine bewijs dat je werkt, bijdraagt, onderdeel bent van een groter geheel.
Een loonstrook is voor velen gewoon administratie maar voor mij was het ooit een bewijs van meedoen.

Ik werd er niet boos van.
Ik werd er niet verdrietig van.
Maar het raakte me wel.
Omdat het even de tijd terugdraaide naar hoe het was, en tegelijk benadrukte hoe het nu is.

Misschien heeft iemand op de administratie gewoon op de verkeerde knop gedrukt.
Misschien is het een systeem dat nog niet heeft geleerd dat ik ben uitgecheckt.
Misschien is het zelfs een onbedoeld afscheidscadeau.

Wat het ook was, het was een klein stil moment van rouw,
en tegelijk een herinnering dat het leven soms onverwachts in je inbox verschijnt,
met berichten die je niet had verwacht.

En toch, terwijl ik het scherm weer sloot, wist ik:
mijn verhaal gaat niet alleen over wat achter me ligt.
Het gaat ook over alles wat er nog komt, in vormen die ik nu misschien nog niet kan zien.
Er is meer dan loonstroken.
Er is nog zoveel leven om te ontvangen.

Manuela

Mijn Excuus

Ik wil graag mijn ervaringen delen over vergeetachtigheid, het concentreren en het focussen. Het voelt soms alsof mijn gedachten traag zijn, gevangen in een wazige mist, waardoor het vinden van woorden een hele uitdaging kan zijn.

Waar Hebben Jullie Last Van?

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Hebben jullie ook moeite met het vinden van de juiste woorden? En hoe gaan jullie daarmee om? Vaak helpt het me als ik even goed nadenk en uiteindelijk de juiste woorden kan vinden. Soms probeer ik met mijn handen en bewegingen duidelijk te maken wat ik bedoel. Het kan aanvoelen alsof ik een kleinkind ben dat nog veel te leren heeft.

Stimulatie van de Hersenen

Om mijn hersenen te stimuleren, doe ik vaak puzzels (denksport) of speel ik geheugen spelletjes. Ik kan je alles vertellen over mijn jeugd, maar ik merk dat mijn kortetermijngeheugen minder goed functioneert. Dan moet ik mijn brein echt aan het werk zetten om na te denken over wat ik de afgelopen week heb gedaan.

Geduld en Emoties

Daarnaast merk ik dat mijn geduld afneemt. Ik vind dat ik geduldiger moet zijn, althans dat denk ik. Soms voel ik me plotseling heel opvliegend of zelfs een beetje agressief. Gelukkig heb ik niemand geslagen! Mijn psychologe vertelde me dat dit te maken kan hebben met de rechterkant van mijn hersenen.

Ik hoop dat jullie jullie ervaringen willen delen, zodat we elkaar kunnen ondersteunen in deze uitdagingen.

Manuela

Samen staan we sterker, deel jouw verhaal!

Mijn naam is Manuela Engelen en ik leef met een oligodendroglioom. Sinds mijn diagnose heb ik gemerkt hoeveel steun er zit in herkenning en het delen van ervaringen.

Daarom ben ik gestart met een blog waarin ik mijn verhaal vertel. Hoe ik het ervaar.

Ieder verhaal telt: hoe je de diagnose kreeg, welke behandelingen je hebt gehad, wat je hoop geeft, maar ook de moeilijke momenten. Alles mag, niets is verplicht. Je mag met naam of anoniem delen.

Samen kunnen we anderen steun, herkenning en misschien zelfs een glimlach geven.

📩 Wil jij ook je ervaring delen of meer weten? Stuur me gerust een bericht via deze blog of e-mail, of andere media platformen.

maanhetengeltje@gmail.com 

Ook te vinden op: https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/even-voorstellen-1 https://www.facebook.com/hetengeltje https://www.instagram.com/maantjebanaantje71/

Liefs,

Manuela

Soms lijkt het leven een aaneenschakeling van lessen. Niet de zachte, inspirerende lessen uit een zelfhulpboek, maar de rauwe, onverwachte levenslessen die je keihard raken.
Een scheiding. Familierelaties die breken of veranderen. Ziekte van Manlief klaplongen.
En dan uiteindelijk die ene klap die alles op z’n kop zet: een ongeneeslijke diagnose.

