Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Er gebeurt iets geks wanneer je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent.

Mensen reageren in eerste instantie vol emotie: met tranen, knuffels, woorden van steun. En dan… wordt het stil.

Langzaam merk je dat mensen afstand nemen. Soms verdwijnen ze echt uit beeld, soms blijven ze wel aanwezig maar op veilige afstand. Alsof ze niet meer goed weten hoe ze er moeten zijn.

Ik heb lang gedacht: “Waarom doen mensen dat?”

En eerlijk? Ik begrijp het inmiddels een beetje beter.

Het is niet altijd onwil. Vaak is het angst. Angst om iets verkeerds te zeggen. Angst voor het verdriet, voor het ongemak, voor het besef dat ook hun leven kwetsbaar is. Mijn ziekte houdt hen een spiegel voor  en dat is confronterend.

Maar wat mensen vaak vergeten, is dat hun afwezigheid pijn doet.

Niet omdat ik boos ben, maar omdat ik ze mis.

Omdat juist die gewone dingen  samen lachen, kletsen over onzin, even niet ziek zijn me mens laten voelen.

En wat ook vaak vergeten wordt, is de partner.

Die leeft mee in alles: de angst, de vermoeidheid, de zorgen, het afscheid nemen.

Maar terwijl ik de kaarten en de berichtjes krijg, staat mijn partner aan de zijlijn stil, sterk, en vaak onzichtbaar.

Zij of hij draagt mee, regelt, troost, sleept zichzelf door de dagen, en verliest langzaam ook een stuk van het oude leven.

Toch ligt er ook een deel bij mij. Ben daar ook heel eerlijk in, je bent gewoon niet meer jezelf. Probeer het wel te zijn maar die oude ikke is helaas niet meer. Ik mis me oude ikke ook enorm.

Want eerlijk: ook ik heb moeten leren omgaan met de nieuwe stilte, en me nieuwe ik met het veranderde ritme, met het gevoel dat alles anders is. En kan je vertellen dat is niet makkelijk.

Ik heb moeite gehad om mezelf terug te vinden, om niet alleen patiënt te zijn maar weer mezelf. Maar ook dat is zeer lastig. Heb nu zoveel dingen om rekening mee te houden, die bezige bij is weg gevlogen, ben nu een huismuis!!

Om alleen iets te ondernemen zonder dat schuldgevoel of dat stemmetje dat zegt: “Wat als dit de laatste keer is?” Of ik krijg een aanval op straat en zo kan ik wel even doorgaan. Ik doe me best en meer kan ik niet doen,

En ook mijn partner heeft tijd nodig gehad  om weer dingen alleen te doen, zonder dat het voelt als verraad aan mij.

Dat is lastig, pijnlijk soms, maar ook nodig.

Want we moeten allebei blijven leven, ieder op onze eigen manier.

Ik schrijf dit niet om te klagen, niet om verwijt te maken.

Maar omdat ik hoop dat we leren dat nabijheid niet altijd groots hoeft te zijn.

Een persoonlijk stukje over liefde, vertrouwen en samen vooruitkijken.

Soms gebeuren er gesprekken die je niet snel vergeet.

Niet omdat ze groot of spectaculair zijn, maar omdat ze zo echt voelen.

Gesprekken over het leven, over later — over hoe we er voor elkaar willen zijn, ook als het moeilijk wordt.

Dit is er zo eentje. Een stukje van ons.

Soms hebben we van die gesprekken waarvan ik voel: dit is belangrijk.

Niet over wat we eten vanavond of wat we in het weekend gaan doen, maar over het leven zelf. Over later. Over wat er gebeurt als het ooit wat minder goed gaat.

Mijn man en ik praten daar soms over. Niet vaak, maar als we het erover hebben, merk ik dat het me raakt.

Laatst vroeg ik hem:

“Zullen we alvast eens kijken hoe en wat? Wat we moeten regelen, mocht het ooit zover komen?”

Hij keek me rustig aan en zei:

“Nee, dat ga ik doen. Jij hoeft je daar niet druk over te maken.”

Die woorden bleven hangen.

Er zat zoveel liefde in. Zoveel zorg, zoveel vanzelfsprekendheid.

Alsof hij wilde zeggen: ik ben er, wat er ook gebeurt.

Ik weet dat zulke gesprekken niet makkelijk zijn.

Toch ben ik zó dankbaar dat we ze kunnen voeren — open, eerlijk, zonder angst.

Het geeft me een gevoel van rust, van vertrouwen.

Hij wil voor me zorgen, wat er ook komt. En dat is iets wat ik niet als vanzelfsprekend neem.

