Sinds September’23 ongeneselijk ziek geworden, maar positief in het leven staat!! Mijn eerste gedachten was Humor is Tumor.. Vooral positief blijven is het beste medicijn..
Bedoel het niet verkeerd, maar kwam even rauw op me dak!
Vanmorgen opende ik mijn mail. Tussen nieuwsbrieven, reclame en afspraken stond er iets onverwachts: een loonstrook. Voor de maand augustus.
Dat klinkt misschien als iets kleins. Maar ik ben sinds juli uit dienst. Duurzaam arbeidsongeschikt. En terwijl ik de pdf opende, wat uiteraard al niet ging. Voelde ik even het rouwrandje van mijn situatie opnieuw.
Het is zo’n moment waarop je beseft: sommige dingen zijn niet meer zoals ze waren. Niet meer elke maand dat kleine bewijs dat je werkt, bijdraagt, onderdeel bent van een groter geheel. Een loonstrook is voor velen gewoon administratie maar voor mij was het ooit een bewijs van meedoen.
Ik werd er niet boos van. Ik werd er niet verdrietig van. Maar het raakte me wel. Omdat het even de tijd terugdraaide naar hoe het was, en tegelijk benadrukte hoe het nu is.
Misschien heeft iemand op de administratie gewoon op de verkeerde knop gedrukt. Misschien is het een systeem dat nog niet heeft geleerd dat ik ben uitgecheckt. Misschien is het zelfs een onbedoeld afscheidscadeau.
Wat het ook was, het was een klein stil moment van rouw, en tegelijk een herinnering dat het leven soms onverwachts in je inbox verschijnt, met berichten die je niet had verwacht.
En toch, terwijl ik het scherm weer sloot, wist ik: mijn verhaal gaat niet alleen over wat achter me ligt. Het gaat ook over alles wat er nog komt, in vormen die ik nu misschien nog niet kan zien. Er is meer dan loonstroken. Er is nog zoveel leven om te ontvangen.
Er was een tijd dat mijn dagen gevuld werden met werken, rennen en vliegen. Totdat mijn gezondheid me dwong een stap terug te doen. Sinds ik volledig arbeidsongeschikt ben en veel thuis ben, leef ik in een rustiger tempo. In het begin voelde dat onwennig. Ik vroeg me af: Hoe vul ik straks mijn dagen? Maar al snel ontdekte ik dat dit nieuwe ritme ruimte gaf voor iets anders: creativiteit, rust en waardevolle momenten samen.
Creatief bezig zijn
Tekenen, knutselen en het maken van fotoalbums zijn voor mij meer dan alleen hobby’s. Het zijn momenten waarin mijn handen en mijn hart samenwerken. Ook herinneringenboeken samenstellen is bijzonder — terwijl ik foto’s inplak en korte verhalen opschrijf, beleef ik die mooie momenten opnieuw.
Creatief bezig zijn
Tijd voor ontspanning
Niet elke dag hoeft vol te zitten met plannen. Soms is het juist heerlijk om te ontspannen met een goede serie en een grote mok koffie in mijn handen. Even wegdromen, lachen of meeslepen door een mooi verhaal. Die momenten zijn voor mij pure opladers.
Samen op pad
Twee keer per week ga ik met mijn man op stap. We zoeken graag de tuincentrums op of een wandeling, even neuzen in een winkel, vooral samen een kop koffie drinken met een lekker broodje op een gezellig terras of in het tuincentrum zelf. Het zijn simpele uitjes, maar ze maken mijn week compleet.
Leven in een nieuw ritme
Dit nieuwe ritme heeft me geleerd dat geluk niet altijd zit in grote plannen of verre reizen. Soms zit het in een pot kleurpotloden, een bladzijde in een herinneringenboek, of een middag op pad met iemand van wie je houdt. Ik leef nu langzamer, maar misschien wel rijker dan ooit.
💬 Afsluiting: “Het leven gaat misschien niet altijd zoals je het had uitgestippeld, maar je kunt er wel iets moois van maken. Elke dag opnieuw. En soms begint dat gewoon met een leeg vel papier, een pot koffie en een glimlach.”
Sinds de diagnose op 16 september 2023, had ik direct actie ondernomen! Dacht dan is alles helder en zet ik mijn wensen direct op papier en huisarts ingelicht voor een wilsverklaring. Je kan alles maar geregeld hebben zoals ik dat wil. Ik had wel door dat sommige het zeer lastig vonden, maar ook sommige zeiden moeten we eigenlijk allemaal doen. Je weet nooit wanneer het je laatste dag is. En eigenlijk binnen twee weken stond alles op papier.