En toch… zit ik nu lekkerder in m’n vel dan ooit. Niet omdat mijn leven makkelijker is geworden. Integendeel. Maar omdat ik ben gestopt met vechten tegen wat is.
Ik wil in deze blog delen hoe ik hier ben gekomen. Niet om te inspireren, maar om echt te zijn. Want soms ligt kracht niet in controle, maar in overgave.

---

De opeenstapeling van gebeurtenissen

Sommige mensen krijgen in hun leven een paar tegenslagen. Een scheve rug, een keer flink liefdesverdriet, een kapotte vaatwasser. Prima. Hoort erbij.

Bij mij leek het meer op een soort spirituele bootcamp. Het begon met een scheiding — en geloof me, dat voelde alsof ik uit m’n eigen leven werd gezet. Daarna kwam de familiedynamiek die meer weg had van een Griekse tragedie dan een gezellige kerstbrunch.
En alsof dat allemaal nog niet genoeg innerlijke groei opleverde, kwam de fysieke ellende om de hoek kijken. Ziekte van manlief. Eerst een beetje. Toen een beetje meer. En uiteindelijk mijn bom: ongeneeslijk ziek.

Op een gegeven moment dacht ik echt:
“Oké universum, ik snap het. Ik hoef niet alles te leren, hoor. Geef ook eens wat door aan de buren.”
Maar zo werkt het blijkbaar niet.

Wat ik merkte, is dat elke gebeurtenis als een laagje afpellen was. Alsof het leven tegen me zei:
“Al die maskers, die rollen, die verwachtingen — hup, af ermee.”
En eerlijk? Dat doet pijn. Maar het maakte me ook rauw eerlijk. En uiteindelijk… vrijer.

---

Het keerpunt – of hoe ik stopte met vechten en begon met leven

Er kwam geen magisch moment. Geen regenboog. Geen engel aan m’n bed (al zou dat best gezellig geweest zijn).
Het keerpunt kwam eerder als een soort zacht fluisteren van binnen:
“En nu?”

Niet boos. Niet zielig. Gewoon… stil. Vooral positief blijven en veel humor.

Ik was moe van het vechten. Moe van het proberen te fixen wat niet te fixen valt. Moe van het verhaal in mijn hoofd dat zei:
“Als je maar hard genoeg je best doet, komt het allemaal goed.”
Nou, spoiler: dat verhaal klopt niet. Soms komt het niet goed. En toch… kan het dan nog steeds goed zijn.

Het was ergens tussen een huilbui en een kop koffie dat het besef kwam:
Misschien gaat het er niet om dat ik alles overleef, maar dat ik het écht leef.

En gek genoeg: sinds ik stopte met mijn leven als project te behandelen, begon ik me lichter te voelen.
Alsof het leven zei: “Eindelijk, je laat me meedragen.”

---

Ongeneeslijk ziek — en toch voluit leven

Er is geen draaiboek voor het moment dat je hoort: “Je bent ongeneeslijk ziek.”
Geen brochure. Geen playlist. Geen spirituele checklist van ‘hoe om te gaan met sterfelijkheid zonder je volledige shit te verliezen’. Alleen stilte.

En dan die blik in de ogen van de arts, die je leven in tweeën breekt: ervoor en erna.

Na die eerste stilte, de tranen en de paniek, gebeurde er iets onverwachts: er kwam… ruimte.
Ruimte om écht te leven. Om ‘nee’ te zeggen tegen onzin.
Om te lachen om dingen waar ik vroeger stress van kreeg.
Om de geur van koffie, een vogel op het balkon, een zonnestraal op mijn gezicht te vieren alsof het wonderen zijn.

