Mijn tumor heeft gevoel voor humor

De uitkomst van de biopt was totaal geen Jip en Janneke taal, maar ik had een bepaalde 1p/19q codeletie en de oncoloog raden me de PVC-kuur aan. Dat is Lomustine, Natulan en Vincristine.

Ben begonnen op de dag van Halloween hoe is het mogelijk. Je begint eerst met twee tabletjes anti misselijkheid dan uurtje wachten en zo laat mogelijk ik begon zeg maar om 21:00 en dan om 22:00 me vijf blauwe pilletjes Lomustine die moest dan innemen met veel water. Dan hopelijk snel in slaap vallen wat gelukkig ook gebeurde maar werd wakker met een kater alsof je bent aangereden door een vrachtauto althans zo voelde ik het en dan een weekje pauze. Na het weekje begon je elke ochtend met 1 tabletjes anti misselijkheid en daarna 2 tabletjes Natulan en dat 14 dagen.Tussendoor 2x in de 4 weken een zakje via infuus Vincristine maar daar ben ik snel mee gestopt kreeg neuropathie. Ten eerst dacht ik dat het heel belangrijk was het infuus maar de oncoloog vertelde dat de pillen beter waren dus was de beslissing snel genomen alleen de pillen en dat 6x6weken. En dat heb ik vol weten te houden heb er helaas geen gouden medaille voor gekregen maar was een van de eerste die alle 6 kuren heb volgehouden. Kan wel vertellen de eerste vijf vond ik echt te doen maar die laatste goeie god die ws heftig. Als ik eerlijk ben en ik had bij de eerste kuur alle klachten dan had ik het niet afgemaakt. Wat ik wel bijzonder vind dat er stond geen eetlust, nou dat was bij mij even wat anders ik at me helemaal vol kilo’s vlogen eraan. En toen ik aan de kuur begon at ik elke ochtend een appel en dat doe ik nog steeds ben reuze benieuwd hoeveel kilo ik al gegeten heb aan appels. Alleen een nadeel nu vind ik eten niet zo lekker als voorheen heeft met je smaak te maken me smaakpupillen zijn veranderd! Heb wel favoriete eten dat is eiersalade, carpaccio, biefstuk of een lekker tataartje dus vooral roodvlees.

Rond Juli 2024 was ik klaar met alle kuren, heeft 9 maanden geduurd! Daarna moet je jezelf weer terug zien te vinden en opknappen althans je lichaam heeft zoveel doorstaan dus aansterken. En natuurlijk de maandelijkse controles dat is om de 3 maanden een MRI-scan. Op dit moment zijn we al verder en kreeg ik de scans om de vier maanden en nu alweer om de zes maanden.

Je kan zien Rechts is van september 2023 heel opgezet en woelig. en links is van nu het is zelfs door de chemo kleiner geworden. Weg gaat het nooit, we gaan het zien wat me gegeven wordt.

Ik ben altijd positief gebleven want in een hoekje gaan zitten is niet voor mij bestemd, ik denk dat je het dan niet lang vol houd. Natuurlijk zijn er ook mindere dagen dat kan ik niet ontkennen. Ben toch me baan kwijt me collega’s je sociale leven is echt anders. In het begin leek me woonkamer wel een rouwkamer zoveel cadeau’s, bloemen, brieven en kaarten. Iedereen kwam eigenlijk langs om een soort van afscheid te nemen zo heb ik het ervaren. Nog eventjes dan is alweer 2 jaar terug dat ik de diagnose kreeg en ben elke dag nog dankbaar als ik in de ochtend de vogeltjes hoor fluiten en de koffie ruikt. Elke dag is er eentje en haal eruit wat ik eruit kan halen. Gelukkig gaat alles goed, oké zou het liefst wat slanker willen zijn maar slik nog dagelijks medicatie voor de epilepsie en een bloedverdunner.

Door nu veel meer te bewegen hoop ik weer een beetje me oude gewicht te krijgen maar ben zo ook gelukkig dan maar wat dikker. Beter te dik in de kist dan een lekker hapje gemist of feestje!!

Eenmaal in het ziekenhuis, was elke verpleger en of verpleegster verbaasd waarom lig je hier. Ik vertelde wat ik te horen had gekregen want er was totaal niks aan me te zien. Ik lag daar voor meerdere onderzoeken en scans te maken. Heb er niet lang gelegen.

Maar de uitkomsten waren niet gunstig en mocht ik naar huis in afwachting voor een biopsie uit me hoofd om te kijken of er een levensverlengende chemotherapie beschikbaar was. Gelukkig kon ik al snel terecht was helaas in het Westeinde Ziekenhuis natuurlijk is geen een ziekenhuis leuk. Maar mijn voorkeur is toch wel HMC Antoniushove in Leidschendam.

Er kon geen bestraling en of verwijdering van de tumor, omdat het eigenlijk als wolkjes door me hersenen heen zat even kort uitgelegd. Alleen een biopt was de mogelijkheid om te kijken voor de juiste chemotherapie. Van me liefste kleindochter had ik een beertje gekregen die op dat moment overal mee naar toe ging. Dat gaf mij zoveel voldoening en gaf me positiviteit.