En ondertussen heb ik het al vaker veranderd. Maar puur de crematie wilsverklaring is eenmalig. Het was fijn en het gaf mij een prettig gevoel.
Daarna begonnen met het maken van boeken met herinneringen, foto’s , kaarten, voor me dochters en natuurlijk kleinkinderen en uiteraard me man. Kunnen ze lekker in bladeren en heb er allerlei dingen ingeplakt of geschreven.
Deze is voor me kleindochter Mila
Vanaf het moment dat me jongste dochter en haar man Matthijs kwamen vertellen dat we oma en opa werden, tja dat moment was zo fijn. En een stemmetje zei ohjee ik word echt oma had al bonus kleinkinderen. Het woord oma klonk raar en voor mij ouderwets. Maar toen ze er eenmaal was, klinkt cliché ik was direct verliefd klinkt raar maar zo voelde het. Wauw wat een mooi gevoel, en dan na enige tijd dat ze ging praten en dan de eerste keer oma of opa zegt. Nou dat was ontroerend en zo bijzonder. Het oppassen was fantastisch en zo ontzettend fijn.
Tot dat ik de diagnose kreeg, echt me hart was direct gebroken. Niet meer gek doen, niet meer oppassen, niet meer bij opa en oma slapen. Dat deed me meer dan me eigen diagnose.
Ik snapt natuurlijk dat pappa en mamma het niet prettig zouden vinden als oma ineens een epileptische aanval zou krijgen, in het bijzijn van hun dochter. Dat snapte ik volkomen. Maar echt ik vind het verschrikkelijk het is zo fijn als ze langskomen. En gelukkig kan ik steeds meer ravotten met haar.
Ze heeft zelfs me naam gekregen Mila – Manuela
En wie weet,mijn oud collega zegt jij word gewoon 100. Dus daar gaan we maar vanuit dan kan ik haar zien opgroeien. Het gaat al zo snel bijna 4.
Bonus kleindochter Ayden Fay
Ook z’n heerlijkheid we zien elkaar helaas niet veel ze wonen niet om de hoek. Maar ze herkent ons altijd snel, is ook alweer 3.
Er zijn meerdere kleinkinderen en bonus kleinkinderen. Maar daar kan ik weinig over vertellen! Het is wat het is..
Ik wil graag mijn ervaringen delen over vergeetachtigheid, het concentreren en het focussen. Het voelt soms alsof mijn gedachten traag zijn, gevangen in een wazige mist, waardoor het vinden van woorden een hele uitdaging kan zijn.
Waar Hebben Jullie Last Van?
Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Hebben jullie ook moeite met het vinden van de juiste woorden? En hoe gaan jullie daarmee om? Vaak helpt het me als ik even goed nadenk en uiteindelijk de juiste woorden kan vinden. Soms probeer ik met mijn handen en bewegingen duidelijk te maken wat ik bedoel. Het kan aanvoelen alsof ik een kleinkind ben dat nog veel te leren heeft.
Stimulatie van de Hersenen
Om mijn hersenen te stimuleren, doe ik vaak puzzels (denksport) of speel ik geheugen spelletjes. Ik kan je alles vertellen over mijn jeugd, maar ik merk dat mijn kortetermijngeheugen minder goed functioneert. Dan moet ik mijn brein echt aan het werk zetten om na te denken over wat ik de afgelopen week heb gedaan.
Geduld en Emoties
Daarnaast merk ik dat mijn geduld afneemt. Ik vind dat ik geduldiger moet zijn, althans dat denk ik. Soms voel ik me plotseling heel opvliegend of zelfs een beetje agressief. Gelukkig heb ik niemand geslagen! Mijn psychologe vertelde me dat dit te maken kan hebben met de rechterkant van mijn hersenen.
Ik hoop dat jullie jullie ervaringen willen delen, zodat we elkaar kunnen ondersteunen in deze uitdagingen.
Mijn naam is Manuela Engelen en ik leef met een oligodendroglioom. Sinds mijn diagnose heb ik gemerkt hoeveel steun er zit in herkenning en het delen van ervaringen.
Daarom ben ik gestart met een blog waarin ik mijn verhaal vertel. Hoe ik het ervaar.
Ieder verhaal telt: hoe je de diagnose kreeg, welke behandelingen je hebt gehad, wat je hoop geeft, maar ook de moeilijke momenten. Alles mag, niets is verplicht. Je mag met naam of anoniem delen.
