Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Soms voelt het alsof ik in een achtbaan zit die nooit stopt. De ene week gaat het best goed: ik kan wat meer doen, ik geniet, ik heb het idee dat ik vooruitga. En dan zonder duidelijke reden komt die overprikkeling weer om de hoek kijken. Alles voelt te veel, te hard, te druk. Alsof mijn brein ineens besluit: “Nu is het genoeg geweest.” Bijvoorbeeld afgelopen zaterdag gezellig even koffie in de tuin gezellig even manlief ze werkdag doornemen. Daarna even snel de plantjes water geven, ga zitten en daar is het plots weer. Ik krijg dan een soort van hyperventilatie en hartkloppingen en me linkerkant gaat raar doen. Soort mini aanval. Heb vanmorgen al een mail gestuurd naar neuroloog maar even afwachten op antwoord. Maar blijkbaar moet ik niet alles te snel doen en dat is voor mij nog steeds lastig.

Geloof me ik haat het, was altijd zo lekker ijverig met alles gewoon doorgaan, maar nu moet ik zo opletten en oppassen!! Het liefst zou ik meer willen of afspreken.

Restverschijnselen die je niet altijd ziet

Wat veel mensen niet begrijpen, is dat NAH-restverschijnselen vaak onzichtbaar zijn. Aan de buitenkant zie je niets. Maar vanbinnen is mijn brein continu aan het werk om alles te verwerken. Dat kost meer energie dan vroeger. En precies die energie raakt soms sneller op dan ik doorheb.

Het grillige verloop

Het gekke is: ik kan niet altijd voorspellen hoe het gaat.

• De ene dag lijkt er ruimte te zijn voor prikkels, gesprekken, activiteiten.
• De volgende dag kan een simpel geluid, een volle agenda of een drukke omgeving me compleet uit balans brengen.

En het frustrerende is: ik weet niet altijd waarom. Soms denk ik dat ik alles netjes heb gedoseerd, en toch word ik overvallen door vermoeidheid en overprikkeling. Het voelt dan alsof ik terug bij af ben.

Wat ik heb geleerd

Langzaam begin ik te begrijpen dat dit grillige patroon erbij hoort. Het betekent niet dat ik achteruitga, maar dat mijn brein nog steeds kwetsbaar is. Ik probeer:

• beter naar de kleine signalen te luisteren,
• op tijd pauzes te nemen, ook als ik me nog goed voel,
• en mezelf niet te hard te veroordelen op de dagen dat het wél misgaat.

Voor mijn omgeving

Wat vaak lastig uit te leggen is: als ik vandaag veel kan, betekent dat niet automatisch dat ik dat morgen weer kan. “Goed gaan” is vaak maar een momentopname. Ik wil graag, ik doe graag, maar ik moet leren leven met de grens die mijn brein nu aangeeft – ook al is die grens elke dag anders.

En toch…

Ja, het is frustrerend en soms verdrietig. Maar ik probeer het ook te zien als een leerproces. Elke keer dat ik overprikkeld raak, leer ik weer iets meer over mijn grenzen. En elke dag dat het wél goed gaat, koester ik.