Tijdens de operatie althans biopt gaf de broeder aan dat hij niet mee mocht, maar zodra ik wakker zou worden dat hij het beertje op me borst zou leggen. En na me narcose lag hij ook echt me aan te kijken dus dat gaf me gelijk een super vertrouwen. Daarna duurt het drie weken voordat je duidelijkheid heb.

Maar de neuroloog had wel duidelijk kennis, niet de eerste maar de tweede Dhr van der Vaart dat het een oligodendroglioom was alleen de graad was 3 en dat betekent ongeneselijk ziek. Als nog had ik zoiets van nou ja dat is gek. Totaal geen klachten nooit gehad ik kon alles lopen praten enz enz wat bijzonder en bizar. Maar zei al gelijk ik ben en blijf positief!

Dit was me scan de eerste keer, soort wolken in me hoofd en het gekke is was altijd geobsedeerd van wolken gek toch….

Zal me even voorstellen, Manuela 53 jaar hertrouwd met de liefste man op aarde voor mij dan alweer bijna 27 jaar. Heb twee dochters en een bonus zoon en dochter.. Totaal 2 eigen kleinkinderen en 5 bonus kleinkinderen.

Sinds September 2023 de diagnose gekregen Oligodendroglioom ook wel hersenkanker genaamd. Ze dachten eerst aan een Burn-out. Waar ik meteen aan de slag ben gegaan met een coach en wat mij goed beviel en hele fijne gesprekken en ik een artikel had gelezen over een jongen met dezelfde klachten bleek een hersentumor te hebben. Mijn vraag was direct zou ik dat mogelijk ook kunnen hebben waarop me coach zei, dat lijk me een onmogelijk iets. Had alleen klachten van vermoeidheid en niet goed kunnen concentreren en een opgejaagd gevoel. Dus ging ik vrolijk verder met de coach. En pakte me werk langzaam op elke week een uurtje erbij. Dat verliep prima in die tussentijd met vakantie. Met jongste dochter en haar gezin prachtige vakantie gehad. Ik zou na de vakantie drie uurtjes gaan werken.

Even vooraf, mijn werk was elke ochtend 04:00 eruit 05:00 aan de arbeid als bakker in een supermarkt echt me lust en me leven, hard werken voor weinig maar nooit chagerijnig. Voor de diagnose Burn-Out was ik op me werk een soort van ingestort, en ben ik op de grond gevonden. Direct ambulance maar eenmaal in de ambulance was ik helder en kon ik overal antwoord op geven. Dus werd er een spoed afspraak gemaakt bij me huisarts, die zei je heb waarschijnlijk een Burn-Out.

Nu terug te komen op het verhaal na de vakantie. Op 16 september 2023 werd ik onder aan de trap wakker en om me heen de stofzuiger en de appel die ik had genuttigd. In me zak toevallig me mobiel en probeerde op te staan maar dat kreeg ik niet voor elkaar. Dus probeerde me man te appen die direct terug belde omdat hij totaal niet begreep wat ik had gestuurd brabbel taal. Deed me verhaal en hij zou zo snel mogelijk eraan komen. Ondertussen had hij de ambulance gebeld maar dat was niet handig want ik kon niet opstaan. Maar de ambulance belde mij en stelde allerlei vragen. Moest wachten op manlief want ik had voor mij gevoel niks kon alleen niet opstaan en de deur intrappen leek me geen optie. Toen manlief thuis was vond hij mij beneden in een hoekje en zag dat ik ook in me broek had geplast was mij niet opgevallen. Hij belde wederom 112 en die kwamen direct. Hij het verhaal gedaan en dat ik weken ervoor ook was weggevallen op me werk maar niet was meegenomen. De ambulance broeder zei dan maken we het een tikje erger en we nemen je mee, waarop ik zei he he dat is de duvel verzoeken. Na aankomst direct onder de mri scanner met vloeistof dat was heftig. Daarna in een kamertje wachten op allerlei uitslagen. Natuurlijk duurt alles heel lang maar na een flinke tijd komt er in mijn ogen een soort van kleine tuinkabouter een net afgestudeerde neuroloog en kijkt met een blik die ik niet snel vergeet. Hij begon zijn verhaal en ik staarde voor me uit ik hoorde hem wel maar dacht dit is een sprookje en daar geloof ik niet in. Dat hij de scan had bekeken en dat ik tussen de 3 a 6 maanden te leven had. Zie in me ooghoek manlief in tranen schieten en ik nog steeds iets had van nou die is gek met ze praatjes. Had nergens last van!!

Bleek dus epilepsie te hebben, en werd over gebracht naar een ander ziekenhuis wat ik al niet begreep. Had echt zoiets van jullie zijn gek, en ik noem het nog steeds niet ontkenningsfase had echt van die sporen niet. Maar hij gaf de kennis dan kom je sneller in de molen. Anders moet je misschien weken of maanden wachten. Terwijl hij zei dat ik maar 3 tot 6 maanden had! De tekening heb ik later gemaakt zo zag ik die net afgestudeerde neuroloog

Welkom bij WordPress! Dit is mijn eerste bericht. Heb sinds septemeber 2023 de diagnose hersenkanker! En wilde graag mijn verhaal delen en wie weet kom ik lotgenoten tegen en hoe hij of zij ermee omgaan. Ik sta tot nu toe positief in het leven en vier het elke dag!