Mijn tumor heeft gevoel voor humor

Er gebeurt iets geks wanneer je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent.

Mensen reageren in eerste instantie vol emotie: met tranen, knuffels, woorden van steun. En dan… wordt het stil.

Langzaam merk je dat mensen afstand nemen. Soms verdwijnen ze echt uit beeld, soms blijven ze wel aanwezig maar op veilige afstand. Alsof ze niet meer goed weten hoe ze er moeten zijn.

Ik heb lang gedacht: “Waarom doen mensen dat?”

En eerlijk? Ik begrijp het inmiddels een beetje beter.

Het is niet altijd onwil. Vaak is het angst. Angst om iets verkeerds te zeggen. Angst voor het verdriet, voor het ongemak, voor het besef dat ook hun leven kwetsbaar is. Mijn ziekte houdt hen een spiegel voor  en dat is confronterend.

Maar wat mensen vaak vergeten, is dat hun afwezigheid pijn doet.

Niet omdat ik boos ben, maar omdat ik ze mis.

Omdat juist die gewone dingen  samen lachen, kletsen over onzin, even niet ziek zijn me mens laten voelen.

En wat ook vaak vergeten wordt, is de partner.

Die leeft mee in alles: de angst, de vermoeidheid, de zorgen, het afscheid nemen.

Maar terwijl ik de kaarten en de berichtjes krijg, staat mijn partner aan de zijlijn stil, sterk, en vaak onzichtbaar.

Zij of hij draagt mee, regelt, troost, sleept zichzelf door de dagen, en verliest langzaam ook een stuk van het oude leven.

Toch ligt er ook een deel bij mij. Ben daar ook heel eerlijk in, je bent gewoon niet meer jezelf. Probeer het wel te zijn maar die oude ikke is helaas niet meer. Ik mis me oude ikke ook enorm.

Want eerlijk: ook ik heb moeten leren omgaan met de nieuwe stilte, en me nieuwe ik met het veranderde ritme, met het gevoel dat alles anders is. En kan je vertellen dat is niet makkelijk.

Ik heb moeite gehad om mezelf terug te vinden, om niet alleen patiënt te zijn maar weer mezelf. Maar ook dat is zeer lastig. Heb nu zoveel dingen om rekening mee te houden, die bezige bij is weg gevlogen, ben nu een huismuis!!

Om alleen iets te ondernemen zonder dat schuldgevoel of dat stemmetje dat zegt: “Wat als dit de laatste keer is?” Of ik krijg een aanval op straat en zo kan ik wel even doorgaan. Ik doe me best en meer kan ik niet doen,

En ook mijn partner heeft tijd nodig gehad  om weer dingen alleen te doen, zonder dat het voelt als verraad aan mij.

Dat is lastig, pijnlijk soms, maar ook nodig.

Want we moeten allebei blijven leven, ieder op onze eigen manier.

Ik schrijf dit niet om te klagen, niet om verwijt te maken.

Maar omdat ik hoop dat we leren dat nabijheid niet altijd groots hoeft te zijn.