Samen kunnen we anderen steun, herkenning en misschien zelfs een glimlach geven.
📩 Wil jij ook je ervaring delen of meer weten? Stuur me gerust een bericht via deze blog of e-mail, of andere media platformen.
Soms lijkt het leven een aaneenschakeling van lessen. Niet de zachte, inspirerende lessen uit een zelfhulpboek, maar de rauwe, onverwachte levenslessen die je keihard raken. Een scheiding. Familierelaties die breken of veranderen. Ziekte van Manlief klaplongen. En dan uiteindelijk die ene klap die alles op z’n kop zet: een ongeneeslijke diagnose.
En toch… zit ik nu lekkerder in m’n vel dan ooit. Niet omdat mijn leven makkelijker is geworden. Integendeel. Maar omdat ik ben gestopt met vechten tegen wat is. Ik wil in deze blog delen hoe ik hier ben gekomen. Niet om te inspireren, maar om echt te zijn. Want soms ligt kracht niet in controle, maar in overgave.
De opeenstapeling van gebeurtenissen
Sommige mensen krijgen in hun leven een paar tegenslagen. Een scheve rug, een keer flink liefdesverdriet, een kapotte vaatwasser. Prima. Hoort erbij.
Bij mij leek het meer op een soort spirituele bootcamp. Het begon met een scheiding — en geloof me, dat voelde alsof ik uit m’n eigen leven werd gezet. Daarna kwam de familiedynamiek die meer weg had van een Griekse tragedie dan een gezellige kerstbrunch. En alsof dat allemaal nog niet genoeg innerlijke groei opleverde, kwam de fysieke ellende om de hoek kijken. Ziekte van manlief. Eerst een beetje. Toen een beetje meer. En uiteindelijk mijn bom: ongeneeslijk ziek.
Op een gegeven moment dacht ik echt: “Oké universum, ik snap het. Ik hoef niet alles te leren, hoor. Geef ook eens wat door aan de buren.” Maar zo werkt het blijkbaar niet.
Wat ik merkte, is dat elke gebeurtenis als een laagje afpellen was. Alsof het leven tegen me zei: “Al die maskers, die rollen, die verwachtingen — hup, af ermee.” En eerlijk? Dat doet pijn. Maar het maakte me ook rauw eerlijk. En uiteindelijk… vrijer.
Het keerpunt – of hoe ik stopte met vechten en begon met leven
Er kwam geen magisch moment. Geen regenboog. Geen engel aan m’n bed (al zou dat best gezellig geweest zijn). Het keerpunt kwam eerder als een soort zacht fluisteren van binnen: “En nu?”
Niet boos. Niet zielig. Gewoon… stil. Vooral positief blijven en veel humor.
Ik was moe van het vechten. Moe van het proberen te fixen wat niet te fixen valt. Moe van het verhaal in mijn hoofd dat zei: “Als je maar hard genoeg je best doet, komt het allemaal goed.” Nou, spoiler: dat verhaal klopt niet. Soms komt het niet goed. En toch… kan het dan nog steeds goed zijn.
Het was ergens tussen een huilbui en een kop koffie dat het besef kwam: Misschien gaat het er niet om dat ik alles overleef, maar dat ik het écht leef.
En gek genoeg: sinds ik stopte met mijn leven als project te behandelen, begon ik me lichter te voelen. Alsof het leven zei: “Eindelijk, je laat me meedragen.”
Ongeneeslijk ziek — en toch voluit leven
Er is geen draaiboek voor het moment dat je hoort: “Je bent ongeneeslijk ziek.” Geen brochure. Geen playlist. Geen spirituele checklist van ‘hoe om te gaan met sterfelijkheid zonder je volledige shit te verliezen’. Alleen stilte.
En dan die blik in de ogen van de arts, die je leven in tweeën breekt: ervoor en erna.
Na die eerste stilte, de tranen en de paniek, gebeurde er iets onverwachts: er kwam… ruimte. Ruimte om écht te leven. Om ‘nee’ te zeggen tegen onzin. Om te lachen om dingen waar ik vroeger stress van kreeg. Om de geur van koffie, een vogel op het balkon, een zonnestraal op mijn gezicht te vieren alsof het wonderen zijn.
Sinds ik weet dat mijn tijd beperkt is, voel ik me meer levend dan ooit. Alsof alles in HD is.