Soms denk ik: liefde is niet alleen de mooie momenten, de lach en de lichtheid.

Liefde is ook dit.

Elkaar vasthouden als het spannend wordt.

Vooruit durven kijken, zelfs naar dingen die we liever nog even ver weg houden.

En weten: we doen dit samen.

Ik ben hem zo dankbaar. Voor zijn woorden, zijn geduld, zijn hart.

Voor het simpele feit dat hij er altijd is — ook in gedachten over later.

Dat is voor mij liefde in haar puurste vorm. ❤️

✨ Dankbaar dat ik dit mag delen. Misschien herkent iemand zich erin — en weet: praten over later is geen teken van angst, maar van liefde.

🕊️ Over mij

Ik schrijf over het leven zoals het komt — met liefde, hoop, twijfel en alles ertussenin. Kleine momenten die groot voelen, en woorden die soms helpen om even stil te staan.

Ik leef met hersenkanker. Dat is een zin die zwaar weegt, elke keer dat ik hem opschrijf of uitspreek. Het beïnvloedt mijn lichaam, mijn energie en mijn dagelijks leven. Toch merk ik iets bijzonders: zodra ik op vakantie ben, lijkt mijn lichaam ineens beter te functioneren. Ik voel me lichter, vrijer en vaak zelfs sterker dan thuis.

Dat verschil zette me aan het denken: waarom is dat zo?

Minder stress en verplichtingen

Thuis draait alles om afspraken, ziekenhuiscontroles, medicijnen en dagelijkse zorgen. Het is alsof mijn brein nooit helemaal rust krijgt. Op vakantie verdwijnen veel van die prikkels: geen volle agenda, geen waslijst aan taken. Mijn lichaam lijkt dat direct op te pikken en reageert met ontspanning.

Nieuwe omgeving, nieuwe energie

Een andere omgeving geeft letterlijk een ander perspectief. Of ik nu door een stad wandel, uitkijk over de zee of gewoon een frisse ochtendwandeling maak in onbekend gebied: mijn zintuigen worden geprikkeld op een prettige manier. Ik focus me niet alleen op mijn ziekte of klachten, maar op wat er om me heen gebeurt. Dat geeft energie.

Buitenlucht en beweging

Op vakantie ben ik vaker buiten. Ik beweeg meer zonder dat ik erover nadenk. Zonlicht, frisse lucht en kleine wandelingen doen mijn lichaam zichtbaar goed. Zelfs al is de inspanning soms beperkt, de natuur en buitenlucht geven me een gevoel van vitaliteit dat ik thuis niet altijd ervaar.

Een ander ritme

Op vakantie leef ik meer op mijn eigen tempo. Er is geen wekker die me haastig de dag in duwt, en er zijn minder verplichtingen die druk geven. Daardoor slaap ik vaak beter, en voel ik meer ruimte in mijn hoofd en lijf.

De kracht van je omgeving

Wat me misschien nog het meest raakt, is hoe sterk de verbinding is tussen mijn geest en mijn lichaam. Als mijn hoofd rust vindt, volgt mijn lijf. Als mijn omgeving me inspireert, krijg ik energie. En als ik minder pieker, voel ik me letterlijk beter.

Wat ik meeneem naar huis

Natuurlijk kan ik niet altijd op vakantie zijn. Maar wat ik wel kan, is kleine stukjes van dat gevoel naar huis halen. Wat vaker naar buiten, tijd nemen voor rust, proberen minder te haasten, en bewust ruimte maken voor nieuwe indrukken. Het zijn misschien geen grote veranderingen, maar ze helpen me om thuis een beetje meer “vakantie” te ervaren.

Mijn conclusie: je omgeving is een krachtig medicijn. En soms is even weggaan niet alleen een luxe, maar pure noodzaak om je lichaam en geest opnieuw te laten ademhalen.

Soms voelt het alsof je er alleen voor staat. Je omgeving wil je helpen, maar sommige klachten en gevoelens zijn moeilijk uit te leggen. Juist dan kan het zo waardevol zijn om mensen te ontmoeten die hetzelfde meemaken.

Sinds kort ben ik aangesloten bij de NAH lotgenotengroep en de Hersentumor contactgroep. Dat was best een stap, maar het voelt nu alsof er een wereld voor me open is gegaan.

Want hoe goed vrienden, familie of zorgverleners ook hun best doen, sommige dingen zijn gewoon lastig uit te leggen. De klachten die je ervaart, de vragen die steeds terugkomen, de onzekerheid die soms groot kan zijn – dát begrijpt iemand die hetzelfde meemaakt vaak net wat beter.