Sinds ik weet dat mijn tijd beperkt is, voel ik me meer levend dan ooit.
Alsof alles in HD is.

Ik ben niet meer bang om te leven. Sterker nog: ik leef met meer overgave dan ooit.
Niet omdat ik wil ontsnappen aan de realiteit, maar omdat ik er eindelijk echt in durf te staan.

---

Hoe ik nu in het leven sta

Ik leef zachter. Dieper. Niet alsof elke dag een feestje is, maar wel alsof elke dag waardevol is — precies zoals die komt.

Ik hoef niet meer alles te begrijpen of controleren.
Ik hoef me niet beter voor te doen dan ik me voel.
Soms is kracht: stil zijn. Soms is vrijheid: niets doen.

Ik leef niet alsof er geen tijd meer is.
Ik leef juist omdat er nu nog tijd is.
En die tijd vul ik met echtheid. Met voelen. Met lachen. Met vertragen.

Soms zit ik gewoon met een dekentje op me stoel, koffie in de hand, en denk ik: “Dit is het. Dit is genoeg.”

Ik voel me verbonden met iets groters dan mezelf. Noem het de ziel, het universum, liefde.
Ik stel minder vragen. Ik vertrouw meer.

Ik ben niet bezig met wat had kunnen zijn.
Ik ben hier.
En eerlijk? Hier is eigenlijk best een mooie plek.

---

Wat ik wil meegeven

Je hoeft geen diagnose te krijgen om te ontwaken.
Je hoeft geen burn-out, scheiding of crisis om te kiezen voor het leven.

Je mag nu al zeggen:
“Ik ben hier. En dat is genoeg.”

Wees zacht voor jezelf. Wees trouw aan je gevoel.
Zeg wat je te zeggen hebt.
Leef alsof je leven belangrijk is — want dat is het ook.

En stel het niet uit.
Niet je liefde. Niet je dankbaarheid. Niet je plezier.

Want het mooiste moment om te leven…
is precies nu.

---

Lieve John en Richard,

Soms laat het leven zich niet verklaren. Het slingert ons onverwachts een bocht in waarvan we nooit hadden gedacht dat we hem zouden moeten nemen. In september 2023 werd ik geconfronteerd met kanker — een schok die onze wereld op z’n kop zette. Maar in die verwarrende, zware tijd waren jullie er. Jullie stonden naast me, iedere dag opnieuw. Met een belletje, een berichtje, een luisterend oor. Kleine dingen, groot van betekenis.

En toen, bijna een jaar later, sloeg het noodlot opnieuw toe. Dit keer bij jou, Richard. Het leven draaide de rollen om — en ik merkte hoe natuurlijk het voelde om dat wat ik van jullie had ontvangen, terug te geven. De gesprekken veranderden, maar de verbondenheid bleef. Sterker nog: die groeide. Wat begon als steun van jullie kant, werd een diepe wederzijdse steun die ik in woorden nauwelijks kan vatten.

John, jouw kalmte en betrokkenheid bleven als een anker in deze woelige zee. En Richard, jouw kracht en openheid zijn bewonderenswaardig. Samen zijn jullie een baken geweest in een periode die voor ons allemaal allesbehalve makkelijk was.

Het is vreemd hoe tegenslag soms ook iets moois blootlegt — echte broederschap. Geen oppervlakkige band, maar een verbinding die blijft staan, juist als het leven wankelt. Ik ben jullie dankbaar. Voor jullie liefde, jullie moed, jullie humor zelfs op donkere dagen. Voor alles.

Tack så mycket, uit het diepst van mijn hart.

Met liefde en dankbaarheid,

Manuela Engelen 

En wat hebben we genoten afgelopen `Mei 2025 bij jullie in Zweden, toch nog iets van een soort Bucket lijst af kunnen vinken. Het was fantastisch…