Ik ben niet meer bang om te leven. Sterker nog: ik leef met meer overgave dan ooit. Niet omdat ik wil ontsnappen aan de realiteit, maar omdat ik er eindelijk echt in durf te staan.
Hoe ik nu in het leven sta
Ik leef zachter. Dieper. Niet alsof elke dag een feestje is, maar wel alsof elke dag waardevol is — precies zoals die komt.
Ik hoef niet meer alles te begrijpen of controleren. Ik hoef me niet beter voor te doen dan ik me voel. Soms is kracht: stil zijn. Soms is vrijheid: niets doen.
Ik leef niet alsof er geen tijd meer is. Ik leef juist omdat er nu nog tijd is. En die tijd vul ik met echtheid. Met voelen. Met lachen. Met vertragen.
Soms zit ik gewoon met een dekentje op me stoel, koffie in de hand, en denk ik: “Dit is het. Dit is genoeg.”
Ik voel me verbonden met iets groters dan mezelf. Noem het de ziel, het universum, liefde. Ik stel minder vragen. Ik vertrouw meer.
Ik ben niet bezig met wat had kunnen zijn. Ik ben hier. En eerlijk? Hier is eigenlijk best een mooie plek.
Wat ik wil meegeven
Je hoeft geen diagnose te krijgen om te ontwaken. Je hoeft geen burn-out, scheiding of crisis om te kiezen voor het leven.
Je mag nu al zeggen: “Ik ben hier. En dat is genoeg.”
Wees zacht voor jezelf. Wees trouw aan je gevoel. Zeg wat je te zeggen hebt. Leef alsof je leven belangrijk is — want dat is het ook.
En stel het niet uit. Niet je liefde. Niet je dankbaarheid. Niet je plezier.
Want het mooiste moment om te leven… is precies nu.
Soms laat het leven zich niet verklaren. Het slingert ons onverwachts een bocht in waarvan we nooit hadden gedacht dat we hem zouden moeten nemen. In september 2023 werd ik geconfronteerd met kanker — een schok die onze wereld op z’n kop zette. Maar in die verwarrende, zware tijd waren jullie er. Jullie stonden naast me, iedere dag opnieuw. Met een belletje, een berichtje, een luisterend oor. Kleine dingen, groot van betekenis.
En toen, bijna een jaar later, sloeg het noodlot opnieuw toe. Dit keer bij jou, Richard. Het leven draaide de rollen om — en ik merkte hoe natuurlijk het voelde om dat wat ik van jullie had ontvangen, terug te geven. De gesprekken veranderden, maar de verbondenheid bleef. Sterker nog: die groeide. Wat begon als steun van jullie kant, werd een diepe wederzijdse steun die ik in woorden nauwelijks kan vatten.
John, jouw kalmte en betrokkenheid bleven als een anker in deze woelige zee. En Richard, jouw kracht en openheid zijn bewonderenswaardig. Samen zijn jullie een baken geweest in een periode die voor ons allemaal allesbehalve makkelijk was.
Het is vreemd hoe tegenslag soms ook iets moois blootlegt — echte broederschap. Geen oppervlakkige band, maar een verbinding die blijft staan, juist als het leven wankelt. Ik ben jullie dankbaar. Voor jullie liefde, jullie moed, jullie humor zelfs op donkere dagen. Voor alles.
Tack så mycket, uit het diepst van mijn hart.
Met liefde en dankbaarheid,
Manuela Engelen
En wat hebben we genoten afgelopen `Mei 2025 bij jullie in Zweden, toch nog iets van een soort Bucket lijst af kunnen vinken. Het was fantastisch…
Heb al vele malen aan de neuroloog gevraagd of het erfelijk kan zijn. Daar kan hij eigenlijk geen antwoord op geven. Over 17 daagjes is het 33 jaar geleden dat mijn broertje Richard overleed op 17 jarige leeftijd. Hij had een hersentumor in zijn hersenstam. Heb zelfs contact via me ouders om er achter te komen welke soort tumor hij had. In die tijd had hij zuster Riet in het Leyenburg maar er zijn geen gegevens meer. En me ouders ermee lastig vallen vond ik geen optie. Ook al is mijn korte termijn geheugen niet optimaal, weet ik nog als de dag van gisteren dat mijn broertje ziek werd. We scheelde 3 jaar en een maand, ik was in me puberteit. Dus was er niet zo mee bezig dat hij zo ernstig ziek was. Wat achteraf best wel heeft geknaagd ik gaf er echt geen aandacht aan. En ik was al geen makkelijk meisje. Deed alles wat ik zelf wilde luisteren was geen optie. Kan me voorstellen dat het voor me ouders verschrikkelijk was, althans daar kom je pas achter als je ouder wordt.