In deze groepen vond ik eindelijk herkenning.
Mensen die niet alleen luisteren, maar ook écht snappen waar je het over hebt. Lotgenoten die tips delen, hun eigen ervaringen vertellen en soms precies die woorden weten te geven aan klachten die ik zelf moeilijk kon omschrijven.

Het geeft mij meer duidelijkheid, rust en erkenning. Alsof er stukjes van de puzzel op hun plek vallen.

Ik ben ontzettend blij dat ik deze stap gezet heb en ik gun iedereen die met NAH of een hersentumor te maken heeft dezelfde ervaring. Het is zó fijn om te merken dat je niet alleen staat en dat er mensen zijn die écht begrijpen hoe het is.

✨ Samen sta je sterker, en soms begint dat met het zetten van één kleine stap richting lotgenoten.

We leven in een tijd waarin alles sneller lijkt te gaan: werk, sociale verplichtingen, sociale media, het huishouden… de dagen zijn vaak volgepland. En juist daardoor schiet één ding er vaak bij in: goed voor onszelf zorgen. We zeggen het wel tegen anderen – “Neem wat tijd voor jezelf!” – maar gunnen we het onszelf ook echt?

Goed voor jezelf zorgen klinkt misschien als iets luxe, alsof je er tijd, geld en energie voor moet hebben. Maar eigenlijk gaat het om iets veel fundamentelers: luisteren naar wat je nodig hebt en jezelf dat ook toestaan.

Zelfzorg is meer dan een maskertje

Veel mensen denken bij zelfzorg meteen aan wellness, een dagje sauna of een gezichtsmasker. Dat kan natuurlijk heerlijk zijn, maar zelfzorg is veel breder dan dat. Het gaat ook om de keuzes die je dagelijks maakt: voldoende slapen, gezonde voeding, grenzen stellen, bewegen, tijd nemen voor rust.

Zelfzorg is eigenlijk een manier om je batterij op te laden, zodat je niet op je laatste energie hoeft te draaien.

Zelfzorg in moeilijke tijden

Juist wanneer het tegenzit, is zelfzorg het belangrijkst – en tegelijk het lastigst. We hebben de neiging om streng te zijn voor onszelf, terwijl we dan juist zachtheid nodig hebben. In zulke momenten kan het helpen om jezelf af te vragen: “Wat zou ik een goede vriend(in) aanraden die in mijn schoenen staat?” Grote kans dat je dan milder bent dan voor jezelf.

Een uitnodiging

Goed voor jezelf zorgen is geen luxe. Het is een investering in je gezondheid, je energie en je geluk. Begin klein, kies iets wat bij je past en bouw het langzaam uit. Want hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe steviger je in het leven staat.

Dus stel jezelf vandaag eens de vraag: “Wat heb ik nu nodig?” En gun het jezelf ook.

Mijn zelfverzorging, en gunfactor!! 

Sinds een tijdje veel besproken, zullen we een traplift nemen. Ik kan gerust traplopen, maar als ik opsta en die Mount Everest moet beklimmen in de ochtend is mijn energie level gelijk 0,0… Ik alles bekeken voor een traplift, je kan kopen, huren of helemaal nieuw. Maar dat ging flink in de kosten lopen en om nu al bepaalde dingen aan te vragen ben ik nog te goed. Manlief zei waarom ga je niet boven slapen, het idee beviel me gelijk… En zonder twijfelen ging manlief direct aan de slag… Ik slaap nu bijna een week boven en ik merk al duidelijk verschil. Ik moet me er ook aan toegeven en loslaten hoe ik was…Dus op naar Maantje Banaantje 2.0…

En mijn kleindochter werd vier jaar en ook dat hebben we aangepast, dus we hebben het kort gehouden. Had natuurlik niets liever dan de gehele dag aanwezig te zijn. Maar die 2,5 uurtjes was precies goed, en wat heb ik genoten!! Moet gewoon doseren en dan meer rust dan voel ik me goed!!

Soms voelt het alsof ik in een achtbaan zit die nooit stopt. De ene week gaat het best goed: ik kan wat meer doen, ik geniet, ik heb het idee dat ik vooruitga. En dan zonder duidelijke reden komt die overprikkeling weer om de hoek kijken. Alles voelt te veel, te hard, te druk. Alsof mijn brein ineens besluit: “Nu is het genoeg geweest.” Bijvoorbeeld afgelopen zaterdag gezellig even koffie in de tuin gezellig even manlief ze werkdag doornemen. Daarna even snel de plantjes water geven, ga zitten en daar is het plots weer. Ik krijg dan een soort van hyperventilatie en hartkloppingen en me linkerkant gaat raar doen. Soort mini aanval. Heb vanmorgen al een mail gestuurd naar neuroloog maar even afwachten op antwoord. Maar blijkbaar moet ik niet alles te snel doen en dat is voor mij nog steeds lastig.

