Mijn tumor heeft gevoel voor humor

De uitkomst van de biopt was totaal geen Jip en Janneke taal, maar ik had een bepaalde 1p/19q codeletie en de oncoloog raden me de PVC-kuur aan. Dat is Lomustine, Natulan en Vincristine.

Ben begonnen op de dag van Halloween hoe is het mogelijk. Je begint eerst met twee tabletjes anti misselijkheid dan uurtje wachten en zo laat mogelijk ik begon zeg maar om 21:00 en dan om 22:00 me vijf blauwe pilletjes Lomustine die moest dan innemen met veel water. Dan hopelijk snel in slaap vallen wat gelukkig ook gebeurde maar werd wakker met een kater alsof je bent aangereden door een vrachtauto althans zo voelde ik het en dan een weekje pauze. Na het weekje begon je elke ochtend met 1 tabletjes anti misselijkheid en daarna 2 tabletjes Natulan en dat 14 dagen.Tussendoor 2x in de 4 weken een zakje via infuus Vincristine maar daar ben ik snel mee gestopt kreeg neuropathie. Ten eerst dacht ik dat het heel belangrijk was het infuus maar de oncoloog vertelde dat de pillen beter waren dus was de beslissing snel genomen alleen de pillen en dat 6x6weken. En dat heb ik vol weten te houden heb er helaas geen gouden medaille voor gekregen maar was een van de eerste die alle 6 kuren heb volgehouden. Kan wel vertellen de eerste vijf vond ik echt te doen maar die laatste goeie god die ws heftig. Als ik eerlijk ben en ik had bij de eerste kuur alle klachten dan had ik het niet afgemaakt. Wat ik wel bijzonder vind dat er stond geen eetlust, nou dat was bij mij even wat anders ik at me helemaal vol kilo’s vlogen eraan. En toen ik aan de kuur begon at ik elke ochtend een appel en dat doe ik nog steeds ben reuze benieuwd hoeveel kilo ik al gegeten heb aan appels. Alleen een nadeel nu vind ik eten niet zo lekker als voorheen heeft met je smaak te maken me smaakpupillen zijn veranderd! Heb wel favoriete eten dat is eiersalade, carpaccio, biefstuk of een lekker tataartje dus vooral roodvlees.

Rond Juli 2024 was ik klaar met alle kuren, heeft 9 maanden geduurd! Daarna moet je jezelf weer terug zien te vinden en opknappen althans je lichaam heeft zoveel doorstaan dus aansterken. En natuurlijk de maandelijkse controles dat is om de 3 maanden een MRI-scan. Op dit moment zijn we al verder en kreeg ik de scans om de vier maanden en nu alweer om de zes maanden.

Je kan zien Rechts is van september 2023 heel opgezet en woelig. en links is van nu het is zelfs door de chemo kleiner geworden. Weg gaat het nooit, we gaan het zien wat me gegeven wordt.

Ik ben altijd positief gebleven want in een hoekje gaan zitten is niet voor mij bestemd, ik denk dat je het dan niet lang vol houd. Natuurlijk zijn er ook mindere dagen dat kan ik niet ontkennen. Ben toch me baan kwijt me collega’s je sociale leven is echt anders. In het begin leek me woonkamer wel een rouwkamer zoveel cadeau’s, bloemen, brieven en kaarten. Iedereen kwam eigenlijk langs om een soort van afscheid te nemen zo heb ik het ervaren. Nog eventjes dan is alweer 2 jaar terug dat ik de diagnose kreeg en ben elke dag nog dankbaar als ik in de ochtend de vogeltjes hoor fluiten en de koffie ruikt. Elke dag is er eentje en haal eruit wat ik eruit kan halen. Gelukkig gaat alles goed, oké zou het liefst wat slanker willen zijn maar slik nog dagelijks medicatie voor de epilepsie en een bloedverdunner.

Door nu veel meer te bewegen hoop ik weer een beetje me oude gewicht te krijgen maar ben zo ook gelukkig dan maar wat dikker. Beter te dik in de kist dan een lekker hapje gemist of feestje!!