Het begon met hem met dubbel zien, hij was een hele goede voetballer hij had het ver kunnen schoppen. Maar helaas is dat er niet van gekomen. In die tijd had je het oogziekenhuis ze dachten aan een bril. Maar ze ogen werden nagekeken en binnen een aantal uur lag hij in het ziekenhuis. Ze hadden direct door dat hij een tumor had zo groot als een tennisbal. Hij werd ook direct geholpen en hebben ze 95% kunnen verwijderen en de rest met bestraling. Kreeg ook een drain om het vocht af te voeren. In die tijd had ik geen idee hoe ernstig dit was. Wat ik alleen begreep dat na een tijdje alles goed was. Dus het leven ging verder. Hij was tumorvrij alleen mij was nooit verteld dat het terug kan komen. Hij is verder gegaan met school en de voetbal. In de tussentijd ben ik vertrokken uit huis was geen doen om thuis te blijven. Daardoor werd de band wel sterker en sterker met me broertje. En plots was daar het nieuws dat het terug was. Ik was 20 en kwam bij hem langs en vergeet het nooit hij zei die behandelingen wil ik niet. Ik weet dat ik zei het is jou leven en doe wat jij wil. Kan me indenken dat me ouders dit niet prettig vonden. Sindsdien was mijn relatie met me ouders niet op en top. Ik snap nu dat ouders zo lang mogelijk willen vechten. Maar zo zag ik het niet. Ik had zoiets van laat de keuze aan hem. Hij zag het niet zitten. Na enige tijd merkte ik dat het slechter en slechter ging en kwam vaak genoeg langs of hij kwam bij mij langs. In die tijd kochten we ons eerste huis met me eerste partner. Ik was onderweg naar het huis om te gaan verven dat was 20 augustus 1992. Zat in tram 1 en ik hoorde steeds iemand in me hoofd roepen en keek steeds om me heen. Eenmaal in het huis begonnen met verven bleef die stem maar me naam roepen zo bizar. Heb de kwast weer schoon gemaakt en dacht ga richting me ouders. Ik werkte toen in het kurhaus in de garderobe van het casino en ik zo de nachtdienst hebben. Dacht even langs me broertje. Kwam de straat in lopen en zag me moeder buiten staan en schrok. Maar bleek dat me broertje al de gehele dag om mij riep toen viel het kwartje hij was diegene die me naam riep. Ben naast hem gaan zitten en hij begon over een treintje die achter het gordijn reed en hij zei ik wacht op het laatste wagonnetje. We hadden een fijn gesprek. Had ook gezegd stap in en we zien elkaar morgen wel. Ik moest gaan werken ook al wilde ik liever daar gebleven. Eenmaal op me werk waren er mensen ingelicht mocht er iets gebeuren dat ik afgelost kon worden. Weet dat ik de beveiliging van het kurhaus naar me toekwam dat ik me ouders moest bellen. Tja dan krijg je te horen dat hij was overleden en dat was voor mij bikkel hard maar ook een zucht van opluchting gelukkig maar een goede manier. Ik dacht hij heeft geen pijn meer. Ik werd overgenomen en ben er naar toegegaan. Hij lag in de woonkamer er waren al familie die me ouders ondersteunde. Wachten op de arts. Ik weet dat ik nog boos ben geworden ik had ook nog een 10 jarig jonger zusje en die sliep. Ik zei jullie moeten haar wakker maken het kan niet zo zijn als ze wakker word en hij ligt niet meer beneden in ze bed. Volgens mij hebben we haar wakker gemaakt.
Wachtend op de schouwarts, die kwam en ging hem onderzoeken. `Daarna was hij klaar en toen barste de bom bij mij. Het eerste wat hij zei mag ik even me handen wassen!! Nu achteraf begreep ik dat het normaal is dat de arts zijn handen wast en dan iedereen condoleert. Maar ik weet dat ik zei hallo het is niet besmettelijk hoor. Dat ben ik….
Toen kwam diegene die me broertje gingen wassen en aankleden, die waren zo onder de indruk omdat je totaal niet zag hoe ziek hij was geweest. Heel veel mensen vonden mij raar omdat ik zo opgelucht was. Hij had voor mijn idee geen pijn meer en had het nu beter. Dat gaf mij zoveel rust.