Geloof me ik haat het, was altijd zo lekker ijverig met alles gewoon doorgaan, maar nu moet ik zo opletten en oppassen!! Het liefst zou ik meer willen of afspreken.

Restverschijnselen die je niet altijd ziet

Wat veel mensen niet begrijpen, is dat NAH-restverschijnselen vaak onzichtbaar zijn. Aan de buitenkant zie je niets. Maar vanbinnen is mijn brein continu aan het werk om alles te verwerken. Dat kost meer energie dan vroeger. En precies die energie raakt soms sneller op dan ik doorheb.

Het grillige verloop

Het gekke is: ik kan niet altijd voorspellen hoe het gaat.

• De ene dag lijkt er ruimte te zijn voor prikkels, gesprekken, activiteiten.
• De volgende dag kan een simpel geluid, een volle agenda of een drukke omgeving me compleet uit balans brengen.

En het frustrerende is: ik weet niet altijd waarom. Soms denk ik dat ik alles netjes heb gedoseerd, en toch word ik overvallen door vermoeidheid en overprikkeling. Het voelt dan alsof ik terug bij af ben.

Wat ik heb geleerd

Langzaam begin ik te begrijpen dat dit grillige patroon erbij hoort. Het betekent niet dat ik achteruitga, maar dat mijn brein nog steeds kwetsbaar is. Ik probeer:

• beter naar de kleine signalen te luisteren,
• op tijd pauzes te nemen, ook als ik me nog goed voel,
• en mezelf niet te hard te veroordelen op de dagen dat het wél misgaat.

Voor mijn omgeving

Wat vaak lastig uit te leggen is: als ik vandaag veel kan, betekent dat niet automatisch dat ik dat morgen weer kan. “Goed gaan” is vaak maar een momentopname. Ik wil graag, ik doe graag, maar ik moet leren leven met de grens die mijn brein nu aangeeft – ook al is die grens elke dag anders.

En toch…

Ja, het is frustrerend en soms verdrietig. Maar ik probeer het ook te zien als een leerproces. Elke keer dat ik overprikkeld raak, leer ik weer iets meer over mijn grenzen. En elke dag dat het wél goed gaat, koester ik.

Vandaag is het 33 jaar geleden dat mijn broertje overleed aan een hersentumor. Hij was pas 17 jaar oud. Een leeftijd waarop het leven eigenlijk nog maar net begint. En toch werd zijn leven zo abrupt afgebroken.

Er gaat geen dag voorbij dat ik niet even aan hem denk. Soms heel bewust, soms bijna ongemerkt, in een flits van een herinnering, een liedje, een geur of een situatie. Het zijn kleine momenten waarin hij weer even dichtbij is.

Mijn broertje was meer dan alleen zijn ziekte. Hij was een jongen met dromen, humor, en een eigen manier van zijn doen. Ik herinner me zijn lach, de manier waarop hij soms koppig kon zijn, en hoe hij tegelijkertijd zoveel warmte uitstraalde. Die herinneringen draag ik als een kostbaar bezit met me mee.

De periode van zijn ziekte en het verlies was zwaar, maar heeft me ook gevormd. Het leerde me hoe kwetsbaar het leven is, maar ook hoe sterk liefde kan zijn. Want hoewel hij er fysiek niet meer is, leeft hij op zoveel manieren voort. In mijn gedachten, in verhalen die we delen, en in het gemis dat tegelijk ook een bewijs van liefde is.

Na 33 jaar voelt het soms nog steeds als gisteren, en tegelijk als een eeuwigheid. Het gemis verandert, maar verdwijnt nooit. Het krijgt andere vormen: van rauw verdriet naar stille aanwezigheid. Zijn plek in mijn leven blijft onvervangbaar.

Vandaag sta ik even stil. Bij hem, bij wie hij was, en bij alles wat hij voor mij betekent. Mijn broertje , die maar 17 mocht worden, maar voor altijd bij mij blijft.

Altijd dichtbij

In stilte draag ik jouw bestaan,

een glimlach die nooit is weggegaan.

Geen jaren tellen ons ooit uiteen,

want in mijn hart blijf jij er steeds bij staan.

Manuela