Pas jaren later kwam bij mij pas de klap!! Maar dat is een lang verhaal. Er gaat eigenlijk geen dag voorbij dat hij door me hoofd schiet. Kan wel bijna 33 jaar geleden zijn maar het lijkt op de dag van gisteren.
Daarom de vraag zou het erfelijk kunnen zijn, het verhaal is wat uitgebreider geworden. Maar het geeft mij een wonderlijk goed gevoel om over hem te schrijven…….
Voorheen vierde ik het leven ook maar als je eenmaal een diagnose krijgt dan staat je leven stil. Althans alles veranderd ineens ben je 100% duurzaam arbeidsongeschikt ook al voel ik het niet zo. Door de chemotherapie is je lichaam anders en ben je sneller moe en tussendoor heb ik ook nog een kleine tia gehad waardoor ik nu snel overprikkeld ben en vergeet heel veel dingen. Had niet me oude functie op kunnen pakken. Natuurlijk mis ik het werken enorm was nou eenmaal geen stil zitter en werken was me lust en me leven. Niks was teveel. Nu noem ik het rommeltjes dag en van me bonus zoon geleert zelfontwikkelingsdag. In het begint heel veel gaan tekenen en natuurlijk tv kijken serie’s films en ga maar zo door. Heb al vele boeken gemaakt soort nalatenschap. Maar me verhaal op papier of via een blog stond wel op me lijstje. Een kijkje in mijn leven. Had ook een boek kunnen gaan schrijven maar met de pen schrijven is toch lastig typen gaat makkelijker.
Vind het een enorme impact, je vraagt niet om ziek te worden en dan na twee jaar ziektewet krijg je ontslag en is je nieuwe werkgever het UWV en krijg je nog minder. Het is niet anders beter iets dan helemaal niks gelukkig fijn dat het zo is geregeld in Nederland.
Elke dinsdag en vrijdag is manlief vrij en maken we die dagen altijd speciaal gaan we leuke uitjes doen zolang het toe laat heb nu eenmaal een gat in me hand. Nu moeten we goed opletten hoe en wat. Maar elke dag wakker worden is al een feestje. En niet elke dag is een feestje hoor heb ook mindere dagen dat is totaal niet aan me te zien. Dat noem ik boze dagen dan ben ik niet in me hum en alles wat op dat moment in de weg staat krijgt dan een grote mond. Probeer altijd eerst tot tien te tellen maar dat is lastig. En manlief is dan diegene die in mijn ogen alles verkeerd doet. Terwijl dat helemaal niet zo is want hij doet echt alles. Zo zo dankbaar dat hij altijd klaar staat en het zelfs als ik een rot dag heb. Van me zwagers heb ik het advies gekregen denk aan roze olifanten hihihihi.
We gaan vaak saampjes naar een tuincentrum, dan eten we vaak een lekker broodje en natuurlijk koffie, ik besta volgens mij uit koffie!!
Mijn steun en toeverlaat dat is op de eerste plaats mijn Man, Gerard Engelen die mij overal in steunt in goede en slechte tijden kan geen betere man hebben als hij. Wij samen zaten in een achtbaan en nog steeds we weten niet wat de toekomst gaat brengen. Kreeg in eerste instantie maar 3 tot 6 maanden. We zijn gelukkig al bijna twee jaar verder en natuurijk met ups en downs. Het is niet makkelijk maar tot nu toe slaan we ons er samen doorheen. Ten tweede kreeg ik ook vanaf het eerste moment heel veel steun van me twee zwagers die in Zweden wonen. Ze belde dagelijks om op de hoogte te blijven en ook daar sloeg het noodlot toe me zwager had uitgezaaide prostaat kanker. Dat was te bizar beide partners kanker. We steunde eigenlijk elkaar heel bijzonder en dat voelde ongelovelijk fijn.
Natuurlijk ook vele steun van familie en vrienden, nou kan ik wel zeggen dat ik niet z’n grote familie heb maar diegene waar ik goed contact mee heb steunde mij en ons. Alle vrienden, collega’s natuurlijk ook die waren allemaal van slag. De eerste weken leek me woonkamer wel een rouwkamer bloemstukken, cadeaus en ga maar zo door. Ze hadden natuurlijk allemaal het idee dat ik maar 3 tot 6 maanden zou hebben. Achteraf had de eerste neuroloog dat nooit kunnen of mogen zeggen. We wisten niet wat de mogelijkheden waren.
Mijn tumor heeft gevoel voor humor 